En dehors de rares projets d’accueil des enfants sourds en langue des signes et d’exceptionnelles  initiatives d’enseignement bilingue français-langue des signes, où les deux langues sont proposées en parallèle, la très grande majorité des enfants sourds, sont aujourd’hui victimes d’une logique exclusivement oraliste. Une logique qui s’apparente à un crime contre leur humanité.

L’intégration des enfants sourds parmi des enfants entendants les prive, aujourd’hui plus qu’hier encore, de tout lien social avec d’autres enfants sourds et d’accès à la langue des signes. Les performances auditives permises par les implants cochléaires (lorsqu’ils réussissent) font de ces enfants sourds, ce qu’il faut bien appeler des oralistes exclusifs. Ces enfants sont victimes du syndrome de l’enfant calque. Au moment même où la société s’ouvre à la langue des signes (reconnaissance officielle), il n’y a sans doute jamais eu une proportion aussi importante d’enfants sourds qui en soient totalement privés.

Jusqu’il y a dix à vingt ans, la plupart des enfants faisaient leur scolarité dans des instituts pour sourds, où, bien que la langue des signes n’était pas la langue de l’enseignement (dans leur grande majorité les enseignants entendants qui y travaillent l’ignorent), elle était la langue du lien social et les sourds l’acquéraient par immersion dans un groupe de sourds lors des activités récréatives, dans les internats etc. L’intégration d’enfants sourds isolés, dans des classes d’entendants prive aujourd’hui la plupart de ces enfants de toute possibilité d’acquérir la langue des signes (lire à ce sujet, l'appel pour une reconnaissance effective de la langue des signes française dans l’espace éducatif des enfants sourds).

Langue des signes, facteur d’autonomie

Aujourd’hui, les sourds adultes que nous accueillons dans nos Unité d’Accueil et de Soins en Langue des Signes, dont une proportion significative souffre de grandes difficultés psychosociales, ont presque tous un certain degré de maîtrise de la langue des signes. Ce degré est très variable et ce que nous constatons nous amène à dire que plus il est élevé, meilleure s’avère leur intégration dans la société. Plus tôt ils ont rencontré la langue des signes dans leur parcours, meilleur est leur degré d’autonomie à l’âge adulte. Ce constat est fait assez unanimement par tous ceux qui sont au contact quotidien avec des adultes sourds, qui ne fréquentent plus les cabinets d’ORL depuis longtemps. Qu’adviendra-t-il de ces enfants sourds aujourd’hui totalement privés de langue des signes ?

Si l’activation de la boucle audio-phonatoire à un stade précoce est indispensable à l’acquisition d’une langue orale (période critique liée à la plasticité cérébrale), l’activation de la boucle visuo-gestuelle avant un âge critique n’est-elle pas également nécessaire au bon développement d’une langue des signes ? Certes, nous connaissons des sourds initiés tardivement à la langue des signes et qui en sont devenus de parfaits locuteurs. Lorsqu’on les interroge sur leur parcours, on s’aperçoit que très tôt dans leur enfance, ils ont bénéficié d’une attention gestuelle, même s’il ne s’agissait pas de langue des signes. Cela s’est passé, comme si on avait activé chez eux les aires cérébrales qui seront ultérieurement recrutées pour l’expression en langue des signes.

En revanche, les sourds que nous rencontrons, dont les parents ont respecté scrupuleusement les prescrits du monde de la médico-rééducation des sourds, interdisant formellement l’usage de la langue des signes (encourageant souvent le LPC, parfois le français signé), me semblent en beaucoup plus grande difficulté lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Parfois, on leur a présenté un ersatz linguistique, consistant à mélanger la langue orale à des éléments de langue des signes (communication totale). Les deux modalités linguistiques (langue orale et langue signée) ne leur ont pas été présentées en parallèle, comme deux langues distinctes (bilinguisme), mais simultanément. Est-ce là, ce qui explique en partie que bon nombre de ces sourds n’arrivent finalement à la maîtrise fine d’aucune langue ? Bien sûr, ils parlent avec la voix, mais leur discours reste factuel, liée aux éléments concrets qui les entourent, alors que les sourds locuteurs précoces de la langue des signes, ont un accès à l’abstraction et à la symbolisation qui me semble nettement supérieur. C’est en tout cas ce qui ressort de notre expérience de la fréquentation régulière de près d’un millier de sourds (file active du réseau « Sourds et Santé » fin 2007). Ceux-ci constituant une proportion très importante de l’ensemble des sourds de la région, ces constats n’en ont que plus de force. D’où mon inquiétude ! Qu’adviendra-t-il de ces jeunes sourds aujourd’hui totalement privés de la langue des signes ? Seront-ils en plus grande difficulté encore que leurs aînés ?

Questions en rapport avec l’implantation cochléaire

Un certain nombre de questions rarement posées, en rapport avec l’implantation cochléaire des enfants sourds méritent d’être formulées. Si j’ai les questions, à ce jour, je n’ai malheureusement pas les réponses.

Nous savons qu’il est très peu probable qu’un implant placé dans la cochlée d’un nourrisson en 2008, reste fonctionnel pendant 90 à 100 ans (espérance de vie des enfants nés après l’an 2000). Il est pratiquement acquis qu’il faudra réintervenir après un certain nombre d’années. Les fabricants garantissent leurs implants pendant 10 ou 20 ans. C’est là une garantie commerciale de fabricant. Personnellement, comme médecin, je ne connais aucun type d’implant dans le corps humain, qui reste fonctionnel plusieurs dizaines d’années. Combien de fois au cours d’une vie, sera-t-il nécessaire de réintervenir ? Sur une oreille ? Sur les deux ? Combien de fois sera-t-il possible de réopérer ? Dans une région anatomique aussi minuscule, des problèmes locaux (fibrose, ossification, infection ?) finiront nécessairement par survenir. Ne risque-t-on pas de se retrouver avec des sourds opérés de multiples fois, auxquels un jour on dira qu’ils ne sont plus opérables ? Constitueront-ils une nouvelle génération de « devenus sourds, après avoir entendu avec implant » ? Et c’est précisément cette génération là qu’on prive aujourd’hui de la langue des signes, qui pourrait s’avérer leur planche de salut ! Après les avoir rendus totalement dépendants de leurs implants (dont on leur dit qu’il faut les enlever le moins possible, pour rester dans un bain sonore), devra-t-on un jour leur dire qu’il va falloir qu’ils apprennent à s’en passer ?

La technique évolue, les implants s’améliorent d’année en année, tout comme les appareils auditifs classiques se sont améliorés (avec notamment le passage de l’analogique au numérique). Nous savons aujourd’hui qu’un certain nombre de sourds adultes, appareillés en analogique éprouvent de grandes difficultés avec les appareils de nouvelle génération. Ils se sont habitués à un type d’appareillage, ont construit leur perception sonore du monde selon une modalité aujourd’hui considérée comme dépassée. Ils préféreraient conserver leurs « vieux » appareils, mais ce n’est pas possible, l’industrie ne suit plus. Le CCNE a d’ailleurs récemment pointé ce problème dans un avis que j’ai déjà évoqué.

Dépendants de leur implant

Ne risque-t-on pas de connaître le même type d’évolution avec les implants ? Puisque l’implant de demain sera nécessairement plus performant. Un sourd qui aura suivi des centaines d’heures d’orthophonie pour « décoder » les informations auditives reçues par son implant, devra-t-il recommencer son parcours orthophonique à chaque changement d’implant, pour réapprendre à « décoder » les stimuli auditifs ? Il semble bien que la réponse soit oui dans un certain nombre de cas qui nous ont été rapportés. Qu’en sera-t-il pour cette nouvelle génération de sourds implantés ? Sont-ils partis pour faire de l’orthophonie à vie ?

Qu’adviendra-t-il de ces sourds qu’on aura privés de langue des signes, et qu’on aura rendus complètement dépendants de leur implant pour toutes leurs relations humaines, lorsqu’au bout, l’implant ne fonctionnera plus ou que les nouveaux implants qu’on leur proposera, pourront constituer pour eux une régression, plus qu’un progrès ? On pourrait aujourd’hui apprendre à ces enfants à utiliser leur implant comme un outil, le brancher lorsqu’ils sont dans un environnement où c’est pertinent (langue orale) et s’en passer lorsqu’il n’est pas utile (langue des signes). On leur apprendrait de la sorte à rester maîtres de leur implant, plutôt que d’en devenir totalement esclaves, mais ce n’est jamais ce qui est proposé. Bien au contraire, débrancher un implant est présenté aux parents de ces enfants, au pire comme dangereux, au mieux, comme incongru.

Comme avec l’appareillage classique chez un certain nombre de sourds, le progrès technique en matière d’implant pourrait bien constituer une régression pour un certain nombre de sourds implantés. Ce sont là des questions auxquelles, les ayant posées à plusieurs ORL implanteurs, je n’arrive pas à obtenir de réponse. Et cela me semble très inquiétant, s’agissant d’une génération de médecins ORL, précisément très opposée à la langue des signes. Verra-t-on dans les années qui viennent, ces médecins poursuivis en justice par des sourds implantés et privés de langue des signes, qui estimeront avoir été victimes d’une médicalisation excessive de leur surdité ?

C’est sans doute cynique de dire cela, mais ce qui protègera sans doute ces praticiens de procédures de ce type, c’est précisément que les modalités de prise en charge de la surdité qu’ils défendent, auront justement empêché les sourds qui en sont victime, d’acquérir un degré d’autonomie suffisant que pour prendre la parole. Prendre la parole, non au sens de vocaliser, qu’ils auront certainement, mais au sens de pouvoir vraiment prendre part au débat public. Comme aujourd’hui, les seuls sourds pré-linguaux qui prennent la parole, s’avèrent être ceux qui en sont capables en langue des signes, demain, ceux qui n’auront aucune maîtrise de cette langue, resteront sans doute muets. Comme le sont socialement aujourd’hui ceux qui ont été élevés dans un oralisme exclusif.

Des questions sans réponse convaincante

Enfin, qu’adviendra-t-il au cours des prochaines années, lorsque les thérapies géniques des surdités génétiques ne seront plus expérimentales. Les implants mis en place auront lésé l’oreille interne. Verra-t-on d’ici quelques années, des enfants rendus dépendants d’un implant, pour une cause de surdité, qui relèvera alors de la thérapie génique, cohabiter avec d’autres enfants plus jeunes, chez lesquels on contre-indiquera l’implant, pour cause de thérapie génique possible ?

Toutes ces questions auxquelles je n’arrive pas à obtenir de réponse convaincante me renforcent dans l’idée, que la privation de langue des signes, pour un enfant sourd, n’a pas seulement des conséquences en matière de développement cognitif des enfants sourds, mais qu’elle aura aussi des répercussions plus sévères encore que celles que nous rencontrons aujourd’hui, lorsque ces enfants seront devenus adultes.

C’est pourquoi, il ne me semble pas excessif de dire que priver un enfant sourd de langue des signes, c’est commettre un crime contre son humanité. Car ce qui fait de nous des humains, c’est notre degré de maîtrise linguistique, qui n’a que peu de rapport avec le degré de maîtrise vocale d’une langue. Et quelles que soient les performances auditives obtenues avec un implant cochléaire, une langue qui utilise une boucle audio-orale déficitaire est nécessairement moins bien maîtrisée qu’une langue utilisant une boucle visuo-gestuelle indemne. Cela me semble d’une telle évidence, que je n’arrive pas comprendre comment ce point de vue n’est pas partagé par le monde de la médico-rééducation des enfants sourds.