Les relations entre le monde médical et les Sourds pourraient s’améliorer si les médecins s’ouvraient aux réalités linguistiques ! 

Du dépistage néonatal de la surdité, à l’implantation cochléaire des enfants sourds, les malentendus sont nombreux entre les médecins qui disent soigner la surdité, et ceux qui sont censés bénéficier de ces traitements. Ils s’expliquent par la totale ignorance du monde de la médico-rééducation en matière linguistique. Le problème central d’un enfant sourd de naissance baigné exclusivement d’oral, c’est l’acquisition d’une langue. Or, l’expertise linguistique (de linguistes et d’intermédiateurs) est rigoureusement absente de toute la filière de prise en charge de la surdité infantile. C’est comme si les architectes étaient exclus, lors du dessin des plans d’un immeuble ! 

Les modèles médical et social du handicap, clairement expliqués par l’OMS[2], sont au cœur du travail des intermédiateurs. Les Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes s’intègrent dans le modèle social, « ce n’est plus au patient de s’adapter à la langue des professionnels de santé mais c’est à l’équipe qui l’a en charge de s’adapter à ses capacités de communication »[3]. S’agissant d’un hôpital, le modèle médical n’est jamais loin et cela peut entraîner des frictions. « Le conflit entre ces points de vue n’est pas résolu par l’arbitrage ou le choix d’une voie médiane, mais par la négociation »[4]. Une négociation qui devrait permettre à la médecine d’intégrer le domaine de l’expertise linguistique. Un domaine précisément totalement absent du champ de réflexion du monde de la médecine médico-rééducative. Du fait de son défaut d’audition, un enfant sourd, aura des difficultés à acquérir une langue orale. Son problème, à terme, sera celui de la maîtrise d’une langue. C’est le domaine d’expertise des linguistes, systématiquement absents de tous les centres de rééducation de l’audition et de la parole[5].

Une médecine imperméable aux réalités linguistiques

On peut tenter de comprendre les choses avec la métaphore suivante. Faire passer un message d’une tête dans une autre, c’est comme aller d’une gare A vers une gare B, il faut un train tiré par une locomotive, l’ensemble roulant sur des rails. L’activation de la boucle audio-phonatoire, sur laquelle repose toute la médecine médico-rééducative, focalise sur l’entretien des rails. C’est-à-dire sur le support physique de la langue, confondant en cela, sons et phonèmes. La capacité d’entendre les premiers étant du domaine de l’audiophonologie, alors que la capacité à saisir les seconds est l’objet d’études de la linguistique[6]. Or sans locomotive, c’est-à-dire sans langue, on comprend vite les limitations du dispositif. Les recherches neurolinguistiques apportent pourtant aujourd’hui assez d’arguments pour démontrer la nature supramodale des aires d’intégration linguistique[7]. L’enfant sourd, dont on fait le choix le plus souvent, d’activer ses aires du langage, exclusivement par la modalité précisément défaillante chez lui, via une rééducation orthophonique intense, se voit obligé de capitaliser un savoir technique appris[8]. Ce qui est très différent du fonctionnement, sur un plan technique, qui survient chez un enfant qui s’imprègne de langue naturellement, et qu’un enfant sourd pourrait faire en langue des signes[9].

Si pour bénéficier de la plasticité cérébrale de l’enfant, il importe d’activer le plus précocement possible sa boucle audio-phonatoire, le même raisonnement vaut pour l’activation de la boucle visuo-gestuelle en ce qui concerne l’acquisition d’une langue signée[10]. La période critique s’applique au langage signé, tout comme au langage oral[11]. Le simple principe de précaution ne devrait-il pas amener à proposer l’activation des aires du langage, le plus précocement possible, par une langue dont la modalité ne souffre d’aucun déficit ? Et ne pas attendre, que la modalité orale ne soit pas assez investie, pour en proposer une autre trop tardivement. C’est ce choix de privilégier la modalité déficiente, au détriment de l’autre, dont témoignent les difficultés de maîtrise de la langue des signes par les sourds adultes que nous rencontrons. Si la médecine pense qu’il n’est pas nécessaire de proposer les deux modalités (orale et signée) sur un pied d’égalité, c’est que la différence entre la modalité d’une langue, et la langue elle-même, n’arrive pas à son entendement.

Lorsqu’à la lecture orale de la phrase « Milo lit », l’enfant sourd comprend en la disant, que « Milo dort », c’est bien cela qui est en cause[12]. Ce malentendu se traduit, plus tard, chez les sourds adultes, par leur capacité à lire un texte à haute voix, de manière intelligible pour les entendants qui les écoutent, mais sans qu’ils aient accès au sens du texte[13]. En termes d’analyses et de publications de résultats par les médecins, les dés son pipés, puisque les techniques de rééducation et les évaluations utilisées (leur « thermomètre ») se fondent sur des conceptions erronées du processus d’acquisition de la langue. Cette idée, au cœur de la médecine médico-rééducative, qui veut qu’une langue se construise chez un enfant, par complexification progressive des énoncés, est fausse. Elle ignore que lorsqu’un enfant commence à parler, il s’approprie progressivement la structure de la langue. Ce qui passe par des phénomènes de généralisation et d’analogie, l’amenant à produire des « fautes logiques » qui sont la preuve du processus en question[14]. La manière dont l’enfant s’humanise sur un plan linguistique[15] n’est pas celle qu’imagine et évalue la médecine médico-rééducative, assez imperméable au discours des linguistes. C’est le thermomètre qui dysfonctionne, pas celui qui l’utilise ! C’est pourquoi, nous ne pensons pas que « le monde de la médecine soit structuré par un conflit de valeurs entre médecins »[16], les uns, humanistes du côté du culturel, les autres, audistes[17], du côté de la déficience et de l’oppression d’une minorité linguistique.

Cet argument ne situe pas le débat au bon niveau. Lorsque les chirurgiens publient des études qui prouvent que les implants fonctionnent, ils ont raison ! Ce qu’ils évaluent, c’est le fonctionnement du support, de la modalité orale d’une langue, autrement dit pour reprendre notre métaphore : la qualité des rails et du ballast. Leurs conclusions sont rigoureuses sur un plan scientifique, il n’est là, nullement question de valeurs. Le problème, c’est que « le sujet, l’homme sourd est expulsé de cette médecine scientifique au profit d’une attention très précise et efficace sur le processus de la maladie elle-même »[18]. Alors que le champ d’exercice de leur compétence devrait s’arrêter à la porte du bloc opératoire, la difficulté survient, parce que ces conceptions médicales erronées[19], ruissèlent sur toute la filière « médico-socio-pédagogico-rééducative » qui assure l’accueil de l’enfant sourd[20]. Le médical régente tout le reste, alors que les médecins, fussent-ils chirurgiens, n’ont pas la moindre formation en matière de langues.

Parfois, les responsables des centres d’audiophonologie s’essaient à réfléchir autrement. On voit cependant très vite les limites de l’exercice, lorsqu’ils justifient par exemple les difficultés qu’ils rencontrent pour évaluer le niveau de langue des signes d’un enfant sourd, de la manière suivante : « En Belgique francophone, certains référents peuvent être exprimés par plusieurs signes (…) (ex. il existe deux signes d’usage courant pour « chien » ou pour « œuf »). Il est donc difficile de tester le niveau lexical d’un enfant car une erreur au test peut toujours conduire à plusieurs interprétations ou éléments explicatifs. »[21]. Dans sa conclusion, le même auteur précise : « Cette langue est encore mal identifiée tant dans son vocabulaire que dans ses règles grammaticales. Il est donc difficile de créer, pour cette langue, des tests standardisés qui permettent d’évaluer les compétences de ses locuteurs, que ceux-ci soient adultes ou enfants. »[22]. Nous sommes là, bien loin de l’évaluation d’un niveau de maîtrise linguistique. La capacité d’étiquetage qui est invoquée ici, est maîtrisée par les chimpanzés et les bonobos[23] ! Et les règles grammaticales dont il est question ici font référence à la grammaire d’usage des adultes, et pas à la manière dont l’enfant émerge à la grammaticalité. Il est assez révélateur de constater que ces limitations invoquées par la médecine médico-rééducative, ne sont aucunement pointée, lorsque des linguistes s’interrogent sur les modalités d’évaluation d’un niveau linguistique en langue des signes[24] ou lorsqu’ils envisagent l’adaptation de tests d’évaluation de ce niveau, d’une langue des signes dans une autre[25]; alors que toute une série de langues des signes ont été envisagées (française, italienne, danoise, suisse, britannique, américaine, allemande etc.). Les problèmes que ces auteurs relèvent sont nombreux et complexes, mais n’ont rien à voir avec les limitations invoquées par la médecine médico-rééducative. Elles témoignent de la profondeur du fossé qui sépare les conceptions de ce qu’il faudrait évaluer, lorsqu’il s’agit de langues, et ce qui est réellement évalué.

Est-il étonnant, lorsqu’une telle dynamique est en jeu, de constater que tant de ces enfants, devenus adultes, pratiquent une langue orale scotchée au réel, une langue faite de codes utilitaires ? Ou de constater que leurs écrits ressemblent parfois à ceux produits par des logiciels de traduction automatique low-cost ?

Changer le thermomètre

Si l’objectif fixé par la médecine était qu’un enfant sourd acquière la maîtrise pleine et entière d’une langue dans toute sa subjectivité, quelle qu’en soit sa modalité, et que le « thermomètre » mesurait cela, gageons que l’« Evidence Based Medicine » qui guide la pratique des médecins, proposerait d’autres modalités d’accueil de la surdité que ce qu’elles sont actuellement. Or, le « thermomètre » n’étant pas calibré pour mesurer cela[26], il induit nécessairement en faute. « Il ne semble pas que toutes les conséquences de la distinction explicite en anglais entre sound recognition et speech perception aient accédé à l’intelligence des concepteurs de pareilles épreuves [le « thermomètre »] ; elle est pourtant capitale »[27]. La lecture du rapport du rapport du CTNERHI concernant le suivi longitudinal sur 10 ans d’enfants sourds pré-linguaux implantés[28] vient parfaitement illustrer cette citation. Ce type d’analyse, qui a vocation à éclairer les médecins quant aux résultats de l’implantation cochléaire des enfants, non seulement n’utilise pas le bon « thermomètre », mais en plus, le place au mauvais endroit ! Avec les conséquences qu’on imagine au niveau des conclusions qui en sont tirées.

Comme sourds, et comme membres du personnel hospitalier, les intermédiateurs sont traversés par ces débats. La professionnalisation de leur fonction hospitalière, leur rôle irremplaçable, les inscrivent peu à peu dans l’organigramme de l’hôpital. Leur présence, qui témoigne de la situation dramatique de milliers de sourds en détresse linguistique, est un coin bien plus efficace dans la porte de la médecine normalisatrice, que tous les discours militants pour la « cause sourde ». Des discours qui ont certes permis que les UASLS voient le jour. Le tour de force du docteur Jean Dagron[29], qui en fut l’initiateur en France, est d’avoir pu, avec le soutien de militants sourds, mobiliser les pouvoirs publics, avec leur seule force de conviction[30]. Aujourd’hui, il est cependant indispensable de passer à une étape ultérieure et de tout faire pour que s’ouvrent les voies qui permettront le changement du « thermomètre » évoqué plus haut. Les intermédiateurs, membres du personnel hospitalier, au même titre que d’autres para-médicaux, sont une des pièces maîtresses de nouveaux dispositifs qui restent à inventer. A condition qu’une formation spécifique leur procure définitivement la légitimité qu’ils sont aujourd’hui en voie de gagner.

En guise de conclusion

Nous avons passé en revue sur ce blog, toute une série de fonctions assurées par les intermédiateurs. Il s’agit de notre pratique dans le cadre du réseau Sourds & Santé. Sans doute diffère-t-elle dans d’autres Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes de France, en fonction des pratiques spécifiques développées ici ou là.

Aucune des formations de base des intermédiateurs actuellement en fonction sur le terrain, nécessaires à une vraie reconnaissance professionnelle, ne les prépare pleinement à l’exercice de toutes les fonctions qu’ils exercent effectivement dans les hôpitaux et notamment celle qu’ils pourraient exercer dans le cadre de l’accueil précoce des enfants sourds. Ce besoin de formation est pointé par les experts de la Haute Autorité de Santé (HAS)[31]. L’intermédiation telle qu’elle est évoquée par l’HAS, nous semble cependant très loin de celle qui se pratique au sein du réseau Sourds & Santé, permettant d’établir un pont entre deux cultures et deux langues. A cet égard, élargir la notion d’intermédiation à d’autres situations de handicap, comme il est proposé, nous fait craindre une non reconnaissance des besoins spécifiques des sourds, qui risquent une fois de plus, d’être noyés au sein d’un grand melting-pot tous handicaps confondus, dont on sait dans d’autres domaines[32], le peu d’efficience que cela entraîne.

En revanche, une formation nouvelle serait bienvenue, pour préparer à toute la palette des tâches d’un intermédiateur, tel que nous les avons décrites. Nous avons vu pourquoi ce métier ne peut, dans les faits, être exercé que par un sourd. La langue des signes maîtrisée comme langue première, étant le second préalable à ce métier, cette formation devrait être donnée directement dans la langue de travail des intermédiateurs. Il y a aujourd’hui assez d’intermédiateurs ou d’autres professionnels, capable de transmettre directement en langue des signes[33], ce savoir-faire commun qui s’est développé sur le terrain. Il ne faudrait pas qu’il reste accessible uniquement à ceux qui ont l’occasion de se construire cette expérience par leur pratique.

L’urgence d’une vraie formation professionnelle pour les intermédiateurs se fait aujourd’hui sentir. Non seulement pour formaliser leur pratique et la rendre crédible par rapport à leurs collègues titulaires d’un diplôme médical ou paramédical ; mais aussi, et ce n’est pas le moins important, pour leur permettre d’avoir accès à une grille barémique décente, en rapport avec leur niveau d’expertise.

« Errare humanum est, perseverare diabolicum » 

Enfin, une dernière réflexion s’impose. Les intermédiateurs qui travaillent au quotidien dans les hôpitaux, font partie des sourds qui ont bénéficié de langue des signes en bas âge. C’est eux qui viennent aujourd’hui au secours d’autres sourds du même âge en situation de déficit linguistique, aux audiogrammes similaires, qui ont été privés de cette langue au même moment. Lorsqu’on y pense, il y a là quelque chose de très troublant. Les uns viennent aujourd’hui en soutien de médecins amenés à soigner les autres, mais leurs rôles auraient pu être inversés. Un nouveau métier émerge, dont la médecine d’aujourd’hui a besoin, pour soigner ceux qu’elle a pris en charge hier ! Hippocrate écrivait « Primum non nocere », au vu de ce que nous constatons aujourd’hui, nous ajouterions volontiers à l’adresse de la médecine médico-rééducative des sourds : « Errare humanum est, perseverare diabolicum » !