Surdité de naissance : un handicap iatrogène ?

 Le handicap que présentent certains sourds adultes m’apparaît intimement lié aux modalités de prise en charge qui ont été proposées pour leur surdité. Certains, pour une surdité du même type et une déficience auditive d’un même niveau audiométrique, sont très sévèrement handicapés à l’âge adulte, alors que d’autres ne le sont pas du tout. Il me semble donc y avoir un lien très clair entre les modalités de prise en charge de la surdité proposées aux parents d’enfants sourds et le handicap induit à l’âge adulte.

Commençons par voir comment se définit aujourd’hui le handicap au niveau international. La Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF), publiée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) permet d’analyser le handicap provoqué par la surdité. S’agissant des fonctions mentales du langage, c’est-à-dire des « fonctions spécifiques de reconnaissance et d’utilisation des signes, des symboles et d’autres composantes du langage », la CIF met sur un strict pied d’égalité, le fait de posséder ces fonctions (en réception ou en expression), en langue orale ou en langue des signes. S’agissant des activités de participation, de la capacité à communiquer et recevoir des messages, à converser ou à discuter, la CIF place à nouveau ces compétences sur un parfait pied d’égalité, le fait qu’elles soient assurées en langue orale ou en langue des signes, n’entrant pas en ligne de compte pour déterminer le pourcentage d’invalidité.

Lorsque nous évaluons le taux d’incapacité de sourds, dans le respect objectif de cette classification internationale, il est surprenant de constater la discordance existant entre les scores obtenus et ceux qui sont classiquement attribués aux sourds (sur base de leurs audiogrammes). Les fonctions évaluées étant maîtrisées la plupart du temps en langue des signes, alors qu’elles ne le sont que très imparfaitement en langue orale ou écrite. En revanche, l’absence de maîtrise de la langue des signes, intervient de manière péjorative en accroissant le taux d’incapacité.

Des unités révélatrices

Une observation, faite en pratique clinique, qui vient renforcer ce constat, est la suivante. Dans le cadre des Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes, travaillent des interprètes français-langue des signes et des collègues sourds, assurant une fonction d’intermédiation (voir à ce sujet les définitions données dans la circulaire DHOS/E1/2007/163 du 20/04/2007). L’interprète qui accompagne un sourd en consultation chez un médecin, intervient uniquement en permettant de lever la barrière de la langue. Dans le respect de sa déontologie (fidélité au discours, neutralité et respect du secret), l’interprète se contente de traduire le plus précisément possible d’une langue vers l’autre, en l’occurrence du français vers la langue des signes ou inversement. Il joue exactement le même rôle qu’un interprète qui traduirait d’une langue orale vers une autre langue orale.

Des Sourds, rois de la communication

Dès la création des Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes de France, la nécessité de faire travailler cet interprète en binôme avec un intermédiateur est apparue comme évidente. Ce collègue sourd, à la différence de l’interprète, va adapter le discours signé, au niveau linguistique et culturel du patient. Il va reformuler de manière compréhensible, pour le patient, ce qui a été dit ou traduit en langue des signes.

Ces intermédiateurs, signeurs presque natifs, qui possèdent un niveau élevé de langue des signes maîtrisée comme langue première, n’ont pas été « inventés » en France. Ils correspondent à ce que les anglo-saxons appellent depuis longtemps « Certified Deaf Interpreters » ou parfois aussi « Deaf Communication Specialist ». Ils font preuve d’une capacité d’adaptation, d’une créativité et d’une inventivité linguistiques prodigieusement géniales. Alliant leur connaissance intime de la surdité, de la culture des sourds, au mime et à toutes les richesses de l'icônicité des langues des signes, il leur arrive d’ouvrir des portes qu’on aurait pu penser définitivement fermées. Il faut avoir vu un intermédiateur expérimenté à l’œuvre pour mesurer à quel point ces sourds avec lesquels nous travaillons au quotidien, nous sont indispensables. Ils poussent l’art d’entrer en relation avec l’autre, à un niveau d’excellence qui ne cesse de m’épater. S’il est des spécialistes de la communication, ce sont bien eux, à tel point qu’il m’apparaît aujourd’hui complètement incongru que des médecins, psychiatres ou psychologues (même lorsqu’ils connaissent un peu la langue des signes), puissent s’aventurer sans leur soutien. Compte tenu de cela, il me semblerait légitime que ce métier soit mieux reconnu et valorisé, ce qui devrait sans doute passer par la création d’une formation spécifique qualifiante et la reconnaissance des acquis pour ceux qui en furent, en France, les initiateurs.

La preuve par le binôme

Deux situations peuvent donc se présenter. Le sourd peut consulter un praticien, accompagné par un interprète seul ou par un binôme interprète/intermédiateur. Le sourd qui n’a besoin que de l’interprète, présentant un taux d’invalidité (selon les critères de la CIF), inférieur, à celui qui ne peut dialoguer qu’avec l’aide du binôme interprète/intermédiateur.

Hors, dans notre expérience, il apparaît que la nécessité du recours au binôme diminue avec l’âge du patient. Les sourds plus âgés (>30 ans environ) nous semblent en moins grande difficulté que les plus jeunes, leur degré d’autonomie étant meilleur. Ils sont demandeurs d’interprètes, mais sont autonomes dans leur gestion des rendez-vous, ils comprennent l’interprète, dont ils maîtrisent la langue. En revanche, parmi les plus jeunes (<30 ans environ), le besoin d’intermédiation complémentaire à l’interprétation, apparaît plus fréquent. Ils sont plus nombreux parmi les jeunes, à ne pas comprendre l’interprète.

C’est une tendance générale que nous constatons et qui nous conforte dans l’idée que la privation de langue des signes en bas âge (qui est la règle pour un grand nombre de sourds depuis  une trentaine d’années, compte tenu de l’« intégration » isolée des sourds, considérée comme le Graal en matière d’éducation), a des répercussions très sérieuses en matière de maîtrise linguistique à l’âge adulte. Inversement, les sourds les plus jeunes, sont souvent meilleurs en matière de vocalisation. Ils articulent de manière intelligible, mais cette compétence ne les dispense pas d’avoir besoin du binôme interprète/intermédiateur. Au contraire, pas un seul sourd ayant bénéficié de langue des signes très précocement (nés de parents sourds), ne nécessite ce binôme.

Déprivation linguistique

Dans un tel contexte, l’hypothèse d’un rôle iatrogène dans le handicap présenté par les sourds à l’âge adulte, me semble devoir être posée. Le fait de priver les enfants sourds en bas âge d’un accès précoce à une langue des signes fluente (la modalité visuo-gestuelle étant la seule qu’une enfant sourd peut pleinement maîtriser), a-t-il des effets délétères graves en terme de handicap induit à l’âge adulte ?

Alors que la littérature médicale foisonne de descriptions cliniques de sourds en situation de profonde déprivation linguistique, il manquait de données épidémiologiques sérieuses pour valider cette hypothèse. Elles sont aujourd’hui apportées par la création des Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes en France (lire à ce propos le livre de Jean Dagron, Les Silencieux, Presse Pluriel, 2008), qui font remonter à la surface une population de sourds, jusque là totalement invisible. Ces sourds adultes, qui ne fréquentaient plus les cabinets d’ORL ou les associations depuis longtemps, n’avaient pas disparu.

Une proportion assez considérable de ces sourds nous apparaît en grande détresse psychosociale, essentiellement du fait d’un défaut de maîtrise linguistique. Ces sourds, dont il faut remarquer que bon nombre s’avèrent capables de vocaliser à haute et intelligible voix (pour nous qui les entendons), n’ont finalement la maîtrise fine d’aucune langue pour exprimer leurs pensées et s’inscrire dans des échanges. Ils peuvent parfois lire un texte à haute voix, mais ils n’ont pas accès au sens de ce qu’ils lisent. Bien qu’ils vocalisent sur des sujets factuels en rapport avec une certaine immédiateté, ils ne parlent pas réellement. Ils correspondent à ce que les auteurs anglo-saxons évoquent comme « language dysfluent deaf patients ». Ils ne sont à l’aise, ni en français, ni en langue des signes, et s’expriment dans un mélange des deux langues.

Un casting qui n’est pas une fatalité

Sur le millier de sourds qui, à la mi-2008 consultaient le réseau « Sourds & Santé » (soit près de 60% de l’ensemble des sourds natifs de 18 à 70 ans du Nord, si l’on retient une prévalence de 1/1000 pour la surdité pré-linguale), nous estimons que 20 à 25% sont dans cette situation de « language dyfluent deaf patients ». Ils comprennent très imparfaitement le français (oral ou écrit), mais pas mieux la langue des signes pratiquée par un interprète. Ils ne comprennent pas plus le discours signé d’un sourd adressé à un groupe ou une conversation signée entre deux sourds. Ils n’ont accès au sens d’un message que lorsqu’il leur est délivré personnellement, après mise en œuvre de toutes les ressources de l’intermédiation telles qu’évoquées plus haut. Ces sourds sont de parfaits représentants de ceux que j'ai dit victimes du syndrome de l'enfant calque.

Les intermédiateurs qui travaillent au quotidien avec nous, font partie de ceux qui ont bénéficié de langue des signes en bas âge. C’est eux qui viennent aujourd’hui au secours d’autres sourds du même âge aux audiogrammes similaires, qui ont été privés de cette langue au même moment. Lorsqu’on y pense, il y a là quelque chose de très troublant. Si les uns contribuent aujourd’hui à soigner les autres, leurs rôles auraient pu être inversés. Ce sont les choix éducatifs faits il y a deux ou trois décennies, privant les seconds de langue des signes, alors qu’on l’autorisait aux premiers, qui ont distribué ces rôles. Il n’y a aucune fatalité dans ce casting. Voilà pourquoi, il m’apparaît légitime d’évoquer le rôle iatrogène de la prise en charge de la surdité en bas âge, par rapport au handicap induit à l’âge adulte.

Dr Benoît Drion