Education thérapeutique et autonomie des patients sourds

Education thérapeutique et autonomie des patients sourds

Résumé 

Mots clés : éducation thérapeutique, sourd, malentendant, langue des signes

Introduction, mise en perspective

Depuis la révision de la CIH-2[1] en décembre 2000 par l’OMS, modifiée et adoptée par l’assemblée générale de l’OMS en 2001 sous l’acronyme CIF[2], celle-ci tente d’intégrer deux modèles antagonistes du handicap que sont le modèle médical et le modèle social. On peut résumer brièvement cette distinction de la manière suivante. Dans le modèle médical, le handicap est porté par l’individu, il est la conséquence directe d’une maladie ou d’un problème de santé. L’appareillage auditif ou l’implantation cochléaire visant à corriger l’audition, s’y inscrivent logiquement. Dans le modèle social, le handicap est perçu comme étant principalement la conséquence de l’inadaptation de l’environnement à l’individu. Les sourds pré-linguaux[3] illustrent parfaitement cette ambivalence entre les deux modèles. Ils ne se disent pas handicapés, mais appartenant à une minorité linguistique et culturelle, le lien entre elle et le monde majoritaire des entendants, pouvant se faire par l’interprétation.

Selon la phrase du sociologue Bernard Mottez[4] : «  Il faut être au moins deux pour qu’on puisse commencer à parler de surdité. La surdité est un rapport. C’est une expérience nécessairement partagée ». Chacun est en difficulté pour entrer en relation avec l’autre. Si la conversation s’établi en langue orale, le sourd est en difficulté pour comprendre pleinement le discours de l’entendant. Inversement, si la conversation s’établi en langue des signe, l’entendant est en difficulté. C’est le choix de la langue qui fait reposer la situation de handicap, essentiellement sur l’un ou l’autre. Dans les faits, en fonction des potentialités du sourd et de l’entendant dans l’une ou l’autre des langues, chacun peut faire un pas vers l’autre. Si aucun des deux ne maîtrise parfaitement la langue de l’autre (ce qui est la situation la plus fréquente), les deux interlocuteurs vont être en situation de handicap. Lorsqu’un sourd se retrouve dans un environnement constitué d’entendants qui n’utilisent que la langue orale, il sera en situation de handicap. Mais inversement, lorsqu’un entendant se retrouve dans une situation où il rencontre des sourds qui n’utilisent que la langue des signes, il sera en situation de handicap. Il est clair que nous sommes là plus proches du modèle social du handicap.

On comprend bien la relativité de la situation de handicap. Il est d’ailleurs intéressant de noter que la CIF met exactement sur le même plan, le fait de posséder certaines fonctions en langue orale ou en langue des signes. Strico sensu, ceux qui possèdent la capacité de communiquer pour recevoir ou émettre des messages en langue orale y sont mis sur le même pied que ceux qui possèdent ces compétences en langue des signes[5]. Dans la réalité de la vie sociale, de par leur nombre supérieur, les entendants (la plupart des soignants sont entendants oralisants) imposent en général leur mode de communication et considèrent que le sourd qui ne peut pas vocaliser ou entendre un message oral, présente un problème de communication[6]. Ils font dès lors reposer sur les sourds eux-mêmes le paiement des frais d’interprétation français-langue des signes, alors que ceux-ci sont tout autant nécessaires aux premiers qu’aux seconds.

Comment la lutte contre la déficience augmente le handicap ?

Les modalités de prise en charge de la surdité dans l’enfance, où le modèle médical reste extrêmement dominant, visent à corriger la déficience auditive, pour que l’enfant sourd se conforme le plus possible au modèle d’enfant entendant et parlant. Et comme l’a bien montré Bernard Mottez[7], « en luttant contre la déficience, on augmente le handicap ». Toute la prise en charge des enfants sourds vise à les faire entendre et parler la langue orale, au détriment de l’acquisition naturelle d’une modalité langagière qui leur est plus adaptée (langue des signes). Ces modalités de prise en charge de la surdité des enfants, ne sont pas sans conséquence sur les constats faits à l’âge adulte. Si l’autonomie est considérée comme la capacité à se gouverner soi-même, à décider soi-même ce que l’on veut faire, en dehors de dispositifs spécifiques tels que ceux que nous décrirons, l’absence de langue pleinement partagée entre les soignants et les patients sourds, impacte lourdement sur les capacités d’autonomie des patients. Dans une société dominée majoritairement par les entendants, c’est cependant grâce à la dépendance à ces dispositifs particuliers, que le patient sourd peut devenir autonome. L’autonomie et la non-dépendance sont deux notions souvent confondues, or « Il n’y a pas d’autonomie sans dépendance » écrivait Edgar Morin[8]. Les dispositifs spécifiques permettant l’accès des sourds aux soins de santé, en sont l’illustration paradigmatique.

C’est ce que nous allons essayer d’expliquer ici dans le cas de l’éducation thérapeutique des patients sourds. Nous verrons en quoi l’intermédiation permet au sourd de devenir autonome et que pour cela, il est nécessairement dépendant de l’interprète. Si l’on considère le modèle social du handicap abordé plus haut, où le handicap est partagé, ne pourrait-on dire alors que c’est le professionnel entendant qui est dépendant de l’interprète ? Les modalités qu’il s’avère aujourd’hui nécessaires de mettre en place avec les adultes sourds, trouvent au final, leur justification dans la manière dont leur surdité a été accueillie lorsqu’ils étaient enfants.

 Dispositifs spécifiques permettant l’accès des sourds aux soins de santé

Depuis les années 2000, une série d’Unités d’Accueil et de Soins des Sourds-Langue des Signes (UASS-LS) ont vu le jour en France[9], suivies de la constitution de réseaux de santé dans le Nord-Pas de Calais[10] et plus récemment en Bourgogne[11] et d’autres initiatives qu’il est trop long de développer ici. Fin 2011, 11190 sourds avaient eu recours à ces dispositifs depuis leur création, la file active 2011 s’élevait à 4223 sourds. Pour le réseau Sourds et Santé du Nord-Pas de Calais, ces chiffres s’élevaient respectivement à 1890 et 986 pour l’année 2011. Le recrutement très important du Nord-Pas de Calais, tient à son fonctionnement en réseau, qui permet aux sourds de consulter chez n’importe quel professionnel de santé de la région, à la différence des unités purement hospitalières des autres régions françaises, qui obligent les sourds à consulter un seul hôpital s’ils souhaitent bénéficier du dispositif. Ce dispositif est défini par une circulaire ministérielle[12] qui précise explicitement que « ce n’est plus au patient de s’adapter à la langue des professionnels de santé, mais à l’équipe qui l’a en charge de s’adapter à ses capacités de communication ». Ce texte stipule que les équipes (médecins, interprètes[13], travailleurs sociaux, psychologues etc.) comprennent « nécessairement des professionnels sourds ». La présence de ces derniers étant fondamentale pour assurer une fonction d’intermédiation qui est définie comme suit : «  Complémentaire à l’activité des interprètes et des autres professionnels, l’intermédiation au sein et à l’extérieur de l’unité, permet de clarifier les situations entre le patient et les professionnels de santé. Elle est pratiquée par une ou plusieurs personne(s) sourde(s) de l’équipe. Suivant les situations, ce professionnel, paramédical ou éducatif, peut intervenir seul ou en appui aux autres membres de l’unité. ».

 Autonomie du patient sourd

C’est précisément grâce à ces collègues assurant une fonction d’intermédiation, que l’autonomie des patients sourds peut s’exercer en matière d’éducation thérapeutique. Nous voudrions ici, expliquer en quoi leur présence est indispensable à l’exercice de cette autonomie.

Si l’on prend pour définition de l’éducation thérapeutique, celle qui est proposée par le rapport à la Ministre de la Santé[14], « l’éducation thérapeutique s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement, à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents,…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable par lui ». On comprend vite, hors de dispositifs particuliers, les limites qu’il peut y avoir lorsqu’un sourd locuteur de la langue des signes est concerné. Le rapport précise d’ailleurs plus loin[15] que « les difficultés personnelles telles que la compréhension de la langue, le handicap mental, les troubles cognitifs et les dégénérescences neuro-végétatives comme le statut socio-économique, un faible niveau culturel, devront être pris en compte dans l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique ».

Et si, s’agissant des sourds, on inversait le paradigme et qu’on considérait que c’est au professionnel de santé de comprendre la langue du patient et sa culture et pas l’inverse ? C’est précisément ce qui se fait dans les dispositifs spécifiques d’accès aux soins décrit plus haut pour les sourds. Ce qui fait dire, en fin de carrière, à Joël Ménard, dans sa préface d’un traité d’éducation thérapeutique[16], qu’un de ses regrets est de n’avoir pas eu « la capacité de repérer ceux-là même qui ont le plus besoin de modifier leurs croyances, d’acquérir des compétences et de se prendre en charge parce qu’ils étaient culturellement éloignés du système de pensée dans lequel je vis encore. Ainsi un jour ai-je découvert que je n’avais jamais rencontré en consultation d’hypertension artérielle, un seul sourd-muet… ».

Permettre aux patients sourds de bénéficier d’éducation thérapeutique avec des professionnels de santé partageant la même langue et la même culture qu’eux, semble une évidence. Encore faut-il que de tels professionnels existent sur le terrain. Il n’est pas imaginable qu’en un seul lieu, des professionnels sourds de toutes les disciplines soient présents (infirmière, médecin, psychologue, podologue, kinésithérapeute, diététicien, sage-femme, etc.). C’est la raison de la présence de collègues sourds assurant une fonction d’intermédiation telle que définie plus haut.

L’intermédiation culturelle

En France, le concept d’« intermédiation culturelle » a surtout été réfléchi par le Laboratoire d’Anthropologie Juridique de Paris, qui l’a développée au sein des juridictions pour mineurs depuis 1997[17]. Dans les écrits sur l’intermédiation en justice[18], il n’est nulle part question des sourds et pourtant la description qui en est faite est largement transposable. L’intermédiation y est décrite comme « l’ombre portée d’une partie chez l’autre, en charge d’expliquer ce que l’autre attend et pourquoi il l’exprime ainsi ». En paraphrasant cet auteur dans le domaine qui nous occupe, on peut dire que l’intermédiateur « doit disposer d’une compétence de compréhension très développée car il n’est pas traducteur d’un message. Il est l’interprète des conceptions et représentations d’un « monde » [celui des sourds], au profit d’un autre « monde » [celui de la médecine et des entendants], et réciproquement (…). Il doit parler la langue d’usage quotidien des familles ou une langue de large communication qu’elles maîtrisent et dans laquelle elles peuvent énoncer leur point de vue. ». Plus particulièrement dans le domaine de la santé, la médiation interculturelle fait également l’objet de réflexion, lorsqu’elle s’adresse à des patients entendants originaires d’autres cultures[19]. Certains aspects de ce travail se rapprochent conceptuellement, de ceux qui sont envisagés à destination des patients sourds, notamment lorsque ces médiateurs interculturels se font « traducteurs de signification »[20], plus que « traducteurs de langues ».

L’interprétation-relais des intermédiateurs

Concrètement, comment fonctionne le dispositif d’interprétation-relais assuré par l’intermédiateur qui travaille en binôme avec l’interprète ? Le professionnel de santé (le plus souvent entendant qui ne maîtrise pas la langue des signes) s’exprime en français. L’interprète traduit simultanément[21] en langue des signes ce qui est dit. Les patients sourds qui ne comprennent pas bien la langue des signes de l’interprète (34% de notre recrutement en 2008[22]), ont besoin que l’intermédiateur reformule le discours en l’adaptant à leur niveau linguistique et culturel. Dans l’autre sens aussi, le patient peut s’exprimer maladroitement en langue des signes et l’intermédiateur va l’aider à formuler plus finement ce qu’il souhaite dire. Dans ce type de dispositif où l’intermédiateur travaille en binôme avec l’interprète, ce dernier est surtout présent pour assurer l’interprétation entre le professionnel de santé entendant et le patient sourd.

Pourquoi l’intermédiation permet l’autonomie du patient sourd ?

Une question légitimement posée par les professionnels de santé qui découvrent le monde des sourds est régulièrement celle-ci : pourquoi compliquer les choses et confier à deux personnes (interprète + intermédiateur), le travail qui pourrait être assumé par une seule (interface, aide à la communication) ? Deux raisons principales à cela :

1. Pour des raisons d’efficacité

Sur un plan pratique, pour que ce travail puisse être assuré par une seule et même personne (interface, « aide à la communication »), il faut que celle-ci soit entendante. Or, au vu du niveau d’expertise requis en langue des signes, il nous semble hautement improbable qu’un entendant puisse assurer ce travail avec le même degré de maîtrise de la subjectivité linguistique, qu’un sourd baigné de langue des signes depuis le berceau. De plus, un entendant, même baigné de culture sourde depuis le plus jeune âge, n’a pas idée de ce que représente une construction identitaire et intellectuelle faite en dehors du sonore, de ce qu’elle a impliqué au quotidien depuis l’enfance et de la manière dont elle influe sur la manière d’être au monde. « Etre sourd, c’est bel et bien, une autre manière d’être humain »[23]. C’est l’imprégnation progressive par le monde sonore, qui construit peu à peu les représentations qu’ont les entendants, par exemple, de notions anatomophysiologiques. Elles sont le fruit de l’accumulation et de la coaptation, année après année, de toute une série d’informations anodines, qui mises bout à bout, façonnent une culture générale. Evidemment, la majorité de ces informations échappent aux sourds. C’est ce qui justifie leur revendication qui voudrait que lorsqu’on est en leur présence, tout échange soit signé[24]. Ayant un parcours commun et un mode de construction des représentations influé par cette perception différente du monde, seul un sourd pourra appréhender très rapidement, ce qui pourrait poser problème lors de la transmission d’une information à un autre sourd. La manière dont se construisent les représentations des sourds est liée à ce défaut d’accessibilité des informations, qui creuse peu à peu le déficit de connaissance. Ce manque est comblé par les informations visuelles, d’une force de prégnance telle, qu’elles prennent le pas sur le reste. Deux exemples permettront d’illustrer cela. Le premier est célèbre ; il remonte aux débuts de l’épidémie de Sida et nous est raconté par Emmanuelle Laborit : « Certains sourds croient que le soleil est responsable de la transmission du virus. Tout simplement parce que le virus HIV est souvent représenté par un petit rond orange orné de piquants, qui pourrait être le symbole du soleil. Ce sont ces piquants orange, que les designers de l’information entendante ont trouvé spectaculaires, qui créent la confusion. Sida égale soleil, égale danger ! Si bien que la seule précaution que prennent les sourds convaincus de cela est de ne pas s’exposer au soleil ! »[25].

Un autre exemple montrant cette prégnance du message visuel sur le reste est celui-ci. Il arrive que des sourds semblent non convaincus par le résultat d’une prise de sang faite à un bras, s’imaginant qu’il pourrait être différent à l’autre bras. Cela s’explique, en partie, par l’absence de maîtrise du concept de circulation sanguine. Nous avons du sang, mais qu’il circule dans le corps, grâce à la pompe cardiaque n’est pas nécessairement connu. L’explication que nous nous faisions de ce malentendu s’arrêtait là. Lorsqu’à l’occasion d’une consultation, un sourd nous en a donné le pourquoi. Nous avons, au mur de notre bureau, une planche anatomique tout à fait classique, qui représente le système vasculaire dessiné sur une silhouette humaine, avec le système veineux, dessiné en bleu dans l’hémicorps droit, et le système artériel, dessiné en rouge dans l’hémicorps gauche[26]. Ce patient à qui nous expliquions le principe de la circulation sanguine, nous a montré la planche anatomique en disant : « Mais docteur, vous vous trompez ! Regardez, d’un côte, c’est du sang bleu, et de l’autre, du sang rouge ! ». Un patient entendant aurait-il le même type de réflexion ? Nous n’en sommes pas certains et nous pensons que lorsqu’un vide au niveau d’une connaissance existe, il vient volontiers se combler chez les sourds, par l’information visuelle qui s’impose comme une évidence.

Le recours à l’écrit peut s’avérer tout aussi aléatoire. Nombreux sont les sourds qui n’ont qu’une maîtrise approximative du français, qu’ils décodent souvent avec les règles syntaxiques de la langue des signes. Ainsi, une phrase comme « prendre un comprimé après le repas » pourra être comprise par de nombreux sourds, comme l’instruction de prendre un comprimé avant le repas. Un sourd comprendra par exemple quelque chose comme « prendre un comprimé -et après ce comprimé- prendre le repas ». Ce n’est qu’un exemple parmi d’autres qui montre en quoi le recours à l’écrit est souvent assez illusoire. Le malentendu viendra souvent dans ce cas lorsqu’on demandera au patient sourd s’il a bien compris. Il répondra « oui », car il aura effectivement compris quelque chose…

Voilà des exemples parmi des dizaines d’autres, qui montrent en quoi l’information reçue visuellement ou par écrit peut prendre le pas sur le reste ou générer des malentendus. Seul un intermédiateur sourd percevra intuitivement dans un message visuel ou écrit, ce qui pourra prêter à confusion pour un autre sourd. En raison de ce vécu là, ce qui traverse la culture des sourds, est proprement inimaginable et difficile à appréhender par les entendants, même habitués à rencontrer des sourds. Comment alors faire un pont entre deux cultures, lorsqu’on ne peut imaginer que très partiellement l’autre ?

2. Pour le respect de l’autonomie

Un nombre important de sourds faisant appel au réseau Sourds & Santé, nécessitent le recours à un intermédiateur. Ils n’ont pas le niveau culturel et linguistique pour comprendre le discours d’un professionnel de santé, simplement interprété en langue des signes. Il ne s’agit cependant pas là d’une situation définie à jamais. Bien au contraire, le travail fait au cours du temps dans le cadre du réseau, vise à créer des conditions telles que l’intermédiateur puisse progressivement s’effacer. Témoignant d’une amélioration du degré d’autonomie du patient, suffisante pour qu’il puisse dialoguer avec un entendant via un « simple » interprète. Ce n’est pas une vision théorique. La nécessité de l’intermédiation, couplée à l’interprétation, fait l’objet d’une révision régulière et d’une analyse au cas par cas. Le patient est informé du type de dispositif proposé et c’est avec son accord que la situation est réévaluée. Si les fonctions d’intermédiation et d’interprétation sont assurées par une même personne (avec les sévères limitations décrites plus haut), telle que cela se ferait avec une « interface » ou « aide à la communication », cette distinction entre ce qui est du ressort de l’interprète, et ce qui est assuré par l’intermédiateur, ne peut plus se faire.  On assiste alors à une marche sur place, où le gain d’autonomie ne modifie pas le dispositif. Or, même dans les situations qui semblent d’emblée les plus dramatiques, lorsqu’un travail est réellement fait dans la durée, on gagne en autonomie, même si c’est parfois très lent. Les intermédiateurs ont l’habitude de moduler leur degré d’intervention, jusqu’à s’effacer lorsque la situation le permet. Seule l’intervention de deux professionnels distincts permet ce cheminement et évite l’accompagnement maternant, inévitable, lorsqu’un seul professionnel assure les deux fonctions. L’expérience nous a montré que certains sourds, avec une langue parfois très lacunaire au moment de l’insertion dans le réseau, pouvaient évoluer remarquablement grâce au travail réalisé par les intermédiateurs, alors qu’ils semblaient auparavant, parfois depuis des années, n’avoir aucune progression de leur autonomie. C’est la raison principale qui nous amène à souhaiter séparer les fonctions d’interprétation (passage d’une langue vers une autre) et d’intermédiation (adaptation du niveau de langue des signes et passage d’une culture vers une autre).

Conclusions

Le rôle primordial des interprètes et intermédiateurs en éducation thérapeutique du patient est aujourd’hui clairement démontré. Le référentiel de compétences en éducation thérapeutique publié par l’INPES fait d’ailleurs clairement référence à ces professions[27]. Le rôle de la langue des signes, souvent la seule modalité qui fait sens pour les patients sourds pré-linguaux est bien démontré[28]. Le rapport d’activité des Unités d’Accueil et de Soins des Sourds – Langue des signes, publié sur le site du Ministère[29] faisait notamment référence à l’expérimentation menée à Lille et qui démontrait le rôle indispensable des collègues sourds en matière d’éducation thérapeutique. Leur rôle au sein des équipes qui accueillent des patients sourds s’avère fondamental pour respecter les conditions d’une véritable autonomie. Les sourds intégrés dans ces dispositifs deviennent effectivement acteurs de leur propre santé et plus seulement objets de soins comme ils le sont encore trop souvent.