L’intrusion génétique deviendrait-elle systématique pour les femmes sourdes enceintes ?

L’intrusion génétique deviendrait-elle systématique pour les femmes sourdes enceintes ?

Comment, sous des airs placides, la médecine trouve aujourd’hui légitime le viol génétique des pères ou mères sourds ?

Nous avions déjà constaté depuis quelques années, une augmentation croissante des consultations génétiques chez les femmes sourdes enceintes. Depuis quelques mois, il nous semble que ce soit devenu systématique. Pratiquement plus aucune femme sourde n’y échappe. Dès qu’une grossesse se profile, l’obstétricien ou la sage-femme qui suit cette patiente, planifie presqu’automatiquement un « bilan génétique ». Les courriers reçus mentionnent des phrases que je recopie ici, comme « compte tenu des antécédents de cette patiente, un avis génétique est nécessaire » ou « chez cette patiente aux antécédents de surdité, un bilan génétique s’impose » ou « il importe d’évaluer le risque de surdité » etc.

Ce qui m’étonne, c’est que ce type d’évaluation génétique semble devenir la règle. Or, lorsqu’on interroge ces couples, il s’avère que leur avis n’a jamais été demandé quant à leur souhait de connaître le risque de surdité. L’évaluation génétique leur étant présentée, comme une nécessité dans leur cas. Nous savons pourtant que la probabilité d’engendrer un enfant sourd est appréciée très différemment chez les sourds et les entendants. Les situations les plus fréquemment rencontrées avec ces couples de sourds, vont de l’indifférence au souhait d’avoir un enfant sourd ; la crainte d’engendrer un enfant sourd étant rarement exprimée. Et dans notre expérience, un seul couple de sourds a manifesté son souhait de ne pas avoir d’enfant s’il devait s’avérer sourd.

Pourquoi alors ne pas demander clairement aux parents leur avis, avant de planifier un bilan génétique ? Si quel que soit le résultat du bilan génétique, il leur importe peu de savoir si leur enfant sera sourd ou entendant, à quoi bon planifier ces bilans couteux, inutiles et éthiquement discutables ! En fait, c’est le professionnel de santé entendant, qui projette sa propre peur, sur la manière dont il envisage le suivi de ces grossesses. Tout se passe comme si une filière de prise en charge spécifique des grossesses « à risque » de surdité pour le nouveau-né, se mettait en place. Ces pratiques sont de vraies dérives et pourtant, elles semblent bien se généraliser. Nous avons déjà évoqué cela, mais depuis lors, le « système » s’inscrit peu à peu, comme une modalité spécifique de prise en charge des grossesses, chez des parents sourds. Le passage par la consultation de génétique devient automatique. Après le dépistage systématique de la surdité assimilant la surdité à une maladie grave à dépister et traiter le plus précocement possible par une « filière de soins » de la surdité, l’intrusion génétique aujourd’hui en voie de systématisation, s’apparente symboliquement un viol.