Libre choix, dépistage néonatal de la surdité, « débat » ou langue des bois ?

Libre choix, dépistage néonatal  de la surdité, « débat » ou langue des bois ?

Les débats actuels concernant la généralisation du dépistage néonatal de la surdité me semblent faire totalement l’impasse sur les questions fondamentales que pose ce dépistage. Voici quelques rapides réflexions sur le « débat » en cours.

La plupart des interventions de Députés dans ce « débat », tels qu’on peut les lire sur le site de l’Assemblée Nationale, réaffirment unanimement l’intérêt d’un tel dépistage. Lorsqu’un intervenant relève un certain nombre de questions, qui sont précisément celles qui mériteraient débat, personne ne répond. La transcription de ces discussions révèle quelques interventions qui sortent quand même du lot, dans un sens ou dans l'autre. Certains Députés faisant manifestement preuve d'une totale méconnaissance du sujet discuté, c'est assez sidérant. Par charité nous ne relèverons pas ici les âneries les plus flagrantes, à côté desquelles les discussions de café du commerce passeraient pour de la haute philosophie. Tout cela donne la désagréable impression que chacun s'exprime là, parce qu’il faut bien montrer qu’on participe, sans écouter en rien ceux qui se sont exprimés avant, sans y répondre. Il me semble s’agir plus d’une succession de monologues déconnectés les uns des autres, que d’un vrai débat. D’où les guillemets que je mettais à « débat ». La langue de bois des politiques, habitués à répondre à côté des questions posées, notamment par la Fédération Nationale des Sourds de France, est assez édifiante.

Car tout le monde est d’accord sur l’intérêt d’un dépistage (la Fédération Nationale des Sourds de France l’a encore rappelé dans son courrier récent destiné aux députés). Elle s’y exprimait avec nuances et subtilités. J’invite chacun à lire ce courrier dont je partage pleinement le point de vue.

A ce stade, je voulais juste rappeler ici les questions et craintes auxquelles ce pseudo-débat n’apporte pas l’esquisse du début de commencement d’une réponse…

Pourquoi faire ce dépistage aussi précocement (lors des trois premiers jours de vie), avec le risque de passer à côté de certaines surdités qui apparaîtront plus tard et d’altérer le lien d’attachements entre les parents et leur enfant ?

Que faire après le dépistage ? La gestion des résultats du dépistage et le diagnostic ultérieur de surdité, seront confiés à des Centres de Dépistage et d’Orientation en Surdité (CDOS). Or, la plupart de ces centres sont, soit directement gérés, soit s’avèrent sous la tutelle directe ou indirecte de services d’ORL qui orientent les parents, vers une prise en charge exclusivement oraliste, avec les catastrophes y liées.

Vous avez dit « libre choix » ?

Le libre choix, prétendument offert aux parents est évidemment totalement illusoire, puisque d’un côté il existe une prise en charge médicale (intégralement remboursée par la Sécurité Sociale), où l’implantation cochléaire s’inscrit dans une « filière de soins » qui débute avec le dépistage néonatal, d’où la langue des signes est strictement bannie. D’un autre côté, il y aurait prétendument le choix du bilinguisme français-langue des signes (ou strictement rien de ce qui permettrait aux parents ou aux jeunes enfants d’acquérir la langue des signes n’est financé). Nos Députés disent qu’ils trouvent la langue des signes importante pour les enfants sourds, mais ils valident un mode de prise en charge de la surdité qui « oublie » de financer ce qu’ils trouvent important ! Outre que le corps médical, qui contrôle la « filière de soins » dès la naissance, décourage fortement ou interdit toute pratique de la langue des signes (c’est d’ailleurs rappelé par une des intervenantes dans ce « débat »), ceux qui feraient ce choix là, devraient tout payer. D’un côté, la société rembourse solidairement ce qui est conseillé par le monde de la médico-rééducation de la surdité, de l’autre, bien qu’on la dise importante, rien de ce qui permettrait à une famille d’accueillir son enfant sourd en langue des signes, n’est financé. Dans ces conditions, les parents qui exerceraient ce « libre choix », s’avèreraient assez héroïques !

Des mots d’un côté, des euros de l’autre…

La CNAMTS évalue le coût annuel du dépistage néonatal systématisé de la surdité à 20 millions d’euro, soit le coût annuel de plus de 400 équivalents temps plein d’interprètes français-langue des signes ou de professeurs de langue des signes. Rappelons aussi que le prix d’un seul implant cochléaire avoisine les 20.000 euro, bien entendu remboursés par la sécurité sociale. On ne peut évidemment pas mettre les deux sur un même plan, mais cela donne à tout le moins une idée des montants astronomiques que la France est prête à consacrer à ces sujets, au regard de l’absence cruelle de financement des cours de langue des signes ou de l’interprétariat en langue des signes. En plus du corps médical qui oriente systématiquement les modalités de la prise en charge dans le sens qu’on sait, la représentation nationale dira bientôt à quel point elle juge la langue des signes formidable. Car bien sûr la Loi n’oubliera pas de réaffirmer le libre choix des parents, rappellera que la langue des signes est importante etc., des mots et des mots d’un côté, des euros et des euros de l’autre !

Je m’entends déjà répondre, « mais vous êtes de mauvaise foi, le financement du dépistage néonatal de la surdité n’a rien à voir avec le financement des cours ou de l’interprétariat en langue des signes ». Evidemment, cela n’a rien à voir, si je cite ces montants, c’est simplement pour donner un ordre de grandeur et pour montrer que lorsqu’une cause jugée importante le nécessite, les moyens financiers peuvent être trouvés. Si aujourd’hui encore, il n’existe aucun financement pérenne pour une filière d’éducation bilingue pour les enfants sourds, serait-ce, qu’au-delà des mots, cette cause ne serait pas jugée très importante ? On me dira aussi que le financement n’est pas l’essentiel, que l’essentiel, c’est le devenir des enfants sourds… et bien précisément n’est-ce pas de cela que les Députés devraient débattre aussi ?