Ethique et dépistage néonatal de la surdité

19.01.2008

Commentaire suite à la publication de l'avis 103 du Comité Consultatif National d'Ethique :

"Ethique et surdité de l'Enfant : éléments de réflexion à propos de l'information sur le dépistage systématique néonatal et la prise en charge des enfants sourds"

« En l’état actuel des choses, un dépistage de masse le premier jour de la surdité néonatale, anonyme et dépersonnalisé, représenterait probablement plus d’inconvénients que d’avantages. » Tous les mots de cette phrase qui conclu l’avis du CCNE ont été pesés.

La position de personnes d’horizons différents,qui ou cours des derniers mois, que ce soit en France ou en Belgique, ont émis des doutes sur la logique dans laquelle s’inscrivait ce dépistage néonatal, a été régulièrement caricaturée, parfois même avec une extrême violence. A titre personnel, j’ai pris connaissance tout récemment d’un courrier insultant à mon égard, d’une ORL belge diffusé à ses collègues. Cet avis du CCNE, qui va précisément dans le même sens que ce que nous étions un certain nombre à dire, nous apparaît d’autant plus intéressant.

Pour prendre la mesure de ce qu’il dit, j’invite les lecteurs à le lire complètement. Le commenter brièvement sur des détails techniques (certes importants), réduirait sa portée. J’ajouterais simplement que, connaissant la situation des deux côtés de la frontière franco-belge, je puis vous affirmer que les conditions pratiques (type de test choisi notamment) et d’accompagnement de ce dépistage sont nettement plus réfléchies en France qu’elles ne le sont en Belgique. A fortiori, l’argumentation du CCNE devrait y avoir une portée d’autant plus importante.

Un autre point à mettre en avant dans cet avis récent du CCNE, c’est la réaffirmation claire et sans ambiguïté, de ce que le CCNE avait déjà écrit en 1994, « recommandant l’enseignement de la Langue des Signes aux enfants sourds, même lorsque le pronostic de récupération par implants apparaît favorable » et de « regretter que les recommandations de cet avis n’aient pas été suivies d’effets, alors que les résultats scolaires et universitaires des sourds dans les pays scandinaves plaident en faveur du bilinguisme ». (Il s’agit de bilinguisme français-Langue des Signes).

Car c’est là que si situe le véritable problème. Que fait-on après avoir dépisté ? Actuellement, que ce soit en Belgique ou en France, la filière médico-rééducative se met en marche et l’enfant sourd, dont les parents sont entendants dans plus de 90% des cas, ne reçoivent pas une information objective. La recevraient-ils, à part de rares initiatives, il n’existe pratiquement aucune possibilité d'accéder à une filière d’enseignement bilingue. De plus, celle-ci est clairement déconseillée par les professionnels du milieu de la rééducation précoce de l'enfant sourd, qui sont les seuls véritables interlocuteurs des parents au début de leur parcours en surdité.

A cet égard, la réaction du Conseil National d'ORL[1],suite à la publication de cet avis du CCNE est assez symptomatique. Elle répond complètement à côté de l’argumentation du CCNE. Comment dès lors établir le dialogue, pourtant indispensable dans ce domaine ? Symboliquement, il est révélateur de constater que le CCNE cite 22 fois la Langue des Signes (ou un synonyme) dans son avis. Le Conseil National de l’ORL réussit l’exploit dans sa réaction, de ne pas l’évoquer une seule fois ! Les politiciens ne sont manifestement pas les seuls à être passés maîtres dans l'art d'éluder les questions. En matière de langue de bois, ce Conseil fait ici très fort. Sachant que la Langue des Signes est reconnue officiellement en Communauté Française de Belgique depuis 2003, en France depuis 2005, où elle peut maintenant faire partie des épreuves optionnelles au BAC, où elle est enseignée à l’Université, sachant que le CCNE en rappelle l’importance avec force pour les enfants sourds. C’est assez surréaliste.

[1] Texte intégral :
Le Conseil National de l'ORL reagit à l'avis du CCNE concernant le depistage systematique de la surdite neonatale

Les représentants de la communauté ORL et de l’AFDPHE (Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) ont lu avec un grand intérêt l’avis du CCNE n°103. Ils approuvent la recommandation selon laquelle « le dépistage d’une surdité profonde doit être réalisé aussi précocément que nécessaire».
Le dépistage de la déficience auditive respecte les critères internationaux de l’OMS (fréquence, bénéfice d’une prise en charge précoce quelles qu’en soient les modalités, fiabilité des techniques de dépistage, gravité). Nous rappelons que 30% des surdités congénitales présentent des pathologies associées, qui doivent elles aussi être prises en charge le plus tôt possible (notamment visuelle, neurologique, cardiaque …).
En l’absence de dépistage précoce, toutes les mesures prises pour sensibiliser les professionnels de l’enfance au repérage des troubles d’audition, comme celle proposée par le CCNE dans sa conclusion, d’un « repérage orienté d’un trouble des capacités auditives plutôt qu’un dépistage néonatal généralisé », n’ont pas réussi, en France comme dans d’autres pays, à abaisser l’âge moyen du diagnostic en dessous de 16 mois. Les études internationales et françaises ont montré qu’un dépistage systématique après quelques mois de vie n’était pas réalisable en raison de la proportion élevée d’enfants ne se présentant pas aux consultations de dépistage. C’est pour cette raison que la quasi-totalité des programmes de dépistage nationaux ou régionaux mis en place dans les pays de l’UE, pour ne citer que nos voisins, sont effectués en maternité. La préconisation du CCNE risque d’avoir des conséquences durables sur l’organisation sanitaire du dépistage de la surdité en France. La position des parents d’enfants sourds congénitaux (90% de parents entendants) doit être prise en compte étant donné le risque inévitable de perte de chance liée au retard diagnostique.
L’organisation pratique d’un tel dépistage nécessite un encadrement strict, dont la HAS avait déjà souligné l’importance dans son rapport de 2007. C’est la raison pour laquelle un programme expérimental a été mis en place par la CNAMTS (2005-2008) et confié à l’AFDPHE qui a l’expertise du dépistage néonatal depuis 40 ans. Les dépisteurs français ont en effet toujours eu la préoccupation de respecter les critères fondamentaux de dépistage émis par l’OMS en 1968 (appelés critères de Wilson), tout en tenant compte des avancées technologiques. C’est pourquoi tout nouveau dépistage doit faire l’objet d’évaluation en mettant comme priorité l’intérêt individuel de l’enfant, tout en considérant tous les aspects du programme : intérêt scientifique, organisation, information des professionnels et du public, prise en compte des aspects psychologiques et qualité de la prise en charge de l’enfant suspect et de sa famille, capacités financières des tutelles. Le programme expérimental du dépistage néonatal de la surdité respecte tous ces aspects et en cours d’évaluation par un audit indépendant. Nous attendons avec intérêt les conclusions de cet audit pour optimiser les pratiques du dépistage et de son accompagnement. Les professionnels impliqués dans le dépistage néonatal regrettent que dans l’avis du CCNE on parle d’une « déshumanisation du dépistage automatique qui est une violence » ou de « dépistage anonyme et dépersonnalisé ». C’est ne pas tenir compte du travail des professionnels impliqués dans le dépistage néonatal, du terrain c'est-à-dire des maternités, jusqu’à l’organisation nationale en charge du dépistage, qui, depuis 40 ans, ont toujours le souci de respecter tous les aspects d’un programme de dépistage de masse.
L’avis du CCNE nous conforte au contraire que généraliser un tel dépistage ne peut se concevoir que dans le cadre d’une organisation nationale avec des professionnels parfaitement au fait des exigences d’un dépistage généralisé. Des programmes français pilotes ont déjà permis de montrer l’adhésion des familles à un tel programme dès la maternité, l’information ayant, dans tous les cas, précédé la détection. La dimension psychologique a été spécifiquement étudiée dans l’un de ces programmes.
La communauté ORL est très attentive à la qualité de la prise en charge de l’enfant déficient auditif dans toutes ses dimensions, en proposant une information diversifiée, un environnement et un accompagnement multidisciplinaires aux parents dans l’intérêt de leur enfant, en collaboration avec la communauté sourde. Elle a déjà mis en place les moyens d’évaluer à long terme la prise en charge des enfants sourds non seulement dans la dimension sanitaire, mais aussi sociale, psychologique et éducative.
Le Conseil National de l’ORL (Collège National d’ORL, Société Française d’ORL, Syndicat National des ORL) et l'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant