Sourds de naissance et diabète : la langue des signes s'impose

Article publié dans le n°271 d'octobre 2009 (p. 26 à 29) de la révue "Equilibre", périodique de l'Association Française du Diabète

Sourds de naissance et diabète

La Langue des Signes s’impose !

Chez les sourds de naissance (1/1000^ème de la population), les difficultés du dialogue patient-médecin expliquent pour une part que l’équilibre de leur diabète reste souvent sous-optimal. Aujourd’hui pourtant, les  dispositifs d’accès aux soins en Langue des Signes, encore trop méconnus, devraient permettre à ces patients d’être soignés et de bénéficier d’une éducation thérapeutique comme tous les autres.

Les sourds dont il est question ici sont les sourds profonds de naissance, ceux que la médecine définit comme sourds pré-linguaux. Le terme « malentendant » est souvent rejeté par ces patients, qui ne se considèrent pas comme des « entendants qui entendraient mal », mais qui se revendiquent culturellement sourds, c'est-à-dire locuteurs de la Langue des Signes, reconnue aujourd’hui officiellement en France (voir encadré 2). Le terme sourd-muet utilisé dans le passé n’est plus guère usité, car inadapté. Bon nombre de sourds vocalisent effectivement de manière intelligible et compréhensible par les entendants. En revanche, une des grandes difficultés auxquelles ils sont confrontés, est liée à leur compréhension incomplète d’un message oral. Depuis leur jeune âge, ils ont souvent pris l’habitude inconsciente de simuler la compréhension, ce qui contribue à leurrer les professionnels de santé, qui, lorsqu’ils leur posent la question : « avez-vous compris ?», s’entendent systématiquement répondre : « oui ». Cela peut paraître évident, mais on oublie trop souvent qu’un sourd qui parle n’est pas un sourd qui entend !

Ne demandez pas à un sourd s’il a compris. Il vaut mieux, même si le professionnel de santé comprend ce que dit le patient sourd, lui demander s’il souhaite la présence d’un interprète français-Langue des Signes. Si cette proposition vient d’un professionnel de santé, elle acquiert une légitimité et devient une marque de respect de la différence linguistique. Celui qui est le plus apte à juger de la nécessité du recours à un interprète, est le patient sourd lui-même et pas le professionnel ou ses accompagnants !

Des patients invisibles

Si peu de praticiens ont conscience des problèmes spécifiques qu’entraîne la prise en charge du diabète chez les sourds de naissance, c’est que ceux-ci constituant environ 1/1000^ème de la population, ils représentent sans doute de l’ordre de 1/1000^ème des diabétiques suivis par chaque médecin. Autant dire qu’ils passent totalement inaperçus. Lorsqu’en revanche, dans le cadre des dispositifs d’accueil et de soins en Langue des Signes mis en place sur le territoire français (voir encadré 2), un recrutement ciblé de ces patients fait rapidement prendre conscience qu’ils forment sans doute une des populations dont le diabète est le plus mal pris en charge.

Certains, suivis depuis plusieurs années pour diabète, ne savent même pas qu’ils en sont atteints, simplement parce qu’on n’a jamais pu leur expliquer dans leur langue. Parfois, c’est le choix même du signe effectué en Langue des Signes pour dire « diabète » qui peut prêter à confusion. Suivant les régions, plusieurs signes sont utilisés et notamment celui qui représente visuellement une glycémie capillaire faite au bout du doigt. A la question : « avez-vous un diabète ? », signée de cette manière, la réponse pourra être : « non », pour un sourd diabétique qui ne suit pas sa maladie par glycémies capillaires. Le même raisonnement peut être tenu pour d’autres signes parfois utilisés, lorsqu’il s’agit par exemple de dire « diabète » en représentant visuellement l’injection d’insuline par un stylo.

Une différence linguistique…

Pour des raisons liées à leur système éducatif déficient, de nombreux sourds présentent d’importants déficits de connaissance et d’accès à l’écrit (voir encadré 1). Une notion telle que celle de circulation sanguine peut ne pas être maîtrisée, rendant difficile la compréhension des enjeux liés au diabète. Certaines représentations erronées dont il convient de tenir compte lorsqu’on les informe, se retrouvent fréquemment chez les sourds. Nous en citons quelques-unes à titre d’exemple. Il y a cette idée que seuls les aliments solides « font grossir », car les liquides « passent » (il faut imaginer cela exprimé visuellement). Chez certains sourds, le fait que « manger beaucoup de graisses » favorise l’excès pondéral est une représentation qui peut être totalement absente et être moins fréquente que la représentation du « rôle des graisses supposées huiler les articulations » ! Pour d’autres encore, la méconnaissance de la catégorie générique « légumes », demande d’adapter le discours diététique. Lorsque l’on dit : « il faut manger des légumes », encore faut-il savoir ce que signifie le terme « légume ». Bien que le lexique de Langue des Signes comprenne ce signe, il reste peu utilisé par de nombreux sourds, qui préfèrent recourir dans cette situation, à une énumération de quelques légumes qui se termine par « etc.».

… et culturelle

Il ne s’agit là que de quelques malentendus rencontrés fréquemment, qui ne peuvent être connus que d’équipes habituées à travailler avec des sourds et qui pourront chaque fois adapter leur discours. Il importe de souligner que ces problèmes ne sont pas liés à la surdité elle-même ou a un déficit d’intelligence des sourds, mais à leurs modalités éducatives. Ils trouvent leur origine dans une réelle différence de culture entre sourds et entendants dans leur manière d’appréhender le monde. Et cette différence est inscrite dans la langue, car c’est la langue qui définit les objets et pas l’inverse. Certaines langues sont plus aptes à exprimer certains concepts que d’autres. La Langue des Signes est infiniment plus riche et plus précise que la langue française pour exprimer les rapports des objets entre eux dans l’espace. Inversement, pour d’autres domaines, le français sera plus efficace. Disant cela, il ne s’agit aucunement de stigmatiser une langue comme étant inférieure à l’autre, mais plutôt d’affirmer qu’en matière d’éducation au diabète, la prise en compte des spécificités de la Langue des Signes et de la manière dont elle classifie le monde, font intrinsèquement partie de la prise en charge et qu’une réflexion sur la langue doit nécessairement être menée en parallèle aux démarches éducatives. Lorsque c’est le cas, une fois les malentendus levés, et qu’une information est transmise de manière réellement adaptée, la vision imagée du monde qui est celle des sourds, renforcée par leur pratique d’une langue visuelle, nous semble même rendre cette population plus réceptive aux messages éducatifs que ne le sont les entendants. Au point que des outils pédagogiques créés par et pour des sourds, sont ensuite utilisés avec bonheur pour un public entendant.

Des patients sous-traités

Parfois la surdité est considérée comme un obstacle qui légitime une prise en charge moins exigeante, par rapport à celle qu’on propose aux entendants. Avec pour conséquence que ces patients sont traités de manière sous-optimale (exemple : introduction plus tardive, que chez les entendants, de traitements oraux hypoglycémiants ou d’insuline), en raison des difficultés du personnel médical à expliquer le traitement et sa surveillance. Par sécurité et pour éviter le risque d’hypoglycémie, on préfèrera tolérer un taux HbA1c nettement supérieur à ce qu’on tolérerait chez un entendant.

On imagine bien les conséquences en termes de complications chroniques, chez ces patients sous-traités, chez lesquels on n’aura pas pu entreprendre une démarche éducative classique. Compte tenu des dispositifs d’interprétation français-Langue des Signes accessibles aujourd’hui en France (voir encadré 2), cette attitude ne nous apparaît plus défendable. A condition de mettre en place l’accompagnement nécessaire, un patient sourd diabétique doit aujourd’hui pouvoir bénéficier d’un suivi de son traitement similaire à celui d’un diabétique entendant. Ce qui reste malheureusement trop rarement le cas. La Langue des Signes sort peu à peu les sourds de l’anonymat des soins hospitaliers, elle leur donne une visibilité, elle s’impose comme incontournable. Quel médecin pourrait aujourd’hui prétendre soigner un diabète sans dialoguer avec son patient ? Lui parler dans la langue qu’il comprend le mieux, c’est le respecter comme citoyen à part entière, mais c’est aussi simplement un préalable pour le soigner correctement.

 (Encadré 1)

(Encadré 2)