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28 mai 2016 6 28 /05 /mai /2016 06:13

Un reportage diffusé récemment sur TF1 vient parfaitement illustrer ce que j'écrivais peu avant dans un courrier aux Archives de Pédiatrie (voir ici).

Lorsque j'avais soumis l'article, certains semblaient dubitatifs sur ce que j'y écrivais.

Ce petit reportage diffusé récemment, montre toute la violence symbolique qu'il peut y avoir avec ce dépistage, la manière dont il est présenté par les professionnels et vécu par les couples de sourds. Reportage à voir absolument en cliquant ici.

Published by Benoit Drion
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30 avril 2016 6 30 /04 /avril /2016 11:06

Dépistage et prise en charge de la surdité dans les familles de sourds : attention aux maladresses !

Newborn hearing screening and deafness care in deaf families: Be careful of tactlessness!

Article complet sur :

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0929693X16300987

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5 mars 2016 6 05 /03 /mars /2016 06:29

Accès aux soins en langue des signes : l’expérience française

Cet article fait le point sur l’activité 2013 de l’ensemble des dispositifs d’accès aux soins en langue des signes, répartis sur le territoire français. Il montre notamment l’intérêt des pratiques en réseau, qui rayonnent sur l’ensemble de la région. Il pointe aussi la précarité linguistique et culturelle d’une partie importante de la population des sourds adultes, pour lesquels le recours à un dispositif d’interprétation simple ne suffit pas, mais pour lesquels la présence d’une reformulation par intermédiateur est nécessaire. Ces données sont intéressantes, car il n’existe aucun travail sur le devenir des sourds adultes, lorsqu’ils ne consultent plus le monde ORL.

Highlights

Linguistic and cultural obstacles hamper access to health care for deaf people.

In France, access to care in sign language has been developed on national level.

Recruitment has reached 13,596 deaf patients as of the end of 2013.

Recruitment has reached up to 53% of the estimated deaf population in our region.

The activity level underscores a precarious cultural and linguistic situation.

Accès à l’article complet :

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0033350616000378

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5 mars 2016 6 05 /03 /mars /2016 06:23

And, if deaf professionals could teach us about communication?

Cet éditorial fait le point sur ce que peuvent apporter les compétences propres des professionnels sourds aux équipes de soins.

Accès à l'article complet :

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498216000324

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22 septembre 2015 2 22 /09 /septembre /2015 11:32

B. Drion - Réseau Sourds et Santé, groupement des hôpitaux de l’institut catholique de Lille, rue duGrand-But, BP 249, 59462 Lomme cedex, France

Mots clés : Surdité, Langue des signes ; Maison de retraite ; EHPAD ; Personne âgée ; Maltraitance

Résumé : La langue des signes, reconnue en France depuis 2005, est la langue pratiquée quotidiennement, par un millième des Français. L’absence de prise en compte des spécificités de ces sourds prélinguaux conduit à des situations de maltraitance méconnue dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes où ils résident. La surdité ne se voit pas et bon nombre de sourds se soumettent aux règles de communication des entendants. Ils peuvent articuler de manière intelligible, mais acquiescer sans comprendre, ou en ne comprenant que très partiellement ce qui est dit. Lorsque les troubles cognitifs acquis viennent compliquer la communication, la situation devient encore plus problématique. Souvent, c’est uniquement avec l’aide de professionnels, locuteurs natifs de la langue des signes, qu’une vraie communication peut être établie. Pour éviter leur mort sociale, l’expérience montre aussi que rassembler les sourds dans un établissement permet qu’une communauté linguistique se crée entre résidents et professionnels formés à la langue des signes.

© 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Article complet sur :

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001385

The little-known ill-treatment of elderly users of sign language living in nursing homes

Keywords : Deafness; Sign language; Nursing home; Elderly; Ill-treatment

Summary Sign language, recognized in France since 2005, is practiced daily by thousands of French. The absence of consideration of the specificities of people with pre-lingual deafness has led to situations of ill-treatment or neglect in the nursing homes where they live. Their deafness is not necessarily apparent and many deaf persons often use the communication codes of individuals who are not deaf. They can articulate in an understandable way, but may agree or acquiesce without understanding, or only partially understanding, what is said. When acquired cognitive disorders come to complicate communication, the situation becomes even more problematic. Often, it is only with the help of professionals familiar with sign language, that real communication can be established. Experience shows that accommodating deaf persons in the same residential facility enables the development of a linguistic community between residents and professionals, and this can avoid the social exclusion of these individuals.

© 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Article complet sur :

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015001385

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11 juillet 2015 6 11 /07 /juillet /2015 14:44

Un article de la revue SienceNews nous rappelle que la recherche n'oublie pas les sourds et que la thérapie génique qui permettra de traiter la surdité, avance à pas inquiétants...

Dans un texte, d'il y a une dizaine d'années, traitant de l'implant et de la quête médicale effrénée, visant à guérir la surdité, j'anticipais déjà cette évolution.
Nous y sommes, ce ne sera bientôt plus de la science fiction !
Et ceux, dont les deux cochlées auront été lésées par les implants, seront-ils alors remisés au musée de l'histoire de la médecine, comme de vulgaires Minitels déclassés ?
Ne jouerait-on pas aux apprentis sorciers avec les sourds ? On les prive le plus souvent de leur langue naturelle, on leur place aujourd'hui des implants, qui pourraient, demain, faire d'eux des sujets que la génétique ne pourrait plus prendre en charge... Tout cela est-il vraiment bien raisonnable ?
Dans quelques années, verra-t-on des généticiens venir s'opposer aux ORL qui lèsent les cochlées, que la génétique ne pourra plus traiter ? Cette quête asymptotique, visant à la perfection technique, dans le but de faire entendre les sourds n'est-elle pas complètent folle ?
Les étapes se succèdent et se ressemblent : tests génétiques généralisés, dépistage néonatal de la surdité et filière de soins... Tout cela est très violent, consistant à dire aux sourds d'aujourd'hui, biens dans leur peau, fiers de leur langue, qu'il aurait été préférable qu'ils n'existent pas !
Si la médecine de demain s'estime en droit d'éradiquer les sourds au nom d'une humanité technologiquement et génétiquement normalisée, serait-ce que ceux qui vivent sourds aujourd'hui, seraient moins humains que d'autres ?
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1 juillet 2015 3 01 /07 /juillet /2015 11:37

En France, des milliers de personnes vivent de leur travail auprès des sourds. Je ne vais pas lister tous les métiers concernés, ils sont très nombreux. Alors que les modalités pour rendre les études accessibles aux sourds, restent largement insuffisantes, on organise même des formations spécifiques pour leur venir en aide. Tout cela ressemble à une usine à gaz…

Le travail auprès des citoyens sourds, locuteurs de la langue des signes, reconnue en France, depuis 2005, nécessite une double compétence : la compétence métier et la maîtrise de la langue des signes. Quelques exemples parmi des centaines : un enseignant qui enseigne à des enfants sourds doit être diplômé enseignant et doit être capable de délivrer son enseignement en langue des signes. Un assistant social qui travaille auprès du public sourd doit être qualifié assistant social et formé en langue des signes. Le raisonnement est le même pour un éducateur, un kinésithérapeute, un médecin, une infirmière, un psychologue, un directeur d’établissement pour sourds etc. Or, que se passe-t-il en réalité ? Ces métiers, qui pourraient être accomplis par des sourds locuteurs de la langue des signes, sont très majoritairement occupés par des entendants. Ces derniers pratiquant la langue des signes, de manière très variable, parfois parfaitement, souvent moyennement et quelquefois pas du tout. Pourquoi n’y-a-t-il pas plus de sourds qui exercent ces professions auprès du public sourd ?

Rendre la parole aux sourds

Dans les multiples commissions, groupes d’« experts », comités de pilotage, groupes de travail, que ce soit au niveau national, régional, départemental, académique, ministériel ou autre, je suis surpris de constater qu’il n’y a jamais de sourd présent lorsqu’on parle d’eux et de leurs besoins. A de très rares exceptions près, ceux qui sont censés représenter les sourds à ces niveaux, qu’ils soient directeurs ou responsables de services pédagogiques ou médico-sociaux, sont toujours des entendants, à l’égo parfois surdimensionné, qui parlent au nom des sourds. Quand, de manière exceptionnelle, on convie un sourd à ces réunions, il est régulier que personne n’ait pensé à prévoir l’interprétation des échanges. Ceux qui réfléchissent (?) aux besoins des sourds, ne pensent même pas, au niveau de leur propre fonctionnement, à ce qu’il faudrait pour inclure les sourds ! Lorsqu’il m’arrive d’être convié dans ces cénacles de décideurs, je commence toujours par m’en étonner, avant de m’en irriter. Parfois, il m’arrive d’entendre dans ces réunions, certains de ces éminents représentants du monde académique, sanitaire ou médico-social, défendre des points de vue qui me semblent très éloignés de ce dont les jeunes sourds me disent avoir besoin. C’est désespérant.

Un écrémage injuste

Evidemment, il y a peu de sourds avec le niveau de formation nécessaire pour leur permettre d’accéder à ces cénacles décisionnels. Pourquoi ? C’est simple. Ceux qui décident de ce qu’il faut pour les sourds, n’envisagent pas l’organisation d’un système d’accompagnement adéquat pour permettre aux sourds de faire des études. La boucle est bouclée, le serpent s’est mordu la queue. Actuellement, lorsqu’un sourd veut, par exemple, faire des études d’infirmier (l’exemple peut être multiplié à l’infini pour tous les types d’études), il s’inscrit dans un IFSI, et doit ensuite, lui-même, trouver les moyens d’organiser l’accompagnement dont il a besoin. Lorsqu’il y arrive (bon nombre n’y arrivent pas !), il se retrouve seul dans son cours. Comme les moyens dont il dispose sont limités, il n’a pas l’accompagnement nécessaire pour tous les cours. Seul sourd, sans pairs avec qui échanger et avec une interprétation limitée, le challenge est souvent impossible à relever et les abandons sont fréquents.

Un système scandaleux qui se perpétue

Un grand nombre de sourds ont été bridés dans leur accès à la formation, simplement parce que l’accompagnement nécessaire pour qu’ils réussissent, leur a manqué. C’est scandaleux et le système se perpétue. Aujourd’hui, les rares qui réussissent à faire des études, ont des personnalités tout à fait hors-normes. A côté de ces individus exceptionnels, il en est quantité d’autres, que l’écrémage ultra-sélectif à l’œuvre, aura cassé précocement. Des moyens importants sont consacrés à l’organisation de formations pour les entendants qui veulent travailler auprès d’un public sourd. Si on consacrait les mêmes moyens à permettre à des sourds de faire des études, ce serait plus efficace, moins cher et beaucoup plus éthique ! Mais çà, c’est du rêve ? Cessons de consacrer de l’argent et les moyens de l’état, à entretenir une usine à gaz, et organisons systématiquement l’accompagnement nécessaire, pour permettre à plus de sourds de faire des études. Ils sont nombreux à avoir ce désir, or cela reste pour eux, un parcours du combattant, avec un taux d’abandon dramatiquement élevé. D’autres pays ont une politique réellement inclusive pour les sourds qui souhaitent faire des études, pourquoi pas ici ?

Formons les sourds pour leur laisser prendre les commandes

Des solutions existent. Elles pourraient consister à rassembler dans un même établissement, quelques sourds qui souhaitent faire des études d’infirmier, d’éducateur, de médecin ou autre, et prévoir l’organisation de l’interprétation ou des autres moyens d’accompagnement nécessaires, en mutualisant les moyens. Ce serait moins cher et plus efficace que ce qui se fait actuellement. Ce n’est pas tout. Une fois diplômés, il faut permettre aux sourds de gravir les échelons hiérarchiques. Malheureusement, comme nous l'avons déjà montré, leur présence est parfois dérangeante. Une infirmière doit pouvoir devenir cadre, un éducateur doit pouvoir passer le CAFDES pour prendre les commandes d’un établissement médico-social etc. Au cours des prochaines années, nous allons nous employer à défendre ce principe, que ce soit en France ou plus largement au niveau européen. Il faut préparer la génération des sourds qui prendront la place des décideurs actuels, qui prendront notre place ! Il faut créer un cercle vertueux, qui donnera aux sourds, accès à une vraie citoyenneté. Il faut travailler ensemble, pour que les sourds ne soient plus l’objet d’une attention bienveillante de professionnels entendants qui parlent en leur nom, mais qu’ils deviennent sujets et acteurs de leur destinée.

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21 juin 2015 7 21 /06 /juin /2015 08:41

Avant-propos (juin 2015)

Au moment où on apprend qu’une école pour sourds d’Örebro ferme ses portes, toute une série d’informations circulent ces derniers temps sur internet, dont plusieurs font référence, sans le dire clairement, à un article que j’avais écrit en mars 1997 dans le mensuel « La Parentière » de l’Association des Parents d’Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF). Ce compte rendu faisait suite à un exposé qui m’avait été demandé par cette association, au retour d'un voyage exploratoire, réalisé à titre privé. L’article en question remonte à près de 20 ans et les données chiffrées qu’il contient datent évidemment de cette époque. Certains sites d’information pour sourds reprennent aujourd’hui ces données sans les remettre dans leur contexte. Or, je ne sais absolument rien de la situation en Suède aujourd’hui et il me semble imprudent et pas très sérieux, d’argumenter en 2015, sur la fermeture de cette école, à l’aulne d’un article aussi ancien. J’invite ceux qui se prêtent à cela, à se rendre en Suède et à en ramener un descriptif de la situation actuelle, qui diffère sans doute de ce que j’ai pu écrire il y a 18 ans. Je republie ci-dessous, in extenso et sans le modifier, l’article de l’époque. Cela dit, la philosophie qui guide les modèles d'éducation décrits, reste malheureusement d'actualité...

Benoît Drion

Les Suédois sont-ils fous ?

Article publié dans « La Parentière n°2 de mars-avril 1997

La Suède est sans doute le seul pays au monde où l'éducation des enfants sourds est réellement bilingue, à l'échelle du pays tout entier. Un bilinguisme de l'école maternelle à l'Université, qui consiste à faire, à tous les points de vue, EXACTEMENT l'inverse par rapport à ce qui se fait en Belgique. Les suédois sont-ils vraiment fous ?

Madame Desclée, responsable de l'APEDAF de Tournai, m'a demandé voici quelques semaines, de faire un exposé sur le modèle éducatif suédois pour les enfants sourds. J'avais effectivement eu l'occasion, quelques semaines plus tôt, de participer à un voyage organisé de longue date par monsieur et madame Zegers de Beyl, parents d'une jeune fille sourde. C'est donc grâce à eux, que j'ai pu voir comment un pays tout entier, s'est mis à l'écoute des meilleurs experts en surdité : les Sourds eux-mêmes. Moi qui ne suis ni père d'enfant sourd, ni professionnellement impliqué dans l'éducation des enfants sourds, il m'avait semblé important de commencer mon témoignage, en expliquant le cheminement qui m'a amené à rencontrer le monde des Sourds, il y a maintenant sept ans. Toutes ces petites aventures qui me sont arrivées, comme à tous ceux qui rencontrent des Sourds pour la première fois, sont effectivement très révélatrices de la manière dont notre société appréhende la surdité. Lors de cet exposé, il m'a fallu près d'une heure pour raconter tout cela avec les nuances qui m'ont permis, je l'espère, de faire partager mon étonnement, mon incrédulité, mon intérêt ou mon admiration. C'est trop long et je ne peux pas le faire ici. C'était une heure nécessaire aussi, pour prendre un certain recul par rapport aux préoccupations quotidienne de parents d'enfants sourds, accaparés par la charge journalière qui est la leur, depuis qu'un jour, un médecin leur a dit que leur enfant était sourd.

Le moment du diagnostic

Il m'est difficile d'imaginer la charge d'émotion que représente l'annonce de la surdité d'un enfant à ses parents, alors ignorants en ce domaine. Comme médecin, je n'ai jamais du annoncer ce diagnostic à des parents. Mais je dois régulièrement annoncer des diagnostics pénibles à des patients et je sais que ces moments sont marqués à jamais dans leur mémoire. Je sais que les mots prononcés ou les intonations utilisées, sont mémorisés avec une terrible précision. Je sais que ces patients peuvent tout oublier, même les examens pénibles qu'ils ont du subir, mais qu'ils n'oublieront jamais ce moment de l'annonce d'un diagnostic qu'on voudrait ne pas entendre. Si je m'attarde un peu sur ce moment, c'est parce que je crois que c'est à cet instant là, très précisément, que commence la différence entre la manière dont la Suède et la Belgique appréhendent la surdité. Là-bas, le Sourd (avec S majuscule) est d'emblée présenté par les médecins qui posent le diagnostic, comme appartenant à une minorité culturelle, dont la langue naturelle est la Langue des Signes. Ici, le sourd (avec s minuscule) est présenté comme un individu à l'audition déficiente, qu'on va tenter de corriger. Dès l'annonce du diagnostic, les professionnels suédois et belges ne voient pas le mot " sourd " de la même manière. Car, si pour des professionnels entendants, les mots " Sourd " et " sourd ", se prononcent de la même manière, ceux que ces mots définissent ou qualifient, y voient bien autre chose.

Un peu d'histoire

Pour comprendre le modèle suédois et la philosophie radicalement différente qui l'anime, par rapport au modèle belge, on ne peut faire l'économie d'un bref rappel historique. Depuis l'Antiquité, partout où des communautés de Sourds se sont formées, sont nées des Langues des Signes. Le génie de l'Abbé de l'Epée (1712-1789), n'est pas d'avoir inventé la Langue des Signes, mais d'être le premier à s'en être servi pour enseigner à des enfants sourds. Les méthodes pédagogiques qui découlent de l'entrée de la Langue des Signes dans les écoles pour Sourds ont essaimé partout dans le monde. La Langue des Signes de France (LSF) a été exporté aux Etats-Unis, où aujourd'hui encore, l'American Sign Langage (ASL), partage de nombreux signes communs avec la LSF. A la fin du 18ème siècle, les médecins ont commencé à s'occuper des Sourds. On ose à peine aujourd'hui, évoquer les traitements inventés par le docteur Jean-Marc Itard (1775-1838) ou ses successeurs. Avec ces médecins, d'un problème de communication, le problème des Sourds en a été réduit à un problème d'oreille. Et peu à peu, on a assisté à une médicalisation de la surdité. C'est assez logiquement qu'en 1880, le fameux Congrès de Milan a condamné la Langue des Signes, " considérant que l'usage simultané de la parole et des signes a l'inconvénient de nuire à la parole, à la lecture sur les lèvres et à la précision des idées claires, le Congrès a décidé que la méthode orale pure devait être préférée ". L'influence du Congrès de Milan semble avoir été d'autant plus forte qu'on se trouve au centre de l'Europe. C'est ainsi que ce congrès a moins profondément influencé les pays du nord de l'Europe ou les Etats-Unis. Et ce n'est pas par hasard que ce soit à Washington, que se trouve l'Université Gallaudet, la seule université où tous les cours se donnent en Langue des Signes.

Démonstration par l'absurde

Dans nos pays d'Europe centrale, la Langue des Signes a vraiment été combattue par les professionnels de la surdité, desquels, depuis le Congrès de Milan, on a exclu les Sourds. On nous dit aujourd'hui qu'il est normal qu'il n'y ait pas de professeurs sourds, puisqu'il n'y a presque pas de Sourds diplômés. Il y a pourtant eu en Belgique de célèbres professeurs sourds. C'était avant qu'on y interdise la Langue des Signes. Il est assez symptomatique que ce soit dans les pays, où le Congrès de Milan a eu l'influence la plus forte, qu'il y a aujourd'hui, le moins de Sourds diplômés. N'est-ce pas là, une preuve par l'absurde, qu'un Sourd privé de Langue des Signes est handicapé dans son accès à la connaissance ? En Belgique, les Sourds porteurs d'un diplôme d'études supérieures sont très rares. Aux Etats-Unis ou en Suède, des Sourds sont professeurs d'Université et les Sourds diplômés sont nombreux. Chez nous, la condamnation de la Langue des Signes a été très loin. Jusqu'il y a un peu plus de vingt ans, elle a été dissimulée aux parents d'enfants sourds par les professionnels de la surdité. Cela peut paraître incroyable aux jeunes parents d'aujourd'hui, mais on pouvait être parent d'enfant sourd il y a vingt ans, et rencontrer des professionnels de la surdité de manière régulière, sans que jamais on n'envisage que la Langue des Signes puisse faire partie de l'enseignement d'un enfant sourd. Et j'en arrive finalement à la Suède, car c'est à l'époque, où il y avait encore en Belgique cette sorte de conspiration du silence autour de la Langue des Signes, que le parlement Suédois reconnaissait la Langue des Signes comme étant la première langue de l'enfant sourd. Un vote qui ne faisait qu'officialiser le choix d'un véritable bilinguisme dans l'éducation de l'enfant sourd.

Un vote historique

Ce vote n'est bien sûr pas tombé du ciel. Il a été acquis après des années de lutte de la Communauté des Sourds alliés aux associations de parents d'enfants sourds. Voici quelques dates symboliquement importantes de la lutte des Sourds suédois. Des dates qu'il est sans doute cruel de donner, tellement elles nous montrent le retard accumulé en Belgique.

1947 : Reconnaissance d'une vingtaine d'interprètes en LS (proclamation royale) pour certaines procédures légales.

1968 : Vote du Parlement en faveur de la création des premiers services d'interprètes en LS. Accès gratuit.

1972 : Création d'un département de recherche en LS à l'Université de Stockholm

1981 : Le parlement Suédois reconnaît la LS comme étant la première langue de l'enfant sourd, le suédois leur étant enseigné comme seconde langue.

1990 : La Suède est le premier pays à ouvrir une chaire de LS à l'Université.

1991 : Les lycéens entendants peuvent choisir la LS comme seconde langue (200 h).

On remarquera, et c'est très important, que la Langue des Signes est reconnue comme une langue nationale et qu'elle est enseignée à l'Université. Aujourd'hui en Belgique, bien que la Langue des Signes ne soit plus interdite, le seul modèle éducatif proposé est un modèle radicalement oraliste dans sa philosophie. Certains professionnels belges parlent aujourd'hui d'un retour excessif du balancier vers la Langue des Signes. Comment ce retour pourrait-il être excessif, alors qu'aujourd'hui encore, pas un seul enfant sourd belge ne bénéficie d'un enseignement dans cette langue ? Ce n'est pas d'un retour du balancier qu'il s'agit, mais de deux conceptions radicalement différentes de la surdité.

Deux conceptions radicalement différentes

On a vu comment, depuis le congrès de Milan, l'emprise d'une pensée médicale et curative n'a cessé de croître en matière d'éducation des enfants sourds, tout en leur déniant le droit d'exister comme minorité culturelle. L'évolution historique qu'a connue la Suède depuis une trentaine d'année, fait que nous avons maintenant à deux heures d'avion de Bruxelles, un pays de 8.500.000 habitants, d'une superficie 15 fois plus grande que la Belgique, où l'on fait, avec les 10.000 Sourds du pays, exactement l'inverse de ce que l'on fait ici pour eux. Le tableau ci-dessous résume ces différences. Il caricature nécessairement un peu la situation et aucune des colonnes ne représente exactement ce qui se fait dans un pays ou dans l'autre. Chacun des points nous montre pourtant vers quoi on tend d'un côté comme de l'autre.

En 1, ce vers quoi tend le discours des professionnels belges. En 2, ce vers quoi tend le discours des professionnels suédois.

1. Modèle d'éducation oraliste

Priorité est donnée à la vocalisation (voix).

Le sourd est vu comme un malade (déficient auditif) qu'il convient de guérir. On agira donc pour le faire parler (logopédie, démutisation) et entendre (prothèse, implant).

Le sourd s'intègre seul parmi les entendants. Intégration d'un individu.

Peu d'encouragement aux contacts entre enfants sourds.

Encourager l' " intégration " dans des écoles d'entendants.

Les écoles pour sourds sont un second choix.

Déconseiller la fréquentation d'adultes sourds et éviter l'utilisation de la langue des signes. " S'il signe, l'enfant risque de ne pas faire l'effort de parler ".

Ne pas favoriser l'utilisation de la langue des signes dans l'enseignement, la plupart de cours se donnant en français oral, éventuellement avec " interprète ". La langue des signes est juste tolérée.

Confusion LPC, français signé, langue des signes. On parle de manière assez vague de " support à la communication ", de " méthode gestuelle ", sans savoir exactement à quoi on fait référence.

La langue des signes n'est pas enseignée formellement dans les écoles. Pas d'enseignement de l'histoire des sourds.

L'engagement de professionnels sourds, compétents en langue des signes est toléré mais n'est pas une priorité. Aucun niveau minimum de connaissance de la langue des signes n'est exigé des enseignants.

2. Modèle d'éducation bilingue

Priorité est donnée à l'acquisition d'une langue (signes).

Le sourd est respecté comme appartenant à une minorité culturelle, acceptée dans sa différence.

La communauté des sourds s'intègre dans la société majoritairement entendante. Intégration d'un groupe.

Favoriser et encourager les liens précoces entre jeunes sourds. Permettre la création de communautés de sourds, dans les écoles pour sourds.

Les écoles pour sourds sont un premier choix.

Initier les enfants sourds à la langue des signes, par le contact de professionnels sourds ou s'expriment en langue des signes, dès le plus jeune âge.

Cours de langue des signes pour les parents.

Enseignement donné intégralement en langue des signes.

Pas d'utilisation du LPC ou français signé.

Cours de langue des signes dans les écoles. La langue parlée dans le pays est introduite comme seconde langue. Cours d'histoire des sourds.

Favoriser l'engagement de professionnels sourds. Contrôle du niveau de connaissance de la langue des signes pour tout professeur travaillant avec des sourds.

Voyons maintenant comment les choses se passent-elles concrètement en Suède ?
Les interprètes en Langue des Signes

Dans un système d'éducation bilingue, les interprètes ont évidemment un rôle tout à fait fondamental et il n'est pas étonnant que leur niveau de formation soit élevé. Au lycée, les élèves entendants qui se destinent à une carrière sociale ont déjà la possibilité de choisir la Langue des Signes comme seconde langue. Et lorsqu'ils entrent dans une école supérieure, on exige déjà d'eux un niveau de connaissance minimum en Langue des Signes. La formation de base en Langue des Signes dure deux ans, suivie d'une période de deux annés supplémentaires pour recevoir un diplôme d'interprète de base (pour toutes les activités de la vie courante). Les élèves qui souhaitent devenir interprète à l'Université sont d'abord sélectionnés (niveau d'exigence très strict) et reçoivent ensuite une formation additionnelle de deux ans. Il y a actuellement 30 étudiants en formation à ce niveau. Ces cours sont organisés dans ce que les suédois appellent des " Folk High School ". C'est dans ces mêmes écoles que sont formés ceux (Sourds ou entendants) qui se destinent au métier de professeur pour Sourds. Cette proximité permet une vie commune et des liens fréquents entre Sourds, futurs professeurs et futurs interprètes. Il y a actuellement 300 interprètes reconnus en Suède, qui se repartissent 200 équivalents temps-plein. Les services d'interprètes assurent une permanence 24h/24. Dans les grandes villes, un interprète est généralement disponible ¸ heure après l'appel, ailleurs on essaye que le délai ne dépasse pas une heure. Les associations de Sourds de Suède estiment qu'il faudrait un total de 1000 interprètes pour couvrir tous les besoins. Ces associations estiment que minimum 100.000 personnes dépendent étroitement et régulièrement de la Langue des Signes (sourds, parents, éducateurs, interprètes, professeurs, travailleurs sociaux,...), et que 700.000 personnes ont besoin de la Langue des Signes à l'un ou l'autre moment. Plus étonnant encore, il existe en Suède des interprètes pour les 600 sourds-aveugles du pays. Un diplôme d'interprète pour sourds-aveugles existe pour les Sourds (une année de cours). Comment cela peut-il se passer ? Lorsque des sourds-aveugles assistent à une conférence donnée par un entendant, le discours en Suédois est traduit en Langue des Signes par un premier interprète. Un Sourd est assis à côté de chaque sourd-aveugle et lui ré-interprète dans les mains... Cela peut paraître invraisemblable et pourtant, c'est à deux heures d'ici... On imagine mal, en Belgique, un groupe de sourds-aveugles assister à une conférence !

Professeurs pour Sourds

Contrairement à ce qui se passe chez nous, il est évidemment exclu en Suède, qu'un professeur se retrouve face à des élèves sourds, sans avoir reçu une formation spécifique. Pour devenir professeur au niveau de l'école primaire, il faut quatre années d'études. Théoriquement, les professeurs entendants doivent au préalable travailler au moins cinq ans dans une école avec des enfants entendants. Et il existe une formation spécifique de deux ans pour enseigner à des enfants sourds. Les professeurs entendants doivent bien entendu connaître la Langue des Signes (six mois de formation universitaire à plein temps). Les professeurs sourds qui connaissent bien sûr la Langue des Signes (c'est leur première langue), reçoivent encore trois semestres de cours de Langue des Signes et deux semestres de cours de Suédois. Tout cela bien sûr, en plus de leur formation de base comme instituteur. Il existe actuellement trente professeurs sourds, qui ont une reconnaissance académique. Pour d'autres, il existe des mesures transitoires.

Parents d'enfants sourds

Dès l'annonce du diagnostic, l'apprentissage de la Langue des Signes par les parents entendants est favorisé et encouragé. Il leur est possible de recevoir un financement de l'état pour interrompre leur travail pendant six mois et apprendre la Langue des Signes de manière intensive. Alors qu'on l'interrogeait sur la réalité de la connaissance de la Langue des Signes par les parents d'enfants sourds suédois, la responsable de l'association de parents a répondu qu'elle n'avait " jamais vu des parents d'enfant sourd qui ne signent pas "... La Suède a évidemment atteint un niveau d'acceptation de la différence qui laisse rêveur ici en Belgique. Une autre maman d'enfant sourd nous a dit " quand le diagnostic de surdité de mon fils a été posé, toute la rue a commencé à suivre des cours de Langue des Signes "... C'est peut-être la seule rue de Suède..., mais c'est quand même assez révélateur d'un état d'esprit. Les parents sont très rapidement mis en contact avec des adultes sourds qui les aident à faire leurs premiers pas dans leur communauté.

Ecoles pour Sourds

Toute la scolarité des enfants se fait dans des écoles pour sourds. Le séquençage des études est différent en Suède de ce qu'il est chez nous, c'est pourquoi je préciserai l'âge des enfants dont il s'agit. Il existe des école préparatoires en Langue des Signes, pour les enfants de 2 à 6 ans dans de nombreuses villes de Suède. La géographie du pays oblige parfois ces enfants à faire de longs trajets en taxi (frais pris en charge par l'Etat). La plupart des instituteurs y sont sourds; ce qui favorise bien entendu un bain linguistique très précoce. Au niveau primaire (7 à 14 ans), il existe cinq écoles pour Sourds réparties dans le pays. Dans ces écoles, 60% des professeurs sont entendants et 40% sont des Sourds. Les professeurs entendants qui n'ont pas acquis un niveau de maîtrise suffisant en Langue des Signes sont accompagnés d'un interprète. Les enfants sont généralement internes pendant la semaine (longues distances). Mais de nombreuses familles déménagent en fait dans une ville où il y a une école adaptée à leur enfant. Tout l'enseignement se fait en Langue des Signes. Les enfants ont 20 minutes de logopédie par semaine. Si les parents le souhaitent, il est possible d'en avoir plus pendant les heures d'école. Le but de ces séances de logopédie, tel qu'il nous a été décrit, est de permettre aux enfants d'avoir une voix. Au niveau secondaire (15-19 ans) (appelé Gymnase), il n'existe qu'une seule école en Suède, localisée à Örebro. Presque tous les Sourds passent par là. Il y ont autant de possibilités d'études que les entendants. Tout l'enseignement se donne en Langue des Signes, soit le professeur connaît la Langue des Signes, soit il est accompagné d'un interprète.

Örebro, la ville des Sourds

De nombreuses familles d'enfants sourds déménagent pour se rapprocher d'Örebro, de sorte que cette ville est peu à peu devenue une ville où le nombre de Sourds est très élevé. Rien que la population scolaire représente actuellement 430 élèves, répartis dans trois écoles différentes. Au niveau primaire, il y a 80 professeurs, dont 15 Sourds. Au niveau secondaire, il y a 40 professeurs, dont 4 Sourds. Les enfants viennent à Örebro en taxi ou en bus s'ils n'habitent pas trop loin. Les plus petits, dont les parents habitent loin, vivent avec des adultes sourds dans des villas (familles d'accueil). Les plus grands vivent en internats pendant la semaine. Langue des Signes, Suédois signé, LPC,... La Loi suédoise prévoyant que la Langue des Signes est la première langue de l'enfant sourd, leur enseignement doit comporter un minimum de 1300 heures de cours de Langue des Signes répartis sur dix ans. Ceci constitue une différence fondamentale par rapport à toutes sortes d'initiatives dites bilingues, où l'enfant sourd, même s'il bénéficie d'un interprète en Langue des Signes, n'a jamais appris cette langue formellement, pas plus qu'il n'a bénéficié d'un bain linguistique en Langue des Signes. Ce qui a pour conséquence que dans le système belge, l'interprète utilise en définitive une langue que l'enfant sourd lui-même ne maîtrise pas bien. En Suède, en revanche, plus l'enfant grandit, plus la proportion d'heures de cours de Langue des Signes qu'il reçoit augmente. Ce qui fait de ces jeunes sourds, d'excellent signeurs. En Suède, le LPC n'est pas utilisé du tout. Quant au Suédois signé, qui a été utilisé il y a une quinzaine d'année, il n'est plus utilisé du tout. Lorsqu'on interroge de jeunes sourds sur ce qu'ils pensent du suédois signé, il est intéressant d'écouter ce qu'ils répondent. Leurs réponses sont effectivement révélatrices de la différence entre ces deux modalités de communication. Du Suédois signé, un élève dit " c'est endormant parce qu'il faut attendre le contenu ", un autre dit " c'est OK au début, mais après un certain temps, cela vous fait aller hors de votre pensée ".

Et après ?

A la sortie du Gymnase, pratiquement tous les élèves savent lire et écrire correctement. Lorsque des Sourds passent un examen de Suédois appris en seconde langue (comme les immigrants entendants, qui apprennent le Suédois en seconde langue), ils obtiennent des résultats équivalents. Les Sourds ont un accès effectif à l'Université, le niveau de leurs écoles le leur permettant. De plus, la Langue des Signes étant reconnue officiellement, les Universités suédoises sont obligées de fournir des interprètes à tous les étudiants sourds qui le demandent. Enfin, il nous a été dit que le taux de chômage était le même parmi les Sourds que parmi les entendants.

Les malentendants

Chaque année, environ 200 Sourds ou malentendants naissent en Suède. Parmi eux, 60 sont Sourds et presque tous vont à l'école des Sourds. 140 sont considérés comme malentendants et la majorité d'entre eux vont à l'école avec des entendants (intégration dans des écoles d'entendants). Il est intéressant de noter qu'un bon nombre de malentendants se réorientent par la suite vers des écoles pour Sourds. Il existe des Lycées pour malentendants, mais l'enseignement y est oral et la Langue des Signes n'y est pas utilisée. La connaissance de la Langue des Signes par ces jeunes, non initiés précocement, est dès lors inférieure à celle des Sourds. Aussi, bien qu'ils aient le droit d'avoir un interprète pour faire des études supérieures, ils ont plus de difficultés que les Sourds. De sorte qu'actuellement, alors qu'ils sont nettement moins nombreux dans le pays, il y a plus de Sourds que de malentendants à l'Université. Une situation totalement inverse à celle de notre pays, où les Sourds profonds qui réussissent effectivement à l'Université sont rarissimes.

Conclusion

Voilà donc à deux heures d'avion de Bruxelles, un système d'éducation des enfants sourds, à tous les points de vue, inverse par rapport à ce qui se fait en Belgique. Pour toute une série de raisons culturelles, ce modèle n'est certainement pas transposable tel quel dans notre pays. Il devrait à tout le moins, amener à relativiser le discours officiel qui y est tenu. A ce jour, contrairement à ce qui se passe en France, il n'existe toujours aucune possibilité pour un enfant sourd belge, de faire des études en Langue des Signes. Aucune école belge ni aucun réseau d'enseignement ne proposent une éducation bilingue. Faut-il le dire, le fait que la Langue des Signes soit parfois ponctuellement utilisée en Belgique, n'a évidemment rien à voir avec une éducation bilingue. S'il fallait résumer le virage à 180° dont ont bénéficié les Sourds suédois il y a une vingtaine d'année par une seule phrase, on pourrait dire que ce pays a troqué le concept de rééducation du sourd en vigueur chez nous, pour celui, d'éducation de l'enfant sourd. D'un côté, la rééducation vise à faire parler (logopédie,...) et entendre (prothèse, implant cochléaire,...) une langue qui passe par les modalités audio-phonologiques des entendants, forcément déficientes chez le Sourds. Alors que de l'autre, l'éducation de l'enfant sourd se fait dans une langue qui passe par des modalités visuo-gestuelles dans lesquelles il excelle : la Langue des Signes; le suédois étant enseigné comme seconde langue. Les suédois sont peut-être moins fous qu'ils en ont l'air. Alors qu'ici, il arrive encore que des professionnels laissent entendre aux parents que " si l'enfant signe, il risque de ne plus faire l'effort de parler ", le modèle éducatif suédois, autorise l'enfant à s'exprimer dans la seule langue qui lui permet d'allier parole et plaisir, la seule langue avec laquelle il puisse jouer, la seule langue qui lui permet de mettre pleinement son imaginaire à la portée du réel. Le grand poète Pablo Neruda, s'interrogeant sur sa condition de poète, écrivait : " Peut-être n'ai-je pas vécu en mon propre corps; peut-être ai-je vécu la vie des autres. " L'originalité du système suédois, c'est peut-être simplement de laisser l'enfant sourd vivre dans son propre corps. C'est peut-être, au lieu de le traiter comme un entendant qui n'entend pas, de lui donner la liberté de vivre sa vie de Sourd.

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20 mars 2015 5 20 /03 /mars /2015 19:21

  Isn’t communicating in one’s own language a fundamental right for nursing home deaf residents ?

  Benoit DRION1, Jennifer SEMAIL2


1 Médecin coordinateur du réseau Sourds et Santé, Nord Pas de Calais, Groupement des
Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, rue du Grand But BP 249, 59462 Lomme Cedex, France.  


2 Infirmière sourde, EHPAD St François de Sales, Place Gandhi 2, 59160 Capinghem, France.  


 
RÉSUMÉ___________________________________________


Les sourds pré-linguaux, concernés aujourd’hui par une entrée en maison de retraite médicalisée, ayant vécu toute leur vie
en pratiquant la langue des signes au sein de leur communauté, se retrouvent très isolés, dans des établissements où la langue des signes n’est pas présente. Dans un établissement destiné à les
accueillir, la pratique de la langue des signes par le personnel n’est pas suffisante. La condition essentielle, qui permet un accueil correct de cette population, est l’intégration aux
équipes, de personnel lui-même sourd et locuteur de la langue des signes.


SUMMARY_________________________________________


Admission to a nursing home means seclusion for prelingual deaf people who have used sign language all
their life. Nursing homes providing care for the deaf should have personnel capable of using sign language. But even that is not be enough. If such institutions want to provide adequate care for this population, the essential point is to have teams with deaf personnel who use sign language themselves.

Rev Geriatr 2015 ; 40 (2) : 83-4.


Mots clés : Maison de retraite médicalisé - Langue des Signes - Communauté sourde - Surdité pré-linguale - Communication


Keywords : Nursing home - Sign language - Deaf community - Prelingual deafness - Communication
 


Accès à l'article complet : http://www.revuedegeriatrie.fr/index.php





 


 


     

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29 janvier 2015 4 29 /01 /janvier /2015 16:54

 

Comment la compétence des sourds,

peut se retourner contre eux ?

Comment la présence des professionnels sourds, dans un établissement qui accueille des sourds, peut être perçue comme un handicap par leurs directions ?

La question, posée de manière volontairement choquante, me semble cependant révéler un problème réel. L’intérêt d’inclure des professionnels sourds locuteurs de la langue des signes, dans un établissement qui accueille du public sourd est, pour moi et pour la plupart des lecteurs de ce blog, sans doute évident (connaissance de la langue et de la culture des sourds, maîtrise des composantes dialectales de langue des signes etc. tous ces sujets ont déjà été longuement abordés sur ce blog).

Une série de témoignages, d’institutions différentes, révèlent pourtant que certains directeurs d’établissements peuvent préférer l’embauche d’un professionnel entendant (parfois même incompétent en langue des signes), à l’embauche d’un sourd, aux mêmes compétences professionnelles. Voici quelques exemples vrais, issus de témoignages (les situations ont été légèrement modifiées, sans toucher à l’essentiel, et les prénoms remplacés) :

 

 

  • Juliette est une étudiante sourde, qui se destine à l’enseignement, fait ses stages dans une école pour sourds. Les collégiens, qui ont l’habitude d’avoir face à eux, une enseignante entendante qui « signote » un peu, sont captivés par les cours donnés par la stagiaire, ils participent comme ils ne l’ont jamais fait. Le stage de 15 jours se termine et l’enseignante titulaire reprend se place devant les élèves. Ils se mettent immédiatement « en grève », et manifestent leur souhait de voir revenir l’autre enseignante. Lorsque celle-ci postule dans l’école à la rentrée suivante, on lui préfère la candidature d’un autre professeur qui n’a aucune connaissance de la langue des signes. Elle interroge la direction de l’établissement sur ce choix étonnant. On lui répond que le stage qu’elle avait fait, a été très perturbant pour l’établissement et qu’il a fallu près de deux semaines, pour que l’ordre revienne.

     

  • Cynthia est une kinésithérapeute sourde, qui a été recrutée en CDD pour remplacer la kinésithérapeute titulaire, qui est en congé de maternité, dans un établissement qui accueille des sourds adultes avec handicap associé. Le remplacement se passe, semble-t-il à merveille, les résidents sont enchantés. Ils participent avec entrain aux séances de kiné. A retour de congé de maternité de la kiné, la plupart des sourds refusent de reprendre leurs séances de kiné. La directrice dit qu’on ne l’y reprendra plus à embaucher des sourds…

     

  • Clara est une aide-soignante sourde, embauchée dans un établissement qui accueille notamment des sourds âgés, lourdement handicapés. Elle est la seule sourde à travailler dans l’établissement. Elle développe assez rapidement, une bonne communication avec la plupart des résidents, aux compétences linguistiques limitées. Elle se révèle la seule à comprendre ce que certains demandent. Le médecin généraliste qui suit les résidents, comprend assez vite tout le bénéfice qu’il peut tirer de la présence de cette jeune femme, lorsqu’il doit examiner un résident. Lors des réunions de synthèse, Clara transmets aux autres membres de l’équipe de soins, les informations qu’elle recueille et que les autres n’arrivent pas recueillir. Il s’avère assez vite qu’elle arrive à avoir une communication avec certains résidents, avec lesquels toute communication était auparavant considérée comme impossible. La chef de service est assez irritée par la tournure de certaines réunions. Elle dit un jour à l’aide-soignante : « on connaît tous ces sourds depuis bien avant votre arrivée, et voilà qu’ils se mettraient maintenant tous à parler ».

En première analyse, on pourrait penser qu’il s’agit de situations de discrimination, avec non respect des sourds (c’est ce qui m’a été dit). Le processus qui est à l’œuvre me semble cependant d’un autre ordre. S’il s’agissait de discrimination, les trois directeurs, n’auraient pas fait le choix de prendre en stage ou d’engager un professionnel sourd. Il me semble plutôt que la présence d’un professionnel compétent en langue des signes, dans un établissement où le niveau de langue des signes du personnel est très limité, révèle le problème au grand jour. Alors qu’auparavant, tout le monde « signotait » un peu, mais que personne ne pouvait vraiment entrer en relation avec les sourds, la présence d’un professionnel sourd rabaisse la prétention de tous, elle agit comme un révélateur.

Leur présence révèle que les difficultés de communication entre sourds et professionnels, ne sont pas le fait des résidents ! Jusque là, il était admis que le peu de communication avec les sourds de ces établissements, était liés à leurs situations particulières. Aujourd’hui, on sait que ce sont les professionnels qui en sont responsables. Et çà, c’est très perturbant ! Les directions se trouvent alors devant ce dilemme : reconnaître que toutes les équipes doivent se former (y compris ceux qui sont là depuis des dizaines d’années…) et qu’il faut embaucher plus de sourds, ou éliminer l’élément perturbateur… Souvent, on s’orientera vers la solution la plus simple. Il n’est pas certain que ce soit la plus éthique !

 

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