sourds ou Sourds ?
Quelques réflexions et interrogations d’un médecin au contact quotidien des Sourds.
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Les actes du colloque Santé Surdité, organisé par l'association les Mains pour le Dire, à Lausanne les 12 et 13 novembre 2010 peuvent être téléchargés sur http://db.tt/J3rw0Al
Bonne lecture
Libre choix, dépistage néonatal de la surdité, « débat » ou langue des bois ?
Les débats actuels concernant la généralisation du dépistage néonatal de la surdité me semblent faire totalement l’impasse sur les questions fondamentales que pose ce dépistage. Voici quelques rapides réflexions sur le « débat » en cours.
La plupart des interventions de Députés dans ce « débat », tels qu’on peut les lire sur le site de l’Assemblée Nationale, réaffirment unanimement l’intérêt d’un tel dépistage. Lorsqu’un intervenant relève un certain nombre de questions, qui sont précisément celles qui mériteraient débat, personne ne répond. La transcription de ces discussions révèle quelques interventions qui sortent quand même du lot, dans un sens ou dans l'autre. Certains Députés faisant manifestement preuve d'une totale méconnaissance du sujet discuté, c'est assez sidérant. Par charité nous ne relèverons pas ici les âneries les plus flagrantes, à côté desquelles les discussions de café du commerce passeraient pour de la haute philosophie. Tout cela donne la désagréable impression que chacun s'exprime là, parce qu’il faut bien montrer qu’on participe, sans écouter en rien ceux qui se sont exprimés avant, sans y répondre. Il me semble s’agir plus d’une succession de monologues déconnectés les uns des autres, que d’un vrai débat. D’où les guillemets que je mettais à « débat ». La langue de bois des politiques, habitués à répondre à côté des questions posées, notamment par la Fédération Nationale des Sourds de France, est assez édifiante.
Car tout le monde est d’accord sur l’intérêt d’un dépistage (la Fédération Nationale des Sourds de France l’a encore rappelé dans son courrier récent destiné aux députés). Elle s’y exprimait avec nuances et subtilités. J’invite chacun à lire ce courrier dont je partage pleinement le point de vue.
A ce stade, je voulais juste rappeler ici les questions et craintes auxquelles ce pseudo-débat n’apporte pas l’esquisse du début de commencement d’une réponse…
Pourquoi faire ce dépistage aussi précocement (lors des trois premiers jours de vie), avec le risque de passer à côté de certaines surdités qui apparaîtront plus tard et d’altérer le lien d’attachements entre les parents et leur enfant ?
Que faire après le dépistage ? La gestion des résultats du dépistage et le diagnostic ultérieur de surdité, seront confiés à des Centres de Dépistage et d’Orientation en Surdité (CDOS). Or, la plupart de ces centres sont, soit directement gérés, soit s’avèrent sous la tutelle directe ou indirecte de services d’ORL qui orientent les parents, vers une prise en charge exclusivement oraliste, avec les catastrophes y liées.
Vous avez dit « libre choix » ?
Le libre choix, prétendument offert aux parents est évidemment totalement illusoire, puisque d’un côté il existe une prise en charge médicale (intégralement remboursée par la Sécurité Sociale), où l’implantation cochléaire s’inscrit dans une « filière de soins » qui débute avec le dépistage néonatal, d’où la langue des signes est strictement bannie. D’un autre côté, il y aurait prétendument le choix du bilinguisme français-langue des signes (ou strictement rien de ce qui permettrait aux parents ou aux jeunes enfants d’acquérir la langue des signes n’est financé). Nos Députés disent qu’ils trouvent la langue des signes importante pour les enfants sourds, mais ils valident un mode de prise en charge de la surdité qui « oublie » de financer ce qu’ils trouvent important ! Outre que le corps médical, qui contrôle la « filière de soins » dès la naissance, décourage fortement ou interdit toute pratique de la langue des signes (c’est d’ailleurs rappelé par une des intervenantes dans ce « débat »), ceux qui feraient ce choix là, devraient tout payer. D’un côté, la société rembourse solidairement ce qui est conseillé par le monde de la médico-rééducation de la surdité, de l’autre, bien qu’on la dise importante, rien de ce qui permettrait à une famille d’accueillir son enfant sourd en langue des signes, n’est financé. Dans ces conditions, les parents qui exerceraient ce « libre choix », s’avèreraient assez héroïques !
Des mots d’un côté, des euros de l’autre…
La CNAMTS évalue le coût annuel du dépistage néonatal systématisé de la surdité à 20 millions d’euro, soit le coût annuel de plus de 400 équivalents temps plein d’interprètes français-langue des signes ou de professeurs de langue des signes. Rappelons aussi que le prix d’un seul implant cochléaire avoisine les 20.000 euro, bien entendu remboursés par la sécurité sociale. On ne peut évidemment pas mettre les deux sur un même plan, mais cela donne à tout le moins une idée des montants astronomiques que la France est prête à consacrer à ces sujets, au regard de l’absence cruelle de financement des cours de langue des signes ou de l’interprétariat en langue des signes. En plus du corps médical qui oriente systématiquement les modalités de la prise en charge dans le sens qu’on sait, la représentation nationale dira bientôt à quel point elle juge la langue des signes formidable. Car bien sûr la Loi n’oubliera pas de réaffirmer le libre choix des parents, rappellera que la langue des signes est importante etc., des mots et des mots d’un côté, des euros et des euros de l’autre !
Je m’entends déjà répondre, « mais vous êtes de mauvaise foi, le financement du dépistage néonatal de la surdité n’a rien à voir avec le financement des cours ou de l’interprétariat en langue des signes ». Evidemment, cela n’a rien à voir, si je cite ces montants, c’est simplement pour donner un ordre de grandeur et pour montrer que lorsqu’une cause jugée importante le nécessite, les moyens financiers peuvent être trouvés. Si aujourd’hui encore, il n’existe aucun financement pérenne pour une filière d’éducation bilingue pour les enfants sourds, serait-ce, qu’au-delà des mots, cette cause ne serait pas jugée très importante ? On me dira aussi que le financement n’est pas l’essentiel, que l’essentiel, c’est le devenir des enfants sourds… et bien précisément n’est-ce pas de cela que les Députés devraient débattre aussi ?
L’intrusion génétique deviendrait-elle systématique pour les femmes sourdes enceintes ?
Comment, sous des airs placides, la médecine trouve aujourd’hui légitime le viol génétique des pères ou mères sourds ?
Nous avions déjà constaté depuis quelques années, une augmentation croissante des consultations génétiques chez les femmes sourdes enceintes. Depuis quelques mois, il nous semble que ce soit devenu systématique. Pratiquement plus aucune femme sourde n’y échappe. Dès qu’une grossesse se profile, l’obstétricien ou la sage-femme qui suit cette patiente, planifie presqu’automatiquement un « bilan génétique ». Les courriers reçus mentionnent des phrases que je recopie ici, comme « compte tenu des antécédents de cette patiente, un avis génétique est nécessaire » ou « chez cette patiente aux antécédents de surdité, un bilan génétique s’impose » ou « il importe d’évaluer le risque de surdité » etc.
Ce qui m’étonne, c’est que ce type d’évaluation génétique semble devenir la règle. Or, lorsqu’on interroge ces couples, il s’avère que leur avis n’a jamais été demandé quant à leur souhait de connaître le risque de surdité. L’évaluation génétique leur étant présentée, comme une nécessité dans leur cas. Nous savons pourtant que la probabilité d’engendrer un enfant sourd est appréciée très différemment chez les sourds et les entendants. Les situations les plus fréquemment rencontrées avec ces couples de sourds, vont de l’indifférence au souhait d’avoir un enfant sourd ; la crainte d’engendrer un enfant sourd étant rarement exprimée. Et dans notre expérience, un seul couple de sourds a manifesté son souhait de ne pas avoir d’enfant s’il devait s’avérer sourd.
Pourquoi alors ne pas demander clairement aux parents leur avis, avant de planifier un bilan génétique ? Si quel que soit le résultat du bilan génétique, il leur importe peu de savoir si leur enfant sera sourd ou entendant, à quoi bon planifier ces bilans couteux, inutiles et éthiquement discutables ! En fait, c’est le professionnel de santé entendant, qui projette sa propre peur, sur la manière dont il envisage le suivi de ces grossesses. Tout se passe comme si une filière de prise en charge spécifique des grossesses « à risque » de surdité pour le nouveau-né, se mettait en place. Ces pratiques sont de vraies dérives et pourtant, elles semblent bien se généraliser. Nous avons déjà évoqué cela, mais depuis lors, le « système » s’inscrit peu à peu, comme une modalité spécifique de prise en charge des grossesses, chez des parents sourds. Le passage par la consultation de génétique devient automatique. Après le dépistage systématique de la surdité assimilant la surdité à une maladie grave à dépister et traiter le plus précocement possible par une « filière de soins » de la surdité, l’intrusion génétique aujourd’hui en voie de systématisation, s’apparente symboliquement un viol.
Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan
(A) Le contexte français ; (B) Définition de l’intermédiation ; (C) Culture sourde ; (D) L’intermédiation, un nouveau métier ?
(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais ;
(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;
E.5. Assistant de consultation
L’intermédiateur intervient en binôme avec un professionnel qui connaît la langue des signes.
Dans un certain nombre de situations, lorsqu’un professionnel de santé qui connaît la langue des signes, reçoit un patient sourd, il fait appel à un intermédiateur pour l’accompagner en consultation. La situation la plus simple à conceptualiser est celle du professionnel qui n’arrive pas à comprendre ou à faire passer un message à son patient. En raison des particularités liées à ces spécialités, c’est surtout le versant « compréhension » du discours du patient qui est utilisé en soins de santé mentale. Alors qu’en soins de santé somatique, il s’agira aussi du versant « explication ou information » à faire passer. Le binôme se constituant ici, directement entre le professionnel de santé qui signe et l’intermédiateur. Ce type de dispositif est utilisé régulièrement par divers professionnels (psychologues, psychiatres, médecins etc.).
Ce travail de l’intermédiateur sourd, en binôme avec le professionnel de santé[1] nécessite un temps de briefing/débriefing portant notamment sur les interrogations en rapport avec la langue (particularités linguistiques, néologisme) ou le cadrage des rôles de chacun. Le dialogue est constant au sein du binôme, il précède et suit la consultation. L’insertion d’intermédiateurs travaillant dans des équipes hospitalières a radicalement modifié la qualité du travail des uns et des autres. Des ajustements sont nécessaires en permanence et façonnent progressivement un cadre de travail apaisé.
Le rôle de vis-à-vis
Nous voudrions présenter ici, une autre fonction rarement évoquée, qui s’est également révélée très utile. Il s’agit de patients sourds « oralisés », qui, lorsqu’ils sont en présence d’un interlocuteur entendant (même lorsque celui-ci connaît la langue des signes), n’arrivent pas à s’adresser à lui en langue des signes et forcent leur expression orale (en la ponctuant parfois de signes), mais dont le discours reste globalement inintelligible ou très peu compréhensible. Ils ont été tellement conditionnés à s’adresser oralement à un entendant, qu’ils présentent un blocage pour pratiquer la langue des signes lorsqu’ils en ont un face à eux. L’idée de faire appel à un intermédiateur dans ces situations s’est imposée, à l’équipe, après avoir constaté que certains sourds reçus en couples, pratiquaient une langue des signes tout à fait claire entre eux. En revanche, dès que l’un d’eux s’adressait au médecin, dans un mélange d’oral et de signes, il devenait tout à fait incompréhensible. Et cela même, alors que ce médecin avait parfaitement compris l’échange signé entre eux. Bien qu’il leur soit demandé de s’exprimer en langue des signes, puisque leur oralisation est peu compréhensible, ils n’y arrivent pas.
Le rôle de l’intermédiateur dans cette situation est simplement d’être le vis-à-vis du patient sourd, l’interlocuteur restant le médecin, ce qui « débloque » le patient sur un plan linguistique. S’adressant directement au sourd qui est assis à côté du médecin, ils arrivent à s’exprimer en langue des signes, et peuvent être parfaitement compris par le professionnel entendant. Celui-ci pose ses questions directement en langue des signes au patient, qui les comprend et leur demande de répondre au collègue sourd assis à côté de lui. C’est un fonctionnement assez étonnant qui s’est imposé peu à peu et auquel nous devons recourir deux ou trois fois par mois. Nous n’avons pas assez de recul avec ce type de dispositif, pour savoir si avec le temps, il sera possible que l’intermédiateur s’efface pour laisser le médecin seul en communication directe avec le patient, ce qui serait évidemment préférable.
E.6. Formateur
L’intermédiateur intervient seul en direct, éventuellement parfois avec un interprète.
Toute une série d’actions de formations sont confiées aux intermédiateurs. Ils interviennent dans la formation initiale de professionnels de santé para-médicaux (Instituts de Formation en Soins Infirmiers, Instituts de Formation des Aides-soignants etc.) ou des médecins (Facultés de Médecine) pour sensibiliser ces futurs professionnels, aux spécificités du travail avec les sourds. Ils interviennent aussi dans la formation permanente de ces mêmes professionnels (organismes de formation continue). La formation proposée par l’Université Paris 8[2] ne prépare pas à ce type particulier de sensibilisation.
E.7. Animateur
L’intermédiateur intervient seul en direct ou en binôme avec un professionnel qui connaît la langue des signes.
Pour différents thèmes, le travail avec un groupe de sourds s’avère particulièrement pertinent. Le principe général est celui-ci. Ces groupes sont toujours animés par un intermédiateur (parfois deux), qui intervien(nen)t seul(s) (après préparation éventuelle avec un professionnel de santé du domaine concerné), ou qui intervien(nen)t en binôme avec un professionnel de santé qui pratique la langue des signes. Une dimension d’éducation par les pairs (voir plus haut) est inhérente à ce mode de fonctionnement.
Certains groupes ont pour vocation première, à mettre leurs participants en situation d’immersion linguistique. Ils concernent des sourds dont le niveau de langue des signes gagne à être amélioré (voir plus haut). Ces groupes peuvent avoir une vocation récréative, culturelle ou traiter de sujets plus pratiques (cours de cuisine).
Pour d’autres groupes, il s’agit de ce qu’on pourrait appeler des groupes de parole. Ils permettent à des sourds de s’exprimer librement en groupe, pour partager une problématique commune. C’est le cas d’un groupe appelé « souffrance au travail » qui permet aux sourds isolés en milieu professionnel entendant, d’y partager leur souffrance, ceci en parallèle à un soutien psychologique individuel, et à une intervention sur le terrain, visant à sensibiliser leurs collègues entendants au travail avec un sourd. Un autre groupe aborde la problématique des addictions (ex. tabagisme). Un autre permet à des patients atteints d’un syndrome d’Usher d’échanger.
Un atelier d’éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle destiné à un groupe de jeunes femmes sourdes adultes, en manque de repères sur ces problématiques, a été mis en place pour répondre aux questions récurrentes identifiées par les professionnels du réseau. Un important travail d’adaptation pédagogique a été entrepris en amont, mobilisant psychologue et intermédiateurs, coordonné par une éducatrice en santé. Des supports visuels adaptés ont été créés. Une formation spécifique organisée par un organisme spécialisé[3] a été proposée aux intermédiateurs. Cet atelier, planifié en séances bimensuelles, a été animé en binôme directement en langue des signes.
Partant du savoir profane de certains sourds dans le domaine culinaire (plusieurs sourds ont une qualification de cuisinier ou de bonnes connaissances dans le domaine), un projet s’organise, visant, à leur proposer de renforcer leurs connaissances théoriques en matière diététique (supervision par une diététicienne), avant d’être eux-mêmes aptes à animer des cours de cuisine respectant les bases de l’équilibre alimentaire. Ces cours seront proposés à un large panel de sourds en demande dans ce domaine. Cette démarche complète celle d’éducation thérapeutique évoquée plus haut.
E.8. Accueillant, accompagnant
L’intermédiateur intervient seul en direct, parfois avec un interprète.
Bien entendu, l’accueil fait par un sourd, qui reçoit d’autres sourds est irremplaçable[4]. Aussi importante qu’elle soit, cette fonction qui fait implicitement partie des missions de tout membre du personnel hospitalier, nous semble cependant ne justifier, ici, qu’un traitement accessoire, au regard de toutes celles que nous avons évoquées, qui font la spécificité d’un métier nouveau. Les compétences de plus en plus pointues qu’il exige dépassent largement celles d’une fonction d’accueil. Même si, cet accueil est sans doute ce qui est le plus recherché par les sourds qui consultent dans les UASLS. Nous sommes là dans une quête du même ordre, que celle d’un entendant, qui consulte dans l’hôpital d’un pays dont il ne maîtrise ni la langue, ni la culture, et qui est rassuré par la présence d’un concitoyen francophone dans le personnel.
Enfin, les intermédiateurs interviennent aussi dans l’accompagnement social ou éducatif et les évaluations nécessaires dans ces domaines. Là aussi, en dehors qu’il se passe en langue des signes, leur travail ne diffère pas fondamentalement de celui d’un éducateur ou d’un travailleur social. Sans oublier qu’ils peuvent intervenir dans ces domaines, non pas directement, mais avec une fonction d’interprète-relais, comme nous l’avons vu plus haut.
E.9. Etc.
Etc., parce que nous n’avons pas pu lister ici les détails de toutes les fonctions assurées par les intermédiateurs et parce que d’autres ne manqueront pas d’apparaître dans le futur. On pense notamment aux fonctions de régulation des appels urgents[5] évoquées plus haut.
Suite :
[1] Salhi W. Médiation en santé mentale. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série - Juin 2009, 11-14. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[2] DPCU « Spécialisation d’enseignement de la langue des signes française » (http://www.fp.univ-paris8.fr/Specialisation-d-enseignement-de)
[4] Dagron Jean. Les Silencieux. Ed. Presse Pluriel. Paris 2008. (p.162)
Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan
(A) Le contexte français ; (B) Définition de l’intermédiation ; (C) Culture sourde ; (D) L’intermédiation, un nouveau métier ?
(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais ;(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;
E.4. Expert linguistique, «orthosigniste»
L’intermédiateur intervient seul en direct, avec le soutien d’autres professionnels ; son travail avec eux nécessitant la présence d’un interprète.
Pour une série de fonctions, l’intermédiateur fait office d’expert linguistique[1]. Ce travail nous semble faire partie intégrante du travail de l’équipe d’intermédiation tel qu’il s’organise sur le terrain, la répartition des tâches se faisant, lorsque l’équipe est assez nombreuse, en fonction des qualifications de ses membres.
Le travail sur la langue
Ce travail d’expertise linguistique, comprend bien entendu l’animation des réunions où nous travaillons en et sur la langue des signes. Ce travail porte sur la manière de faire passer certains concepts de santé peu maîtrisés, en langue des signes. Une langue ne peut véhiculer que des concepts qui sont partagés par ses locuteurs. Or les sourds et leur langue ayant été longtemps exclus du monde médical, il est une série de concepts indispensables à la pratique en milieu médical, qu’il faut pouvoir expliquer. Les linguistes savent que même lorsqu’une langue n’a pas, au temps T, dans son lexique, la traduction d’un terme, rien n’empêche d’en exprimer le concept. C’est en « brassant » la langue entre professionnels de la santé signants et intermédiateurs, que peu à peu, la langue s’enrichit et que des néologismes apparaissent.
Pensons à des termes comme « séropositif », « hormones », « intermédiateur », « canicule », « grippe aviaire », « accident vasculaire cérébral », « aphasie », pour ne citer que ceux-là, tous ces signes sont aujourd’hui devenus routiniers en langue des signes, or ils sont tous des néologismes apparus au cours des dix dernières années, précisément par ce travail de brassage de la langue et d’échanges quotidiens entre professionnels de la santé et intermédiateurs. Inversement, parfois il s’agit de « corriger » certaines représentations imagées de problèmes de santé, qui entraînent des malentendus.
Trois exemples permettront de comprendre. Certaines femmes sourdes signent le mot « aménorrhée[2] » en représentant un niveau de sang qui monte dans le ventre, alors que bien entendu, il ne s’agit pas de cela. Certains hommes sourds signent « prostate » de la même manière qu’« érection ». Lorsqu’il s’agit de leur enlever cet organe, on comprend le malentendu qui en découle. Le mot « diabète » se signe de plusieurs manières, dont au moins deux entraînent des malentendus[3]. Il est parfois signé en montrant visuellement une glycémie capillaire faite au bout du doigt, d’autres fois, en représentant l’injection d’insuline faite avec un stylo. Dans ce cas, le patient qui ne suit pas son diabète par glycémie capillaire ou qui ne le traite pas avec de l’insuline ne se sent pas concerné[4], même s’il est diabétique.
La force iconique peut induire des malentendus et il importe d’en tenir compte lors du travail linguistique évoqué plus haut. C’est pourquoi, dans le travail des UASLS, il est fondamental que des temps de discussion sur des sujets de santé divers, soient organisés en langue des signes régulièrement. C’est à ce prix que la langue des signes s’enrichit d’année en année de concepts qui permettent finalement de mieux soigner, car de mieux expliquer.
L’évaluation neurolinguistique
L’expertise linguistique est également requise pour tout ce qui concerne l’évaluation neurolinguistique des patients. La présence active d’un sourd avec une parfaite maîtrise de la langue des signes est nécessaire pour permettre l’évaluation d’un patient qui présente, par exemple, une aphasie en langue des signes. Le travail en partenariat avec les professionnels spécialisés dans ce type d’évaluation (neuropsychologues, neurologues, orthophonistes) est indispensable et pas toujours facile à proposer. Or, en l’absence de ce type de collaboration, nous pouvons témoigner qu’on assiste régulièrement aux hypothèses diagnostiques les plus farfelues et aux propositions de prise en charge les plus incongrues.
D’une manière générale, aucun des professionnels cités n’a eu dans sa formation la moindre introduction aux langues des signes et aux aspects neurolinguistiques liés à la pratique d’une langue visuelle. Et aucun n’a l’occasion de se faire une pratique dans ce domaine. Si les sourds signants constituent 1/1000ème de la population, on peut formuler l’hypothèse qu’1/1000ème des aphasiques présentent une aphasie en langue des signes. Quel neurologue voit 1000 aphasiques au cours de toute sa carrière ? Quel neurologue possède une expertise lorsqu’il s’agit d’évaluer, sur un plan neurolinguistique, un patient sourd signant avec une agénésie du corps calleux, alors qu’à ce jour, ce type de cas n’a jamais été décrit dans la littérature scientifique ? C’est alors aux équipes des UASLS, et en particulier aux intermédiateurs, d’apporter peu à peu, aux professionnels concernés par ces problèmes, les éléments qui leur permettent de comprendre et de les intégrer dans leur analyse. Leur travail s’apparente dans ces situations à ce qu’on pourrait attendre d’un « orthosigniste », ce néologisme que nous proposons, se construisant sur le modèle d’« orthophoniste ». On pourrait dans certains cas proposer aussi un néologisme du genre « neurosignopsychologue ».
L’évaluation cognitive ou psychométrique
Il en va de même en ce qui concerne l’évaluation cognitive des sourds qui s’expriment en langue des signes. A ce jour, il n’existe pratiquement aucune échelle d’évaluation cognitive ou de tests psychométriques qui aient été conçus et validés en langue des signes. Or un simple transcodage en langue des signes, de tests conçus et validés initialement en langue orale, s’avère très peu pertinent[5], pour toute une série de raisons que nous ne pouvons développer ici. La création, de novo, de tests de cette nature, ou l’adaptation en langue des signes de tests existant en langue orale, ne peut se faire que moyennant une collaboration étroite avec des sourds ayant une maîtrise fine de la langue des signes.
Nous travaillons actuellement[6] à l’adaptation du MMSE (« Mini-Mental State Examination »[7]) en langue des signes : le MMS-LS[8]. Le MMSE, qui attribue un score sur 30 points, est utilisé en routine par les médecins pour le dépistage des démences. Ce dépistage est important puisqu’il existe aujourd’hui des traitements permettant de retarder la détérioration cognitive des patients. Ce test, conçu initialement en anglais, est utilisé dans toutes les langues orales, moyennant simple traduction. Les langues des signes étant des langues visuo-gestuelles, avec leurs spécificités linguistiques propres[9], une simple traduction en langue des signes du MMSE, ne nous est pas apparue pertinente. Nous avons travaillé à une adaptation en langue des signes (MMS-LS) du MMSE aux contextes culturel et linguistique des sourds. Ce MMS-LS doit aujourd’hui être validé. Compte tenu de l’inhomogénéité linguistique de la population des sourds[10] et s’agissant d’évaluer le niveau cognitif des patients et pas leur niveau linguistique (un patient testé en langue des signes peut répondre erronément aux questions parce qu’il ne connaît pas assez la langue des signes), il importe de déterminer préalablement à un test à passer en langue des signes, si le patient a un niveau suffisant en cette langue. Il convient donc de scorer celui-ci. A ce jour, aucun test utilisable dans un tel cadre n’existe[11] et une partie du travail consiste à en créer un. Pour ce type de travail, les neurologues, neuropsychologues et linguistes partenaires, nécessitent impérativement l’expertise linguistique des intermédiateurs.
La prise en charge des enfants sourds
Bien sûr cette expertise linguistique serait la bienvenue dans la cadre de l’accueil précoce d’enfants sourds. Mais dans les centres spécialisés, même si les sourds y sont souvent présents, ils n’ont aucun droit au débat[12] et ne sont jamais reconnus pour leur expertise, au même titre que les autres professionnels[13]. Alors qu’ils sont les seuls à avoir une connaissance intime de la surdité et de la seule langue qu’un enfant sourd puisse naturellement maîtriser, ils sont cantonnés à des rôles subalternes et des statuts précaires.
Suite :
[1] La qualification minimale qui leur est généralement proposée est le DPCU « Spécialisation d’enseignement de la langue des signes française », proposé par l’Université Paris 8. A nouveau, comme c’est le cas pour les autres formations évoquées, celle-ci n’est pas parfaitement adaptée à l’ensemble des fonctions confiées aux intermédiateurs. (http://www.fp.univ-paris8.fr/Specialisation-d-enseignement-de)
[2] « Aménorrhée » signifie ne plus avoir de menstruations (règles).
[4] La majorité des diabétiques de type II sont dans cette situation.
[5] Cromwell J. Deafness and the art of psychometric testing. The Psychologist. 2005;18(12):738-740.
[6] Travail de recherche MMS-LS. In. Etat des lieux de l’activité en 2008 des Unités d’Accueil et de Soins des Patients Sourds en Langue des Signes. DHOS Août 2009 (p.14) - http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_activites_patients_sourds_2009.pdf[7] Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. Mini-Mental State. A practical methodology for grading the cognitive state of patients for the clinician. J. Psychiatr Res 1975;12:189-98.
[8] Drion B., Crinquette C., Meurant L., Planchon D. Adaptation du Mini-Mental State Examination en Langue des Signes (MMS-LS) et modalités d’évaluation préalable du niveau linguistique en Langue des Signes. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série – Juin 2009, 21-23. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[9] Bondel M, Tuller L. Langage et surdité. Recherches linguistiques de Vincennes. 2000;29:5-156.
[10] Risler Annie. Comment s’expriment les sourds ? Le bilinguisme des sourds. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série - Juin 2009, 18-20. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[11] Haug T. Review of Sign language Assessment Instruments. Sign Language & Linguistics. 8:1/2 :59–96, 2005.
[12] Zegers de Beyl Y. Eduquer un enfant sourd : l’épreuve de l’origine. Surdités 1:63-74, 1999. (pp.71-72).
Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan
(A) Le contexte français ; (B) Définition de l’intermédiation ; (C) Culture sourde ; (D) L’intermédiation, un nouveau métier ?(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais ;
(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;
E.2. Educateur en santé
L’intermédiateur intervient seul en direct, avec le soutien d’autres professionnels ; son travail avec eux nécessitant la présence d’un interprète.
Les considérations faites en matière d’éducation à la santé, valent aussi en matière d’éducation thérapeutique, ou même de groupes et ateliers thématiques, que nous envisagerons ensuite. Le fait que les sourds soient en manque d’information dans ces domaines, et qu’ils aient besoin d’informations transmises selon des modalités qui leur soient accessibles[1], et qui prennent en compte leurs représentations parfois particulières de santé, n’est plus à démontrer, des Amériques[2] à l’Asie[3]. Deux domaines ont été particulièrement étudiés, il s’agit bien entendu du Sida[4] et de la prévention des cancers[5]. Jusqu’il y a peu, aucun programme d’éducation à la santé n’était spécifiquement adapté au public sourd. Eduquer, c’est bien plus qu’informer, cela demande une prise en compte des représentations de la santé ou de la maladie, propres à chaque culture et dont l’expression fait sens dans une langue. Des expressions comme une douleur qui « ronge », qui « bat » ou qui « serre » sont éminemment subjectives. Comme nous le verrons plus bas, la langue influe sur la perception de concepts de santé.
Dans un traité d’éducation thérapeutique[6], Joël Ménard, qui fut en France, un des précurseurs de cette discipline, conclut sa préface, en disant son regret de « n’avoir pas eu la capacité de repérer ceux-là même qui ont le plus besoin de modifier leurs croyances, d’acquérir des compétences et de se prendre en charge parce qu’ils étaient culturellement éloignés du système de pensée dans lequel je vis encore. Ainsi un jour ai-je découvert que je n’avais jamais rencontré en consultation, un sourd-muet… ».
L’importance d’une éducation par les pairs n’est plus à faire. C’est dans le domaine du Sida que ce concept est le plus particulièrement abouti. Par « pairs » nous entendons ici, « toute personne appartenant au même groupe social (…). L’éducation par les pairs suppose la mise à contribution de membres de ce même groupe. (…) Elle génère aussi un changement, en modifiant les normes du groupe et en suscitant une action collective aboutissant à des changements de programmes et de politiques »[7]. « Cette méthode met en jeu l’exemplarité de l’identification »[8].
Comme nous le verrons plus loin (voir point 3), nous avons fait la preuve qu’un programme d’éducation à la santé efficace (qu’il s’agisse de conférences ciblées à destination d’un public sourd ou qui s’intègrent dans une programmation régionale ou nationale, ou de production de films sous forme DVD ou sur Internet), ne peut s’envisager sans une étroite collaboration entre intermédiateurs sourds et professionnels de santé du domaine concerné. Toute collaboration engagée dans la réalisation d’un projet d’éducation suppose une sensibilisation, en amont, des professionnels souvent « étrangers » à la spécificité et aux besoins des sourds. Les intermédiateurs sont associés à ce travail, à toutes ses phases et en sont impérativement le vecteur direct.
Le message commence à passer et depuis 2008, pour la première fois, l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé[9] a entrepris un travail de fond visant à rendre ses publications accessibles aux sourds. Plusieurs professionnels sourds font officiellement partie d’un comité d’experts qui travaille mensuellement. Nous préférons le terme d’éducateurs en santé, à celui d’animateurs de santé[10] utilisé par nos collègues suisses pour décrire ce travail. Nous réservons le terme animateur à un autre type d’actions que nous développons plus bas. Au-delà de ces subtilités sémantiques, le travail fait par nos amis suisses de l’association « Les mains pour le dire », promotrice du désormais célèbre site internet Pisourd[11], a dans ce domaine, une sérieuse avance sur ce qui se fait en France.
E.3. Educateur thérapeutique, informateur
L’intermédiateur intervient seul en direct, avec le soutien d’autres professionnels ; son travail avec eux nécessitant la présence d’un interprète.
Nous avons clairement montré l’apport en termes d’efficacité, de l’intervention de l’intermédiateur à l’occasion de séances d’éducation thérapeutique destinées à des groupes de patients sourds diabétiques[12]. Un questionnaire conçu de manière très visuelle, de manière à être aisément compris, même par une personne ne maîtrisant pas le français, est présenté en début de matinée et en fin de journée. Les patients sont avertis qu’ils auront le même questionnaire à remplir en fin de journée et les réponses à toutes les questions posées sont données dans le cadre des exposés de la journée. Les scores obtenus en début de journée sont de l’ordre de 1 à 2/20 et en fin de journée, ils dépendent très clairement des modalités du dispositif utilisé, qui a été modifié au cours des mois, en raison précisément de son manque d’efficacité.
Le premier dispositif a consisté à faire intervenir un professionnel entendant (diététicienne) qui parlait et dont l’exposé était interprété en langue des signes par un interprète. Le score atteint en fin de journée atteignant 2 à 4/20. Devant le peu d’efficacité, le dispositif a été modifié, en faisant intervenir le même professionnel en français, interprété en langue des signes et reformulé ensuite par l’intermédiateur. Avec ces modalités, nous passions à un score de 8 à 10/20 le soir. Enfin, le dernier dispositif fait intervenir l’intermédiateur directement en langue des signes. Un interprète transmet simultanément le message en français à la diététicienne présente, qui peut valider ce qui est dit, et le cas échéant, intervenir pour compléter. L’exposé de l’intermédiateur a dans ce cas été préalablement préparé avec la diététicienne. Avec ce dispositif, le score en fin de journée atteint 15 ou 16/20.
Il est intéressant à cet égard de transcrire le témoignage de la diététicienne associée à ce projet, tel qu’elle l’a formulé dans le cadre de l’évaluation externe du réseau : « l’intermédiateur « temporise » le discours de la diététicienne qui parfois apparaît très théorique et technique ; il reformule également la langue des signes de l’interprète qui est parfois pour certains trop évoluée ; il transmet des images plus visuelles et plus pratiques qui prennent en compte les représentations que se font les patients sourds en l’occurrence en matière de nutrition; il retraduit et ré-explique les questionnaires d’évaluation en s’adaptant au niveau de la langue des signes de chaque patient. »
Un autre domaine où l’éducation thérapeutique faite par un intermédiateur s’est révélée salvatrice, sont les modalités de prise en charge des patients asthmatiques ou présentant une broncho-pneumopathie chronique obstructive, et qui doivent prendre des médicaments par voie respiratoire. Certains recevaient, parfois depuis des années, un traitement maximal, associant jusqu’à quatre médicaments différents sans résultat significatif sur leur situation respiratoire. Reprendre avec eux, clairement, visuellement, les modalités de prise de ces traitements, a permis d’améliorer considérablement leur symptomatologie, jusqu’à pouvoir alléger le traitement médical.
Pour toute une série d’autres traitements « compliqués », le rôle des intermédiateurs est également primordial. Nous voudrions citer ici plus particulièrement les modalités d’un traitement contraceptif. Les consultations de gynécologie sont les plus demandées, à tel point que nous avons des plages préalablement bloquées avec interprétation pour les patientes qui demandent ces rendez-vous. Au cours des premières années après l’ouverture de l’UALSL de Lille, nous avons été confrontés à une série de jeunes patientes consultant pour aménorrhée[13]. Il s’est rapidement avéré que le problème consistait en la prise d’une pilule contraceptive en continu[14]. Ceci se produisait pour des patientes allant en consultation de gynécologie avec interprète. Que la gynécologue ait mal expliqué les choses est possible, toujours est-il que lorsque nous en avons discuté avec elle, il ne semblait pas qu’elle rencontre ce type de problème avec ses patientes entendantes. Sans doute ces dernières ont-elles droit, en plus, à une explication du pharmacien et complètent leur information par la lecture de la notice du médicament. Ce qui reste beaucoup plus aléatoire pour les sourds. Le fait de demander aux intermediateurs de valider cette compréhension, a permis de mettre fin à l’« épidémie » d’aménorrhées.
Bien entendu, les intermédiateurs interviennent aussi, en amont de toute une série de situations : explications d’explorations invasives (ex. fibroscopies digestives ou bronchiques) ou fonctionnelles (ex. épreuves fonctionnelles respiratoires, épreuve d’effort) etc. Leur rôle est d’autant plus fondamental, que dans une série de situations, l’interprétation s’avère techniquement difficile sur place (certaines explorations se font en conditions chirurgicales) et que cela facilite les choses pour le professionnel de santé et le patient, lorsque celui-ci est préalablement briefé.
Suite :
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ; (E.5) Assistant de consultation ; (E.6) Formateur ; (E.7) Animateur ; (E.8) Accueillant, accompagnant ; (E.9) Etc.
[1] Pollard RQ., Dean RK., O’Hearn A., Haynes SL. Adapting health education material for deaf audiences. Rehabil Psychol. 54(2):232-8, 2009.
[2] Tamaskar P., Malia T., Stern C., Gorenflo D., Meador H., Zazove Ph. Preventive attitudes and Beliefs of Deaf and Hard-of-Hearing Individuals. Arch Fam Med. 9:518-525, 2000.
[3] Yom YH, Ahn SY, Yee JA. The effect on Health information education for the deaf. Teahan Kanho Hakhoe Chi. 33(7):965-71, 2003.
[4] Bat-Chava Y., Martin D., Kisciw JG. Barriers to HIV/AIDS knowledge and prevention among deaf and hard of hearing people. AIDS Care. 17(5):623-34, 2005.
[5] Zazove Ph., Meador HE., Reed BD., Sen A., Gorenflo DW. Cancer prevention knowledge of people with profound hearing loss. J. Gen Intern Med. 24(3):320-6, 2009.
[6] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F. Grimaldi A. Education thérapeutique, prévention et maladies chroniques. Collection Abrégés de Médecine. Ed. Elsevier Masson, 2007. (p.VII).
[7] Education par les pairs et VIH/SIDA : concepts, utilisations et défis. Collection Meilleurs Pratiques de l’ONUSIDA, version française, mai 2000 (http://data.unaids.org/publications/IRC-pub01/jc291-peereduc_fr.pdf)
[8] Approche par les pairs et santé des adolescents. Séminaire international francophone. Besançon 5-7 décembre 1994. Codes du Doubs, Fondation de France, Ed. CFES, 1994.
[10] Badoux M. Suisse : des animateurs de santé pour les sourds. La Santé de l’Homme. 384 :44-46, 2006
[12] Action mise en place par le pôle au Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille. In. Organisation des pratiques professionnelles des pôles d’accueil et de prise en charge des personnes sourdes et malentendantes depuis leur création. DHOS Juillet 2006. - http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sourds/rapport_2006.pdf (p.20)
[13] « Aménorrhée » signifie ne plus avoir de menstruations (règles).
[14] La plupart de pilules contraceptives doivent être prises pendant 21 jours, le traitement est interrompu pendant 7 jours, pendant lesquels surviennent les menstruations, avant de commencer une nouvelle plaquette de 21 comprimés. Si la pilule est prise en continu, il n’y a pas de privation hormonale après le 21ème jour, et donc, pas de menstruations.
Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan
(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais ;
(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;
E. Fonctions assurées par l’intermédiateur
Nous allons tenter de décrire concrètement en quoi consiste le travail d’intermédiation tel qu’il se construit année après année, en commençant par la fonction la plus importante sur un plan quantitatif, qui est celle d’ « interprète-relais », en lien direct avec le thème de ce colloque, nous évoquerons ensuite les autres tâches qui sont confiées aux intermédiateurs au sein du réseau Sourds & Santé. Les pratiques peuvent être différentes dans les autres UASLS de France et la description que nous en faisons se base sur notre expérience dans le Nord-Pas de Calais.
E.1. Interprète-relais
L’intermédiateur intervient en binôme avec un interprète, lors de la rencontre entre un sourd et un professionnel, lorsque ce dernier ne pratique pas la langue des signes.
Avant de décrire ce travail d’« interprète-relais » et ses enjeux, tentons de lister les circonstances dans lesquelles il s’impose, elles aideront à comprendre la suite. L’ordre dans lequel nous les présentons ici et tout à fait arbitraire.
L’intermédiateur : Pour qui ? Pourquoi ?
Les sourds avec un faible niveau de langue des signes ou qui utilisent une langue des signes familiale
Cette situation est celle qui est la plus fréquemment rencontrée dans notre pratique clinique. Il s’agit de patients, qui n’ont, ni la pleine maîtrise de la langue orale (ou écrite), ni celle d’une langue des signes qui soit partagée avec d’autres. Ils ont souvent un niveau de langue utilitaire, mais insuffisant pour exprimer un ressenti, une plainte ou une souffrance. Inversement, ils ne comprennent pas un discours en langue des signes qui ne leur est pas personnellement adressé et adapté. Une proportion importante de ces patients parle intelligiblement la langue orale. Leur problème n’est pas celui d’une incapacité à articuler, il a trait beaucoup plus fondamentalement à l’absence de maîtrise linguistique. Nous y reviendrons plus loin.
Les sourds locuteurs d’une langue des signes étrangère ou régionale
L’interprète pratiquant la langue des signes française, il peut être en difficulté pour comprendre la langue des signes du patient. Inversement, celui-ci peut ne pas saisir la langue des signes de l’interprète. Le rôle de l’intermédiateur consiste dans cette situation à interpréter d’une langue des signes vers l’autre, en recourant à toutes les ressources de l’iconicité des langues signées (langue des signes internationale).
Les sourds avec arriération mentale ou déficit cognitif
Les altérations de la langue induites par une arriération mentale ou par un déficit cognitif (ex. démence) rendent très complexes le travail d’interprétation. Seule la présence d’un intermédiateur permet, d’une part, d’entrer en relation, et d’autre part, d’analyser le discours avec assez de finesse pour en cerner et en transmettre le sens, ou le non sens.
Les sourds avec handicap moteur associé
Il s’agit de patients présentant une hémiplégie, des mouvements anormaux (ex. : dystonies, chorée, Parkinson), une paralysie ou l’absence d’une partie ou de la totalité d’un membre supérieur par exemple. Ces patients peuvent comprendre parfaitement la langue des signes. En revanche, lorsqu’ils s’expriment, leur langue peut être très difficile à comprendre par l’interprète, alors que l’intermédiateur aura plus de facilités.
Les sourds isolés socialement, parfois privés de langue des signes pendant de longues années
Ce sont des adultes sourds qui ont pratiqué une langue des signes il y a très longtemps, mais qui ont ensuite perdu tout contact avec la communauté des sourds et connaissent parfois une vraie mort sociale. Ce peut être la conséquence d’un placement ancien en institution (ex. foyer d’hébergement, hôpital psychiatrique), où avec le temps, il arrive même que la surdité ait été oubliée par les équipes médico-sociales. Il peut s’agir aussi d’un isolement en milieu rural. Ceux qu’il nous arrive de rencontrer, sont souvent des sourds, dont les parents entendants, aujourd’hui décédés, se sont occupés au quotidien, jusqu’à leur disparition, sans qu’ils n’aient jamais entretenu de contacts avec d’autres sourds. Dans leur jeune âge, ces sourds ont pourtant pratiqué la langue des signes au cours de leur scolarité. Elle s’est en quelque sorte éteinte avec le temps et le travail fait au sein du réseau consiste précisément à la réanimer.
Les sourds-aveugles ou sourdaveugles
La plupart de ceux que nous sommes amenés à rencontrer dans le cadre du réseau, sont des personnes nées sourdes, qui deviennent malvoyantes ou aveugles avec le temps (ex. : syndrome de Usher). Il s’agit de sourds, qui se sont construits avec une identité de sourds et pratiquent la langue des signes, sous sa forme tactile, au moins en réception (en émission aussi, lorsqu’ils s’adressent à un autre sourd-aveugle). L’intermédiateur intervient ici pour permettre le passage de la langue des signes classique, vers sa forme tactile. Seuls quelques interprètes assurent, en France, une interprétation directe en langue des signes tactile. Le recours aux intermédiateurs vient combler le manque d’interprètes spécifiquement formés. Il s’inscrit aussi dans la même logique que dans les pays nordiques, où le métier d’interprète pour sourd-aveugle est notamment assuré par des professionnels sourds spécifiquement formés. Une formation qui n’existe pas actuellement en France.
Les enfants sourds peu exposés à la langue des signes
Il est très rare (est-ce arrivé une seule fois ?) que l’équipe du réseau soit sollicitée par des parents entendants lors de la consultation de leur enfant sourd à l’hôpital. Or, certains de ces enfants, peu ou pas exposés à la langue des signes, connaissent de grandes difficultés de compréhension. Il arrive que le réseau soit appelé pour ces enfants, directement par les équipes pédiatriques sensibilisées et qui se trouvent en difficulté. Il s’agit alors d’entrer en relation avec ces enfants, qui, bien que ne pratiquant pas la langue des signes, sont très réceptifs à toute forme de communication non verbale, telle qu’un intermédiateur peut la pratiquer.
Les sourds en difficulté momentanée de s’exprimer en langue des signes ou de la comprendre
Il peut s’agir de sourds gravement blessés ou malades (ex. situations d’urgence) ou très affaiblis (ex. soins palliatifs). D’autres sont en difficulté à l’occasion d’un geste médical invasif (ex. fibroscopie digestive) ou en situation de confusion aigue (ex. réveil après une anesthésie générale ou maladie aiguë). Dans ces situations, même un sourd parfaitement fluide en langue des signes en temps normal, aura besoin d’un intermédiateur qui pourra adapter la communication. Un interprète seul, placé dans un coin de la salle, ne serait évidemment pas efficace dans ces situations, où il faut pouvoir interagir physiquement et garder un contact visuel avec le patient. La survenue brutale d’une cécité complète chez un sourd signant est une situation qui peu se présenter aussi, où seule la pratique d’une langue signée tactile adaptée, permet d’entrer en relation avec le patient. Toute situation entraînant un état de panique et de stress intenses, telle qu’on peut en rencontrer en situation d’urgence peuvent rendre une interprétation « classique » inopérante. Il en sera de même, lorsqu’il s’agira de recevoir et répondre aux appels d’urgences qui arriveront au Centre National Relais[1] prévu à l’avenir et qui pourra être appelé par tous les moyens de visiocommunication adaptés aux sourds[2].
Intervention d’un intermédiateur pour un patient entendant
Les compétences des intermédiateurs sont parfois sollicitées pour des patients entendants. Ces situations sont assez exceptionnelles, mais méritent une mention, car elles témoignent aussi de ce que les sourds peuvent apporter au milieu hospitalier. Elles sont d’ailleurs émotionnellement les plus lourdes, à la fois pour les intermédiateurs et pour les patients concernés et leur famille.
Une première situation est celle de patients entendants se trouvant en situation de ne pouvoir s’exprimer vocalement (intubation en soins intensifs, séquelle opératoire, tumeur ou traumatisme invasif au niveau des voies respiratoires supérieures, pathologie neurologique etc.). Ces patients, qui entendent parfaitement, ne peuvent répondre oralement (ils ne peuvent pas émettre de son). Pour s’exprimer, ils peuvent recourir à l’écrit (manuscrit ou clavier), mais cela reste fastidieux, et parfois ce n’est pas possible (patient immobilisé). Ils arrivent en revanche à articuler sans émettre de sons et les intermédiateurs peuvent, grâce à leurs compétences en lecture labiale, décoder ce qui est dit, l’exprimer en langue des signes, l’interprète transmettant le message en français.
Une autre situation est celle de patients entendants présentant une aphasie complète. Ils ne comprennent plus et n’arrivent plus à s’exprimer, ni oralement, ni par écrit. Ce qui est sollicité dans cette situation, ce sont les compétences en communication non verbale des intermédiateurs, capables de faire passer une information par le mime. Là aussi l’interprète est présent pour que l’intermédiateur puisse échanger avec les professionnels.
Enfin, une dernière situation, un peu à la marge, ne s’est présentée qu’une seule fois. Il s’agissait d’un couple d’entendants d’une trentaine d’années, parents d’une petite fille entendante d’environ 3 ans. La maman était atteinte d’une tumeur de l’oropharynx, extrêmement mutilante, rendant impossible toute expression orale. La maman se savait condamnée et vivait très difficilement le fait de ne pouvoir « parler » à sa fille. L’idée lui était venue de recourir à un sourd pour l’aider à développer une communication visuelle avec son enfant. Une intermédiatrice les a accompagnés dans ce projet pendant plusieurs semaines. Après le décès de la maman, le papa l’a remerciée d’avoir été le seul espoir qui leur était resté dans l’hôpital, lorsque la médecine curative avait rendu les armes.
Il convient d’être conscient, que l’exercice ayant consisté à lister toutes ces situations, est quelque peu artificiel, puisque régulièrement, plusieurs d’entre elles, justifiant le recours à un intermédiateur en situation d’interprétation-relais, se présentent simultanément.
L’intermédiation en pratique clinique
En France, nous sommes bien loin de l’expérience des CDI évoquée plus haut, bien que dans le domaine de la santé mentale, les modalités du travail en binôme interprète/intermédiateur[3], semblent se circonscrire progressivement[4]. L’interprète traduit ce que dit le médecin en langue des signes, qui est ensuite reformulé par l’intermédiateur qui adapte le niveau de langue à celui du patient. Certains n’ayant parfois pratiquement pas de langue construite[5], il arrive que ce passeur d’informations doive aller jusqu’à théâtraliser sa langue des signes pour la rendre intelligible, tout en restant le plus proche possible du message initial ! Une gageure ! Inversement, lorsque le sourd s’exprime dans une langue imparfaitement comprise par l’interprète, l’intermédiateur reformule en langue des signes plus « académique » que l’interprète pourra alors transmettre en français.
Cette répétition du discours augmente le confort de l’interprète qui peut préparer son interprétation. Le discours tenu par le sourd, est effectivement reformulé par l’intermédiateur. Ce qui permet à l’interprète de voir une première fois le message à interpréter, avant de proposer son interprétation en français, simultanément à la reformulation de l’intermédiateur. Cette pratique ne va pas sans poser un certain nombre de questions déontologiques. Qu’advient-il si l’interprète perçoit une discordance entre ce qui est dit par le sourd et ce qui est reformulé par l’intermédiateur ? Que doit-il interpréter, la version du patient sourd ou celle de l’intermédiateur ? Inversement, que fait l’interprète, s’il remarque une distorsion du message entre ce qui a été dit par le professionnel entendant et ce qui est reformulé par l’intermédiateur ? Ces questions rendent impératives une collaboration étroite entre l’interprète et l’intermédiateur qui doivent pouvoir cadrer les modalités d’intervention de leur binôme. Ce travail en binôme ne pourrait-il, dans certaines circonstances, transférer l’exigence déontologique de neutralité et fidélité d’un interprète, sur le binôme lui-même ? Une collaboration similaire à celle de deux interprètes travaillant en relais, et pouvant s’épauler mutuellement à l’un ou l’autre moment, ne peut-elle s’instaurer ? Même si sur un plan théorique, ces problèmes semblent compliqués, en pratique, l’habitude du travail en binôme interprète/intermédiateur, au sein d’une équipe, permet le plus souvent de les dépasser et d’ajuster le cadre d’interprétation. Le développement de ce travail en binôme interprète/intermédiateur, pas seulement en milieu médical d’ailleurs, justifierait qu’une préparation à cette collaboration particulière fasse partie de la formation des interprètes et qu’une réflexion de son cadre déontologique soit initiée.
Le besoin d’intermédiation, souvent un signe de précarité linguistique
Ces modalités d’« interprétation-relais » sont malheureusement amenées à se développer de plus en plus. « Malheureusement », parce qu’elles témoignent de la situation extrêmement précaire de certains sourds adultes. A ceux qu’on rencontre dans le milieu associatif et qui participent à la vie sociale avec interprète, s’en ajoutent effectivement d’autres, qui sortent de l’ombre et qui sont rencontrés dans le cadre du réseau Sourds & Santé. Ils constituent une grande part des 34% de nos consultants pour une prise en charge psychologique ou médicale, qui ont besoin d’un intermédiateur pour comprendre un discours en langue des signes. Les UASLS permettent un focus sur ces sourds, sortis depuis longtemps des cohortes de patients suivis par la médecine médico-rééducative, et qui pourtant, sont toujours là. Les UASLS les font sortir de l’anonymat de la société où ils avaient disparu. Quel plus sérieux handicap imaginer dans notre monde que de ne pas avoir la pleine maîtrise d’une seule langue qui soit partagée avec d’autres ? Ces sourds, de ce fait en sérieux déficit d’autonomie, constituent près du tiers de nos consultants ! Cette proportion est à ce point énorme qu’elle interpelle et justifierait qu’une recherche plus approfondie en explore les causes. Il est notable que pas un seul de ces sourds nécessitant le recours à une intermédiateur, ne soit issu de parents sourds.
Le choix de l’intervention ou non, d’un intermédiateur, fait l’objet d’une délibération où interviennent les avis des membres de l’équipe du réseau et du patient lui-même. 34% de nos consultants sont dans ce cas. En première analyse, nous avons constaté que le besoin d’intermédiation était d’autant plus fréquent que les sourds sont jeunes. Cette influence de l’âge sur le besoin d’intermédiateur n’est cependant pas statistiquement significative[6]. Cette évaluation porte sur les 465 patients de 20 à 89 ans, qui ont fait appel au réseau pour l’interprétation de consultations médicales. Si l’on admet que ce recours nécessaire à l’intermédiation permet d’apprécier le degré d’autonomie des sourds, force est de constater que la situation ne semble en tout cas pas s’améliorer chez les plus jeunes.
La neutralité de cette fonction d’« interprète relais » est évidemment un leurre. Déjà qu’une interprétation « simple » français-langue des signes soit problématique en santé mentale[7], que penser alors d’une double interprétation ? Il est évidemment fondamental dans un tel contexte, que le professionnel de santé intègre ces limitations dans son travail. Idéalement, ceci ne peut se faire que lorsqu’un interprète, un intermédiateur et le thérapeute travaillent ensemble dans la durée, ce dernier arrivant peu à peu à se passer du premier, puis des deux, lorsque son niveau de langue des signes lui permet un minimum d’échanges. Malheureusement, sur le terrain, au quotidien, ces conditions sont rarement remplies. Les sourds constituant 1/1000ème de la population, ceux-ci ne représenteront que de l’ordre d’1/1000ème des consultants d’un thérapeute sans pratique spécifique avec des sourds. En santé mentale, s’ajoute en France, le rôle particulièrement délétère qu’y joue, pour les sourds, la sectorisation, puisqu’en psychiatrie publique, un patient qu’il soit sourd ou pas, se voit imposer de consulter un psychiatre de son secteur géographique. En dehors de dispositifs particuliers encore trop rares, peu de psychiatres ont dès lors l’opportunité de se faire une expérience du travail avec les sourds.
Pourquoi un binôme intermédiateur/interprète et pas une « interface » ?
La question qui surgit inévitablement à ce stade, c’est : « Pourquoi compliquer les choses et confier à deux personnes (interprète + intermédiateur), le travail qui pourrait être assumé par une seule (interface) ? ». Plusieurs réponses s’imposent.
Le pari de l’efficacité
D’abord, sur un plan pratique, pour que ce travail puisse être assuré par une seule et même personne (interface), il faut que celle-ci soit entendante. Or, au vu du niveau d’expertise requis en langue des signes, il nous semble hautement improbable qu’un entendant puisse assurer ce travail avec le même degré de maîtrise de la subjectivité linguistique, qu’un sourd baigné de langue des signes depuis le berceau. De plus, un entendant, même baigné de culture sourde depuis le plus jeune âge, n’a pas idée de ce que représente une construction identitaire et intellectuelle faite en dehors du sonore, de ce qu’elle a impliqué au quotidien depuis l’enfance et de la manière dont elle influe sur la manière d’être au monde. « Etre sourd, c’est bel et bien, une autre manière d’être humain ».[8]
C’est l’imprégnation progressive par le monde sonore, qui construit peu à peu les représentations qu’ont les entendants, par exemple, de notions anatomo-physiologiques. Elles sont le fruit de l’accumulation et de la coaptation, année après année, de toute une série d’informations anodines, qui mises bout à bout, façonnent une culture générale. Evidemment, la majorité de ces informations échappent aux sourds. C’est ce qui justifie leur revendication qui voudrait que lorsqu’on est en leur présence, tout échange soit signé[9]. Ayant un parcours commun et un mode de construction des représentations influé par cette perception différente du monde, seul un sourd pourra appréhender très rapidement, ce qui pourrait poser problème lors de la transmission d’une information à un autre sourd.
La manière dont se construisent les représentations des sourds est liée à ce défaut d’accessibilité des informations, qui creuse peu à peu le déficit de connaissance. Ce manque est comblé par les informations visuelles, d’une force de prégnance telle, qu’elles prennent le pas sur le reste. Deux exemples permettront d’illustrer cela. Le premier est célèbre ; il remonte aux débuts de l’épidémie de Sida et nous est raconté par Emmanuelle Laborit : « Certains sourds croient que le soleil est responsable de la transmission du virus. Tout simplement parce que le virus HIV est souvent représenté par un petit rond orange orné de piquants, qui pourrait être le symbole du soleil. Ce sont ces piquants orange, que les designers de l’information entendante ont trouvé spectaculaires, qui créent la confusion. Sida égale soleil, égale danger ! Si bien que la seule précaution que prennent les sourds convaincus de cela est de ne pas s’exposer au soleil ! »[10].
Un autre exemple montrant cette prégnance du message visuel sur le reste est celui-ci. Il arrive que des sourds semblent non convaincus par le résultat d’une prise de sang faite à un bras, s’imaginant qu’il pourrait être différent à l’autre bras. Cela s’explique, en partie, par l’absence de maîtrise du concept de circulation sanguine. Nous avons du sang, mais qu’il circule dans le corps, grâce à la pompe cardiaque n’est pas nécessairement connu. L’explication que nous nous faisions de ce malentendu s’arrêtait là. Lorsqu’à l’occasion d’une consultation, un sourd nous en a donné le pourquoi. Nous avons, au mur de notre bureau, une planche anatomique tout à fait classique, qui représente le système vasculaire dessiné sur une silhouette humaine, avec le système veineux, dessiné en bleu dans l’hémicorps droit, et le système artériel, dessiné en rouge dans l’hémicorps gauche[11]. Ce patient à qui nous expliquions le principe de la circulation sanguine, nous a montré la planche anatomique en disant : « Mais docteur, vous vous trompez ! Regardez, d’un côte, c’est du sang bleu, et de l’autre, du sang rouge ! ». Un patient entendant aurait-il le même type de réflexion ? Nous n’en sommes pas certains et nous pensons que lorsqu’un vide au niveau d’une connaissance existe, il vient volontiers se combler chez les sourds, par l’information visuelle qui s’impose comme une évidence.
Voilà deux exemples parmi des dizaines d’autres, qui montrent en quoi l’information reçue visuellement peut prendre le pas sur le reste. Seul un intermédiateur sourd percevra intuitivement dans un message visuel, ce qui pourra prêter à confusion pour un autre sourd. En raison de ce vécu là, ce qui traverse la culture des sourds, est proprement inimaginable et difficile à appréhender par les entendants, même habitués à rencontrer des sourds. Comment alors faire un pont entre deux cultures, lorsqu’on ne peut imaginer que très partiellement l’autre ?
Enfin, une raison fondamentale nous amène à souhaiter séparer les fonctions d’interprétation (passage d’une langue vers une autre) et d’intermédiation (adaptation du niveau de langue des signes et passage d’une culture vers une autre). Nous avons vu la proportion importante de sourds faisant appel au réseau Sourds & Santé, qui nécessite le recours à un intermédiateur. Il ne s’agit pas là d’une situation définie à jamais. Bien au contraire, le travail fait au cours du temps dans le cadre du réseau (voir plus loin), vise à créer des conditions telles que l’intermédiateur puisse progressivement s’effacer. Témoignant d’une amélioration du degré d’autonomie du patient, suffisante pour qu’il puisse dialoguer avec un entendant via un « simple » interprète. Ce n’est pas une vision théorique. La nécessité de l’intermédiation, couplée à l’interprétation, fait l’objet d’une révision régulière et d’une analyse au cas par cas. Le patient est informé du type de dispositif proposé et c’est avec son accord que la situation est réévaluée. Dans un dispositif recourant à une interface, ce type de réévaluation n’est pas possible dans le temps.
Si les fonctions d’intermédiation et d’interprétation sont assurées par une même personne (avec les sévères limitations décrites plus haut), telle que cela se ferait avec une « interface », cette distinction entre ce qui est du ressort de l’interprète, et ce qui est assuré par l’intermédiateur, ne peut plus se faire. On assiste alors à une marche sur place, où le gain d’autonomie ne modifie pas le dispositif. Or, même dans les situations qui semblent d’emblée les plus dramatiques, lorsqu’un travail est réellement fait dans la durée, on gagne en autonomie, même si c’est parfois très lent. Les intermédiateurs ont l’habitude de moduler leur degré d’intervention, jusqu’à s’effacer lorsque la situation le permet. Seule l’intervention de deux professionnels distincts permet ce cheminement et évite l’accompagnement maternant, inévitable, lorsqu’un seul professionnel assure les deux fonctions. L’expérience nous a montré que certains sourds, avec une langue parfois très lacunaire au moment de l’insertion dans le réseau, pouvaient évoluer remarquablement grâce au travail réalisé par les intermédiateurs, alors qu’ils semblaient auparavant, parfois depuis des années, n’avoir aucune progression de leur autonomie.
Les faux arguments
Pour finir, non mentionnons d’autres arguments parfois rapportés pour justifier la présence des sourds dans les UASLS, qui nous semblent peu pertinents. « Pas de service de chirurgie sans chirurgiens, pas d’équipe hospitalière pour les Sourds sans Sourds »[12]. Si la raison conçoit difficilement un service de chirurgie sans chirurgien, la déclinaison qui suit n’est pas du même ordre[13]. Ensuite, la preuve du rôle indispensable des sourds dans les UASLS serait apportée par « une démonstration éclatante » : les UASLS où la fonction d’accueil des UASLS n’est pas assurée par un sourd attirent moins de patients que celles où elle est assurée par un sourd[14]. Si on peut entendre ce raisonnement, il n’en reste pas moins que la satisfaction d’un patient n’est qu’un des éléments d’appréciation d’un dispositif. Un patient peut être mal soigné, mais très heureux du sympathique accueil qu’il a reçu. L’afflux de patients ne constitue pas, par lui-même, une preuve que la qualité des soins qui leur sont délivrés, soit meilleure, ce qui reste quand même l’objectif qui nous semble devoir être poursuivi.
Dans cet esprit, il nous est arrivé de constater une diminution de satisfaction de certains patients enrôlés dans un programme de suivi de leur diabète en langue des signes, disant par exemple : « J’étais plus tranquille avant, mon médecin ne m’embêtait pas autant ». Ceci, alors que l’équilibre de leur diabète[15] s’améliorait objectivement parfois pour la première fois depuis des années, en particulier grâce à l’implication des intermédiateurs (voir point 3) ! C’est pourquoi, justifier la présence de sourds dans un dispositif, avec pour unique argument, la satisfaction des usagers, manque de pertinence. C’est parce que les fonctions remplies par les intermédiateurs, ne peuvent l’être avec la même efficacité par un entendant, que la présence de sourds, locuteurs précoces de la langue des signes, s’impose dans les UASLS.
Suite :
(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;
[1] Décret n°2008-346 du 14 avril 2008 (JO du 16 avril 2008) relatif à la réception et à l’orientation des appels d’urgences des personnes déficientes auditives. (Les textes de référence et l’état d’avancement de ce projet peuvent être consultés sur le site http://www.unisda.org/spip.php?article184).
[2] http://www.reach112.eu
[3] [3] Salhi W. Médiation en santé mentale. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série - Juin 2009, 11-14. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[4] Gutman G., Ciosi A. Interprétation en santé mentale – Travail en binôme, évolution d’une pratique. La Lettre du Réseau Sourds & Santé, Hors-série – Juin 2009, 3-9. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[5] Voir réf. 27 et 28.
[6] Afin de tester la différence de proportion des sourds ayant recours à l’intermédiation couplée à l’interprétation, un test exact de Ficher a été appliqué sur les données agrégées par catégories d’âges de 10 ans. Il n’y a pas de preuve d’une différence de proportion entre les groupes (valeur p=0.33). En outre, une analyse de régression logique a été appliquée pour explorer l’influence de l’âge sur la nécessité du recours à l’intermédiateur. Les résultats ont également renforcé la conclusion qu’il n’y a pas de différence entre les groupes (valeur pour le paramètre correspondant à l’âge dans le modèle de régression logique =0.07).
[7] Thoua Y., Meynard A. Espace psychothérapeutique et pratiques d’interprétation : un déni de l’inconscient sous prétexte de traduction. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série – Juin 2009, 9-10. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[8] Sacks O. Des yeux pour entendre – voyage au pays des sourds. Ed. Seuil 1990.
[9] Abbou D. Les problèmes de communication entre professionnels sourds et entendants. Surdités 1:14-27, 1999.
[10] Laborit E. Le cri de la mouette. Ed. Robert Laffont, Paris 1994 (p.162)
[11] Les systèmes artériels et veineux sont bien entendu plus ou moins symétriques des deux côtes du corps et cette manière de les représenter s’impose au dessinateur pour des raisons techniques. Pour conserver sa clarté au dessin, il ne peut pas superposer sur le même plan, les veines et les artères.
[12] Dagron Jean. Les Silencieux. Ed. Presse Pluriel. Paris 2008. (p.162)
[13] Il s’agit d’un sophisme par fausse analogie, entre deux segments d’une phrase, où le premier affirme une vérité dans un cas précis, alors que le second tout en ressemblant au premier, ne lui est pas parfaitement similaire.
[14] Voir réf. 40.
[15] L’équilibre d’un diabète s’apprécie par dosage trimestriel du taux d’HbA1c par prise de sang. Nous disposons, avec ce dosage, d’une valeur chiffrée qui témoigne objectivement de la qualité du suivi et du risque de complications ultérieures.
(A) Le contexte français ; (B) Définition de l’intermédiation ; (C) Culture sourde ; (D) L’intermédiation, un nouveau métier ?
Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan
(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais;
(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;
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Intermédiateur en langue des signes,
un nouveau métier ?
Le travail en binôme interprète/intermédiateur,
une nouvelle pratique nécessaire !
Présentation faite le 19 novembre 2009
au Colloque International sur les Langues des Signes à l’Université de Namur (Belgique)
Drion Benoît1, Planchon Denis2, Boone Jennifer3, Samoy Elise4
Unité d’Accueil et de Soins en Langue des Signes – Groupe Hospitalier de l'Institut Catholique de Lille
Réseau Sourds & Santé – Nord-Pas de Calais
1. Médecin coordinateur
2. Expert linguistique, intermédiateur
3. Monitrice-éducatrice, intermédiatrice
4. Podologue, intermédiatrice
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Depuis le début des années 2000, des Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes (UASLS) existent au sein d’hôpitaux de 12 régions françaises. L’Unité installée dans le Nord a développé le réseau Sourds & Santé, qui étend son action à l’ensemble de la région. Le réseau comprend notamment 7 collègues sourds (« intermédiateurs »), aux qualifications diverses. Leur principale fonction est celle d’interprète-relais, en binôme avec un interprète. Une fonction qui est similaire à celle des Certified Deaf Interpreters (CDI) décrits dans les pays anglo-saxons. Leur nécessité témoigne du degré de carence linguistique moyen à sévère, d’une importante proportion de sourds adultes. A la différence des CDI, les intermédiateurs font partie du personnel hospitalier et assurent toute une série d’autres fonctions : éducateur en santé, éducateur thérapeutique, expert linguistique (« orthosigniste »), assistant de consultation, formateur, animateur, accueillant, éducateur et travailleur social. Ce métier émergeant nécessite aujourd’hui une vraie reconnaissance et une formation spécifique qui restent à organiser. |
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Sign language speaking reception/admission and health care units have existed in 12 regions of France since the early 2000s. The unit installed in the north of France has developed a network « the Deaf and Health » which covers the entire region. The network includes 7 deaf health care workers (known as « intermediateurs ») with various qualifications. Their main function is to be a relay interpreter in combination conventional sign language interpretation, which is a service similar to that of a Certified Deaf Interpreter (CDI) as described in the English speaking world. The need for the CDI interpretation service, reflects the mild to severe language deprivation of a significant portion of deaf adults. In contrast to the CDI however, the « intermediateurs » are part of the hospital staff and they provide a range of other functions including: health educator, therapeutic educator, language expert (« sign language therapist ») and social worker. This currently emerging, enhanced interpretation work requires serious recognition and specific training that needs to be organized systematically. |
A. Le Contexte français
Dans la foulée de la création d’Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes (UASLS) dans des hôpitaux de 12 régions françaises[1], l’Unité installée au sein du Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille depuis 2002, a développé un réseau de santé[2] à partir de 2005 : le réseau Sourds & Santé[3]. Son objectif est de permettre aux patients sourds qui s’expriment en langue des signes, d’avoir recours aux soins dans les modalités linguistiques qu’ils souhaitent, avec n’importe quel professionnel de santé de la région Nord-Pas de Calais (notamment via la mise à disposition d’interprètes[4], travaillant éventuellement en binôme avec un « intermédiateur »). Le réseau permet aussi de bénéficier d’un accompagnement social, de soutien psychologique et d’éducation à la santé en langue des signes.
Dans le cadre du réseau, le principal partenaire de l’UASLS de Lille est l’association SourdMédia[5] ; les autres étant la Fédération Nationale de Sourds de France[6] qui représente ses usagers, l’Union Régionale des Médecins Exerçant à titre Libéral[7] du Nord-Pas de Calais et les Centres Hospitaliers d’Arras[8], Valenciennes[9] et Dunkerque[10], où le réseau tient des permanences, permettant une couverture géographique optimale de la région.
Le nombre de sourds s’exprimant en langue des signes est estimé à 2500 pour le département du Nord (1/1000ème de la population). En 2009, la file active annuelle du réseau Sourds & Santé atteignait 916 personnes, sur un total de 1463 inscrits depuis sa création. Plus de 20000 interventions individuelles ont été comptabilisées. 1284 consultations de médecine générale directement en langue des signes ou avec interprète, 1558 interprétations (chez des professionnels de santé, essentiellement chez des médecins spécialistes), 3848 interventions d’intermédiateur ; le reste étant constitué surtout par des entretiens avec un travailleur social directement en langue des signes (9797), avec une psychologue directement en langue des signes (2749) ou d’autres interventions encore (accompagnements lors d’explorations fonctionnelles, d’hospitalisations, accompagnements éducatifs etc.).
Les équipes des UASLS, coordonnées par un médecin capable de recevoir des patients directement en langue des signes, comprennent des interprètes, des travailleurs sociaux, des psychologues, du personnel administratif et incluent nécessairement un certain nombre de professionnels sourds[11]. Les qualifications de ces derniers sont variables d’une UASLS à une autre. Ils peuvent être aide-soignant, aide médico-psychologique, éducateur spécialisé, moniteur-éducateur, psychologue, travailleur social, formateur en langue des signes ou d’autres qualifications paramédicales ou éducatives. Comme nous le verrons plus loin, bien qu’aucune de ces formations ne soit totalement adaptée au travail qu’ils sont réellement amenés à faire sur le terrain, posséder une de ces qualifications est actuellement incontournable s’ils souhaitent une titularisation comme membre du personnel hospitalier.
B. Définition de l’intermédiation
Le terme d’« intermédiation[12] », s’est imposé depuis quelques années dans le cadre des UASLS et fait l’objet d’une brève description dans une circulaire ministérielle[13]. Auparavant, la notion d’« intermédiation culturelle » avait muri depuis plusieurs années en matière de justice, permettant la prise en compte de la différence culturelle entre un justiciable d’une autre culture, pratiquant une langue étrangère, et l’institution judiciaire ; en abordant sans le nier, le tabou de l’altérité. Alors qu’un certain nombre de services d’interprétation ou de traduction (entre langues orales), enrichissent parfois leurs services d’« intermédiation linguistique », permettant d’ajouter, à leur travail, une dimension plus proche des particularités linguistiques et culturelles du public cible.
En France, le concept d’« intermédiation culturelle » a surtout été réfléchi par le Laboratoire d’Anthropologie Juridique de Paris, qui l’a développée au sein des juridictions pour mineurs depuis 1997[14]. Dans les écrits sur l’intermédiation en justice[15], il n’est nulle part question des sourds et pourtant la description qui en est faite est largement transposable. L’intermédiation y est décrite comme « l’ombre portée d’une partie chez l’autre, en charge d’expliquer ce que l’autre attend et pourquoi il l’exprime ainsi ». En paraphrasant cet auteur dans le domaine qui nous occupe, on peut dire que l’intermédiateur « doit disposer d’une compétence de compréhension très développée car il n’est pas traducteur d’un message. Il est l’interprète des conceptions et représentations d’un « monde » [celui des sourds], au profit d’un autre « monde » [celui de la médecine et des entendants], et réciproquement (…). Il doit parler la langue d’usage quotidien des familles ou une langue de large communication qu’elles maîtrisent et dans laquelle elles peuvent énoncer leur point de vue. »
Plus particulièrement dans le domaine de la santé, la médiation interculturelle fait également l’objet de réflexion, lorsqu’elle s’adresse à des patients entendants originaires d’autres cultures[16]. Certains aspects de ce travail se rapprochent conceptuellement, de ceux qui sont envisagés à destination des patients sourds, notamment lorsque ces médiateurs interculturels se font « traducteurs de signification »[17], plus que « traducteurs de langues ».
C. Culture sourde
Pour construire un pont entre deux cultures, encore faut-il qu’il y ait cultures ! S’agissant des sourds, le fait culturel est aujourd’hui incontestable. Bernard Mottez fut le premier en France, dès les années 70, à circonscrire la réalité sourde. Ses écrits, d’une remarquable clairvoyance, aujourd’hui heureusement rassemblés[18], constituent la référence incontournable à qui veut comprendre d’où viennent ces sourds qui affluent dans les UASLS, répondant de fait, à la question de leur existence, posée par Mottez, alors que la médecine médico-rééducative continue de la nier. C’est sa description de cet autre « monde », d’où proviennent les intermédiateurs, qui aujourd’hui ouvre les portes des hôpitaux aux sourds et à la langue des signes. Bien plus tard, d’autres auteurs[19], ont repris et développé son travail. C’est ce monde qu’il nous arrive d’apercevoir de l’autre côté du miroir[20].
« Lorsqu’un sourd rencontre pour la première fois un autre sourd (…) c’est (…) tout de suite, comme s’ils se connaissaient depuis une éternité. Le dialogue est immédiat, direct, facile. »[21]. C’est qu’en plus de partager une même langue, même s’ils ne se connaissent pas, ils partagent un vécu commun, une manière d’être au monde qu’ils sont seuls à vivre et qui est proprement inimaginable pour les entendants. La vision cliché de « monde du silence » que ces derniers imaginent est là pour nous rappeler à quel point le fossé qui les sépare des sourds est profond. Or, lorsqu’il s’agit d’intermédiation, il s’agit toujours, précisément de faire un pont entre cette perception, et la réalité de la culture des sourds. Et seul celui qui appartient à cette culture est apte à le faire. Un danger guette cependant l’intermédiateur. C’est celui de dédouaner le professionnel entendant de toute adaptation pédagogique de son discours. Ce risque ne peut être évité que par une vraie collaboration avec les différents professionnels, permettant un réajustement permanent de son degré d’intervention.
D. L’intermédiation, un nouveau métier ?
Avant de s’imposer sur le terrain comme une nécessité, ce choix d’intégrer des sourds dans les UASLS n’a pas toujours été évident à concrétiser. Peu de sourds étaient diplômés et leur faciliter l’accès à certaines études ou leur permettre de s’inscrire dans une démarche de Validation des Acquis de l’Expérience[22] constitue aujourd’hui encore une étape nécessaire. Dès sa création en 2002, l’UASLS de Lille a fait le choix d’engager deux collègues sourds, rejoints deux ans plus tard par un troisième. Aujourd’hui, huit sourds travaillent au sein du réseau Sourds & Santé (7 assurent notamment une fonction d’intermédiation et l’une est psychologue). Cette équipe, aux compétences multiples, en est aujourd’hui le moteur principal.
Leur pratique tisse peu à peu les contours d’un nouveau métier ou d’une nouvelle fonction (le débat reste ouvert) que nous présentons ici : l’intermédiation. Un travail, dont une des principales caractéristiques est de nécessiter la pratique fluide de la langue des signes, maîtrisée pratiquement comme première langue, mais auquel aucune des formations citées ne prépare pleinement. Seule la pratique en réseau, permet en fonction de leur expertise respective, une répartition naturelle des tâches entre ces sept collègues, dont la multiplicité des profils constitue un atout considérable. Cette situation est particulière au fonctionnement en réseau dans le Nord-Pas de Calais. Un intermédiateur y est plus particulièrement habitué à travailler en santé mentale[23], un autre dans le domaine du diabète ou de l’alimentation[24], une autre en matière de podologie[25], un autre encore pour tout ce qui a trait à l’évaluation neurolinguistique ou cognitive des sourds[26] etc.
Une partie seulement des fonctions assurées dans les UASLS par les intermédiateurs correspondent à ce que nous pourrions qualifier d’« interprète-relais » et apparaissent similaires au travail des « Certified Deaf Interpreters (CDI)[27] » ou « Deaf Communication Specialist[28] » décrits dans les pays anglo-saxons, où une procédure de validation et un registre des CDI existent, de même qu’un code de déontologie[29], tout cela depuis le siècle dernier. Avec cette différence notable que les CDI sont généralement rattachés à un service d’interprète, alors que les intermédiateurs font partie du personnel hospitalier ou travaillent dans le cadre de réseaux de santé[30].
Suite :
(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais
(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur
(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste »
[2] « Réseau de santé », au sens des articles L.6321-1 et L.6321-2 du code de la santé publique : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des groupements de coopération sanitaire, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale, ainsi que des représentants des usagers. »
[4] Lorsque nous écrivons «interprète» dans ce texte, il s’agit d’interprètes français-langue des signes française (LSF), titulaires d’un Master d’interprétariat français-LSF délivré par une Université Française.
[5] Outre sa participation au réseau Sourds & Santé, l’association SourdMédia gère un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) financé par le Conseil Général du Nord et un Service d’Appui à l’Emploi (SAE) financé par l’AGEFIPH.
[6] http://www.fnsf.org/fnsf/
[7] http://www.urmel.fr/download/reseaux.pdf
[8] http://etablissements.hopital.fr/annuaire_service.php?id=36379
[9] http://www.ch-valenciennes.fr/les-reseaux-sante.html
[10] http://www.ch-dunkerque.fr/dynPopup00011912.asp?id_asso=1249
[11] Circulaire DHOS/E1/2007/163 du 20 avril 2007 (p.17) (http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sourds/circulaire_163_200407.pdf)
[12] Le choix des termes « intermédiation » et « intermédiateur », plutôt que ceux de « médiation » et « médiateur » s’est imposé. Notamment, parce qu’en milieu hospitalier, les services de médiation et les médiateurs ont vocation de résoudre les conflits d’ordre financier ou médical, entre les patients et l’institution. Parler de médiateur pour cette nouvelle fonction hospitalière occupée par les sourds, aurait nécessairement prêté à confusion, avec deux fontions très différentes portant le même intitulé. C’est ce qui a, en grande partie, motivé le choix du terme « intermédiateur », dont nous verrons finalement la pertinence.
[13] Circulaire DHOS/E1/2007/163 du 20 avril 2007 (p.8) (http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sourds/circulaire_163_200407.pdf)
[14] Younès C., Le Roy E. Médiation et diversité culturelle, pour quelle société ? Ed. Karthala. Paris 2002.
[15] Le Roy E. Juridicités. Approche du droit au laboratoire d’anthropologie juridique de Paris. Cahiers d’anthropologie du droit – Hors Série 2006
[16] Sekkouri R. Médecine transculturelle – Les soins de santé pour les patients de pays islamiques. Patient Care. Juin-Juillet 2004. (pp.17-21).
[17] Sekkouri R. Le rôle du médiateur interculturel. Patient Care. Juin-Juillet 2004. (pp.23-26).
[18] Mottez B. Les Sourds existent-ils ? Textes réunis et présentés par Andrea Benvenuto. Ed. L’Harmattan, Paris 2006.
[19] Delaporte Y. Les sourds, c’est comme çà. Ed. Maison des sciences de l’homme, Paris 2002.
[20] Drion B., La traversée du miroir. In Ethique et implant cochléaire, que faut-il réparer ?, Presses Universitaires de Namur, 2006. (pp. 21-35). [21] Laborit E. Le cri de la mouette. Ed. Robert Laffont, Paris 1994 (p.120)
[22] http://www.vae.gouv.fr/
[23] Salhi W. Médiation en santé mentale. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série - Juin 2009, 11-14. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[24] Drion B. Sourds de naissance et diabète, la langue des signes s’impose ! Equilibre 271, 26-29.
[25] Samoy Elise. Le rôle du podologue dans la prise en charge du pied diabétique. Mémoire de podologie ; Institut Supérieur de Podiatrie, CHU Brugmann, Bruxelles, Année académique 2001-2002.
[26] Drion B., Crinquette C., Meurant L., Planchon D. Adaptation du Mini-Mental State Examination en Langue des Signes (MMS-LS) et modalités d’évaluation préalable du niveau linguistique en Langue des Signes. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série – Juin 2009, 21-23. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[27] Gulati S. (2003) Psychiatric Care of Culturally Deaf People. In. Glickman Niel S., Gulati S. (Ed.), Mental Health Care of Deaf People. A culturally Affirmative Approach. (pp. 33-107). Lawrence Erlbaum Associates, Publishers, London.
[28] Glickman Niel S. Do You Hear Voices ? Problems in Assessment of Mental Status in Deaf Persons With Severe Language Deprivation. J. Deaf Stud. Deaf Educ. 12:127-147, 2007
[29] http://www.rid.org/UserFiles/File/pdfs/120.pdf
[30] Voir réf. 2.
Les relations entre le monde médical et les Sourds pourraient s’améliorer si les médecins s’ouvraient aux réalités linguistiques !
Du dépistage néonatal de la surdité, à l’implantation cochléaire des enfants sourds, les malentendus sont nombreux entre les médecins qui disent soigner la surdité, et ceux qui sont censés bénéficier de ces traitements. Ils s’expliquent par la totale ignorance du monde de la médico-rééducation en matière linguistique. Le problème central d’un enfant sourd de naissance baigné exclusivement d’oral, c’est l’acquisition d’une langue. Or, l’expertise linguistique (de linguistes et d’intermédiateurs) est rigoureusement absente de toute la filière de prise en charge de la surdité infantile. C’est comme si les architectes étaient exclus, lors du dessin des plans d’un immeuble !
Les modèles médical et social du handicap, clairement expliqués par l’OMS[2], sont au cœur du travail des intermédiateurs. Les Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes s’intègrent dans le modèle social, « ce n’est plus au patient de s’adapter à la langue des professionnels de santé mais c’est à l’équipe qui l’a en charge de s’adapter à ses capacités de communication »[3]. S’agissant d’un hôpital, le modèle médical n’est jamais loin et cela peut entraîner des frictions. « Le conflit entre ces points de vue n’est pas résolu par l’arbitrage ou le choix d’une voie médiane, mais par la négociation »[4]. Une négociation qui devrait permettre à la médecine d’intégrer le domaine de l’expertise linguistique. Un domaine précisément totalement absent du champ de réflexion du monde de la médecine médico-rééducative. Du fait de son défaut d’audition, un enfant sourd, aura des difficultés à acquérir une langue orale. Son problème, à terme, sera celui de la maîtrise d’une langue. C’est le domaine d’expertise des linguistes, systématiquement absents de tous les centres de rééducation de l’audition et de la parole[5].
Une médecine imperméable aux réalités linguistiques
On peut tenter de comprendre les choses avec la métaphore suivante. Faire passer un message d’une tête dans une autre, c’est comme aller d’une gare A vers une gare B, il faut un train tiré par une locomotive, l’ensemble roulant sur des rails. L’activation de la boucle audio-phonatoire, sur laquelle repose toute la médecine médico-rééducative, focalise sur l’entretien des rails. C’est-à-dire sur le support physique de la langue, confondant en cela, sons et phonèmes. La capacité d’entendre les premiers étant du domaine de l’audiophonologie, alors que la capacité à saisir les seconds est l’objet d’études de la linguistique[6]. Or sans locomotive, c’est-à-dire sans langue, on comprend vite les limitations du dispositif. Les recherches neurolinguistiques apportent pourtant aujourd’hui assez d’arguments pour démontrer la nature supramodale des aires d’intégration linguistique[7]. L’enfant sourd, dont on fait le choix le plus souvent, d’activer ses aires du langage, exclusivement par la modalité précisément défaillante chez lui, via une rééducation orthophonique intense, se voit obligé de capitaliser un savoir technique appris[8]. Ce qui est très différent du fonctionnement, sur un plan technique, qui survient chez un enfant qui s’imprègne de langue naturellement, et qu’un enfant sourd pourrait faire en langue des signes[9].
Si pour bénéficier de la plasticité cérébrale de l’enfant, il importe d’activer le plus précocement possible sa boucle audio-phonatoire, le même raisonnement vaut pour l’activation de la boucle visuo-gestuelle en ce qui concerne l’acquisition d’une langue signée[10]. La période critique s’applique au langage signé, tout comme au langage oral[11]. Le simple principe de précaution ne devrait-il pas amener à proposer l’activation des aires du langage, le plus précocement possible, par une langue dont la modalité ne souffre d’aucun déficit ? Et ne pas attendre, que la modalité orale ne soit pas assez investie, pour en proposer une autre trop tardivement. C’est ce choix de privilégier la modalité déficiente, au détriment de l’autre, dont témoignent les difficultés de maîtrise de la langue des signes par les sourds adultes que nous rencontrons. Si la médecine pense qu’il n’est pas nécessaire de proposer les deux modalités (orale et signée) sur un pied d’égalité, c’est que la différence entre la modalité d’une langue, et la langue elle-même, n’arrive pas à son entendement.
Lorsqu’à la lecture orale de la phrase « Milo lit », l’enfant sourd comprend en la disant, que « Milo dort », c’est bien cela qui est en cause[12]. Ce malentendu se traduit, plus tard, chez les sourds adultes, par leur capacité à lire un texte à haute voix, de manière intelligible pour les entendants qui les écoutent, mais sans qu’ils aient accès au sens du texte[13]. En termes d’analyses et de publications de résultats par les médecins, les dés son pipés, puisque les techniques de rééducation et les évaluations utilisées (leur « thermomètre ») se fondent sur des conceptions erronées du processus d’acquisition de la langue. Cette idée, au cœur de la médecine médico-rééducative, qui veut qu’une langue se construise chez un enfant, par complexification progressive des énoncés, est fausse. Elle ignore que lorsqu’un enfant commence à parler, il s’approprie progressivement la structure de la langue. Ce qui passe par des phénomènes de généralisation et d’analogie, l’amenant à produire des « fautes logiques » qui sont la preuve du processus en question[14]. La manière dont l’enfant s’humanise sur un plan linguistique[15] n’est pas celle qu’imagine et évalue la médecine médico-rééducative, assez imperméable au discours des linguistes. C’est le thermomètre qui dysfonctionne, pas celui qui l’utilise ! C’est pourquoi, nous ne pensons pas que « le monde de la médecine soit structuré par un conflit de valeurs entre médecins »[16], les uns, humanistes du côté du culturel, les autres, audistes[17], du côté de la déficience et de l’oppression d’une minorité linguistique.
Cet argument ne situe pas le débat au bon niveau. Lorsque les chirurgiens publient des études qui prouvent que les implants fonctionnent, ils ont raison ! Ce qu’ils évaluent, c’est le fonctionnement du support, de la modalité orale d’une langue, autrement dit pour reprendre notre métaphore : la qualité des rails et du ballast. Leurs conclusions sont rigoureuses sur un plan scientifique, il n’est là, nullement question de valeurs. Le problème, c’est que « le sujet, l’homme sourd est expulsé de cette médecine scientifique au profit d’une attention très précise et efficace sur le processus de la maladie elle-même »[18]. Alors que le champ d’exercice de leur compétence devrait s’arrêter à la porte du bloc opératoire, la difficulté survient, parce que ces conceptions médicales erronées[19], ruissèlent sur toute la filière « médico-socio-pédagogico-rééducative » qui assure l’accueil de l’enfant sourd[20]. Le médical régente tout le reste, alors que les médecins, fussent-ils chirurgiens, n’ont pas la moindre formation en matière de langues.
Parfois, les responsables des centres d’audiophonologie s’essaient à réfléchir autrement. On voit cependant très vite les limites de l’exercice, lorsqu’ils justifient par exemple les difficultés qu’ils rencontrent pour évaluer le niveau de langue des signes d’un enfant sourd, de la manière suivante : « En Belgique francophone, certains référents peuvent être exprimés par plusieurs signes (…) (ex. il existe deux signes d’usage courant pour « chien » ou pour « œuf »). Il est donc difficile de tester le niveau lexical d’un enfant car une erreur au test peut toujours conduire à plusieurs interprétations ou éléments explicatifs. »[21]. Dans sa conclusion, le même auteur précise : « Cette langue est encore mal identifiée tant dans son vocabulaire que dans ses règles grammaticales. Il est donc difficile de créer, pour cette langue, des tests standardisés qui permettent d’évaluer les compétences de ses locuteurs, que ceux-ci soient adultes ou enfants. »[22]. Nous sommes là, bien loin de l’évaluation d’un niveau de maîtrise linguistique. La capacité d’étiquetage qui est invoquée ici, est maîtrisée par les chimpanzés et les bonobos[23] ! Et les règles grammaticales dont il est question ici font référence à la grammaire d’usage des adultes, et pas à la manière dont l’enfant émerge à la grammaticalité. Il est assez révélateur de constater que ces limitations invoquées par la médecine médico-rééducative, ne sont aucunement pointée, lorsque des linguistes s’interrogent sur les modalités d’évaluation d’un niveau linguistique en langue des signes[24] ou lorsqu’ils envisagent l’adaptation de tests d’évaluation de ce niveau, d’une langue des signes dans une autre[25]; alors que toute une série de langues des signes ont été envisagées (française, italienne, danoise, suisse, britannique, américaine, allemande etc.). Les problèmes que ces auteurs relèvent sont nombreux et complexes, mais n’ont rien à voir avec les limitations invoquées par la médecine médico-rééducative. Elles témoignent de la profondeur du fossé qui sépare les conceptions de ce qu’il faudrait évaluer, lorsqu’il s’agit de langues, et ce qui est réellement évalué.
Est-il étonnant, lorsqu’une telle dynamique est en jeu, de constater que tant de ces enfants, devenus adultes, pratiquent une langue orale scotchée au réel, une langue faite de codes utilitaires ? Ou de constater que leurs écrits ressemblent parfois à ceux produits par des logiciels de traduction automatique low-cost ?
Changer le thermomètre
Si l’objectif fixé par la médecine était qu’un enfant sourd acquière la maîtrise pleine et entière d’une langue dans toute sa subjectivité, quelle qu’en soit sa modalité, et que le « thermomètre » mesurait cela, gageons que l’« Evidence Based Medicine » qui guide la pratique des médecins, proposerait d’autres modalités d’accueil de la surdité que ce qu’elles sont actuellement. Or, le « thermomètre » n’étant pas calibré pour mesurer cela[26], il induit nécessairement en faute. « Il ne semble pas que toutes les conséquences de la distinction explicite en anglais entre sound recognition et speech perception aient accédé à l’intelligence des concepteurs de pareilles épreuves [le « thermomètre »] ; elle est pourtant capitale »[27]. La lecture du rapport du rapport du CTNERHI concernant le suivi longitudinal sur 10 ans d’enfants sourds pré-linguaux implantés[28] vient parfaitement illustrer cette citation. Ce type d’analyse, qui a vocation à éclairer les médecins quant aux résultats de l’implantation cochléaire des enfants, non seulement n’utilise pas le bon « thermomètre », mais en plus, le place au mauvais endroit ! Avec les conséquences qu’on imagine au niveau des conclusions qui en sont tirées.
Comme sourds, et comme membres du personnel hospitalier, les intermédiateurs sont traversés par ces débats. La professionnalisation de leur fonction hospitalière, leur rôle irremplaçable, les inscrivent peu à peu dans l’organigramme de l’hôpital. Leur présence, qui témoigne de la situation dramatique de milliers de sourds en détresse linguistique, est un coin bien plus efficace dans la porte de la médecine normalisatrice, que tous les discours militants pour la « cause sourde ». Des discours qui ont certes permis que les UASLS voient le jour. Le tour de force du docteur Jean Dagron[29], qui en fut l’initiateur en France, est d’avoir pu, avec le soutien de militants sourds, mobiliser les pouvoirs publics, avec leur seule force de conviction[30]. Aujourd’hui, il est cependant indispensable de passer à une étape ultérieure et de tout faire pour que s’ouvrent les voies qui permettront le changement du « thermomètre » évoqué plus haut. Les intermédiateurs, membres du personnel hospitalier, au même titre que d’autres para-médicaux, sont une des pièces maîtresses de nouveaux dispositifs qui restent à inventer. A condition qu’une formation spécifique leur procure définitivement la légitimité qu’ils sont aujourd’hui en voie de gagner.
En guise de conclusion
Nous avons passé en revue sur ce blog, toute une série de fonctions assurées par les intermédiateurs. Il s’agit de notre pratique dans le cadre du réseau Sourds & Santé. Sans doute diffère-t-elle dans d’autres Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes de France, en fonction des pratiques spécifiques développées ici ou là.
Aucune des formations de base des intermédiateurs actuellement en fonction sur le terrain, nécessaires à une vraie reconnaissance professionnelle, ne les prépare pleinement à l’exercice de toutes les fonctions qu’ils exercent effectivement dans les hôpitaux et notamment celle qu’ils pourraient exercer dans le cadre de l’accueil précoce des enfants sourds. Ce besoin de formation est pointé par les experts de la Haute Autorité de Santé (HAS)[31]. L’intermédiation telle qu’elle est évoquée par l’HAS, nous semble cependant très loin de celle qui se pratique au sein du réseau Sourds & Santé, permettant d’établir un pont entre deux cultures et deux langues. A cet égard, élargir la notion d’intermédiation à d’autres situations de handicap, comme il est proposé, nous fait craindre une non reconnaissance des besoins spécifiques des sourds, qui risquent une fois de plus, d’être noyés au sein d’un grand melting-pot tous handicaps confondus, dont on sait dans d’autres domaines[32], le peu d’efficience que cela entraîne.
En revanche, une formation nouvelle serait bienvenue, pour préparer à toute la palette des tâches d’un intermédiateur, tel que nous les avons décrites. Nous avons vu pourquoi ce métier ne peut, dans les faits, être exercé que par un sourd. La langue des signes maîtrisée comme langue première, étant le second préalable à ce métier, cette formation devrait être donnée directement dans la langue de travail des intermédiateurs. Il y a aujourd’hui assez d’intermédiateurs ou d’autres professionnels, capable de transmettre directement en langue des signes[33], ce savoir-faire commun qui s’est développé sur le terrain. Il ne faudrait pas qu’il reste accessible uniquement à ceux qui ont l’occasion de se construire cette expérience par leur pratique.
L’urgence d’une vraie formation professionnelle pour les intermédiateurs se fait aujourd’hui sentir. Non seulement pour formaliser leur pratique et la rendre crédible par rapport à leurs collègues titulaires d’un diplôme médical ou paramédical ; mais aussi, et ce n’est pas le moins important, pour leur permettre d’avoir accès à une grille barémique décente, en rapport avec leur niveau d’expertise.
« Errare humanum est, perseverare diabolicum »
Enfin, une dernière réflexion s’impose. Les intermédiateurs qui travaillent au quotidien dans les hôpitaux, font partie des sourds qui ont bénéficié de langue des signes en bas âge. C’est eux qui viennent aujourd’hui au secours d’autres sourds du même âge en situation de déficit linguistique, aux audiogrammes similaires, qui ont été privés de cette langue au même moment. Lorsqu’on y pense, il y a là quelque chose de très troublant. Les uns viennent aujourd’hui en soutien de médecins amenés à soigner les autres, mais leurs rôles auraient pu être inversés. Un nouveau métier émerge, dont la médecine d’aujourd’hui a besoin, pour soigner ceux qu’elle a pris en charge hier ! Hippocrate écrivait « Primum non nocere », au vu de ce que nous constatons aujourd’hui, nous ajouterions volontiers à l’adresse de la médecine médico-rééducative des sourds : « Errare humanum est, perseverare diabolicum » !
[2] Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Organisation Mondiale de la Santé, 2001. (p.21)
[3] Circulaire DHOS/E1/2007/163 du 20 avril 2007 (p.2 du texte d’introduction) (http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sourds/circulaire_163_200407.pdf)
[4] Broesterhuizen M. Worlds of difference: an ethical analysis of choices in the field of deafness. Ethical Perspectives 15(1):103-131, 2008.
[5] Nous faisons le choix d’utiliser cet intitulé qu’on retrouve souvent, parce qu’il résume bien ce qui est en jeu. Il s’agit d’audition et de parole, pas de langue.
[6] Il s’agit pourtant bien de deux ordres de choses différents. On peut émettre des sons, non signifiants pour celui qui les émet, mais porteurs de sens pour celui qui les reçoit (ex. lecture phonétique d’une langue non connue par celui qui l’émet). On peut en revanche, recevoir des sons porteurs de sens pour celui qui les émet et ne pas pouvoir les séquencer sur un plan linguistique (ex. lorsque nous écoutons un enregistrement dans une langue non connue, ce que nous entendons, c’est un son continu, la distinction en phonèmes porteurs de sens, ne peut se faire que si l’on connaît la langue ; sur un plan auditif, ce qui est entendu, c’est « jesuisassissurunechaise » et pas « je suis assis sur une chaise », séquençage que nous ne pouvons faire que si nous connaissons préalablement la langue). Et la complexité s’accroit encore, lorsqu’il s’agit de distinguer des séquences « homophones » du genre « Qui s’aime en récolte le fruit. / Qui sème en récolte le fruit. », identiques sur un plan auditif et différentes sur un plan sémantique.
[7] MacSweeney M., Waters D., ,Brammer MJ., Woll B., Goswami U. Phonological processing in deaf signers and the impact of age of first language acquisition. NeuroImage (2008) doi:10.1016/j.neuroimage.2007.12.047
[8] Quentel JC. L’enfant n’est pas une « personne ». Ed. Ministère de la Communauté Française, Bruxelles, 2008. (p.22).
[9] L’activation de la boucle audio-phonatoire, la plus précoce possible, est justifiée par la médecine, en raison de la plasticité cérébrale de l’enfant. On focalise sur la pose la plus rapide possible des rails et du ballast, en oubliant de mettre le train en fabrication. L’absence d’activation précoce de la boucle visuo-gestuelle entraîne pourtant des retards tout aussi délétères d’acquisition de la langue signée. Dans la très grande majorité des centres d’audiophonologie, la langue des signes est effectivement présentée comme la langue du second choix, lorsque le reste ne fonctionne pas. Régulièrement, elle est présentée comme un « moyen de communication », sur le même plan que d’autres techniques visant à rendre une langue orale visible (ex. LPC). Or si la plasticité cérébrale influe sur l’acquisition d’une langue orale, elle influe aussi sur l’acquisition d’une langue signée. Parfois on propose une sorte de pis-aller, consistant en un mixte des deux modalités (communication totale), qui produit une sorte de charabia.
[10] Mayberry RI, Lock E., Kazmi H. Linguistic ability and early language exposure. Nature 2002 May 2;417(6884):38.
[11] Ducharme DA, Mayberry RI. L’importance d’une exposition précoce au langage : la période critique s’applique au langage signé, tout comme au langage oral. In. L’acquisition du langage par l’enfant sourd : les signes, l’oral et l’écrit. Sous la direction de Transler C., Leybaert J. Gombert JE, 2005. Marseille : Solal. (pp.15-28).
[12] Séquence visible dans le film « Sourds et Malentendus » diffusé sur France 5 le 3 mars 2009 et consultable sur internet : http://www.france5.fr/et-vous/France_5_et_vous/Demandez_le_programme/LE_MAG/LE_MAG_N_10_2009/articles/p-1930-Emission_speciale_br_Sourds_et_malentendus.htm
[13] Abbou M.-T. Apprendre par le sens. In. Psychologie de la surdité. Ed. De Boeck Université, 1996 (p.435).
[14] Quentel JC. L’enfant n’est pas une « personne ». Ed. Ministère de la Communauté Française, Bruxelles, 2008. (pp.17-22).
[15] Meurant L. Comment l’enfant s’humanise sur un plan linguistique. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série - Juin 2009, 18-20. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[16] Dagron Jean. Les Silencieux. Ed. Presse Pluriel. Paris 2008. (p.16 et 4ème de couverture).
[17] H-Dirksen L. Bauman. Audism: Exploring the Metaphysics of Oppression. J. Deaf Stud. Deaf Educ. 9 :239-246, 2004.
[18] Zegers de Beyl D. Le monde des sourds et sa relation avec le monde médical. Signes de Vie. 17 :10-13, 1997
[19] « Les progrès de la médecine occidentale n’ont été possibles que par l’attention portée aux processus pathogènes cellulaires de l’organe malade. Dans l’exemple de l’enfant sourd, la cochlée et les performances auditives au laboratoire d’audiophonologie sont devenues le centre des préoccupations thérapeutiques de la communauté médicale, déplaçant l’être humain, l’homme sourd, au second rang. (…) Ce qui est pertinent dans le laboratoire d’audiophonologie peut devenir pervers si toute l’éducation des enfants sourds tourne autour de la priorité de faire entendre des sons. Réduire ainsi leur éducation à une rééducation est une injure à leur sensibilité et intelligence d’êtres humains. » Carte blanche publiée dans le quotidien belge Le Soir par un collectif de signataires linguistes et médecins, le 16 mai 2007. Retrouvez l'ensemble du texte sur ce blog.
[20] Dans un tel cadre, le fait qu’au moins le tiers des sourds adultes que nous rencontrons, y compris les plus jeunes, n’ait la maîtrise fine d’aucune langue ne serait-il pas à questionner ? Que répond la médecine au fait que l’immense majorité des sourds adultes ne comprennent pas un texte écrit ? Cela ne devrait-il pas être un objet de préoccupation ? Lorsqu’on pose ces questions, on renvoie sur le système éducatif, lequel applique, à la règle, les prescrits de la médecine médico-rééducative. La boucle est bouclée.
[21] Charlier B. L’évaluation des compétences linguistiques en langue des signes. In Compétences cognitives, linguistiques et sociales de l’enfant sourd. Ed. Mardaga, 2006. (p.133-134)
[22] Voir réf. 94 (p.147).
[23] Meurant L. Comment l’enfant s’humanise sur un plan linguistique. La lettre du réseau Sourds & Santé, Hors-série - Juin 2009, 18-20. (http://www.ghicl.fr/documents/lettredureseau.pdf)
[24] Haug T. Review of Sign Language Assessment Instruments. Sign Language & Linguistics 8:1/2(2005), 59-96.
[25] Haug T., Mann W. Adapting Tests of Sign Language Assessment for Other Sign Languages – A Review of Linguistic, Cultural and Psychometric Problems. J Deaf Stud Deaf Educ. 2008;13(1):138-47.
[26] Meurant L. Son, mouvement, parole. In Ethique et implant cochléaire, que faut-il réparer ?, Presses Universitaires de Namur, 2006. (pp. 49-57).
[27] Giot J. Fragments et scholies. In Ethique et implant cochléaire, que faut-il réparer ?, Presses Universitaires de Namur, 2006. (pp. 71-85).
[28] Le rapport peut être téléchargé sur le site du Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations (http://www.ctnerhi.com.fr/accueil_ctnerhi3.php).
[29] Dagron Jean. Les Silencieux. Ed. Presse Pluriel. Paris 2008 (pp.87-118).
[30] Le premier mois de l’ouverture de l’UASLS de Lille, pas un seul sourd ne s’y est présenté ! Huit ans plus tard, ils sont des dizaines à faire appel au réseau Sourds & Santé chaque semaine. Les UASLS les rendent visibles à la médecine. Voilà qui illustre la force de conviction qu’il fallait pour que des institutionnels acceptent de mobiliser des moyens financiers, avant qu’un seul patient ne soit à l’horizon !
[31] « Un métier d’intermédiation pourrait être défini et créé, tant pour les personnes sourdes que pour celles présentant des troubles de l’élocution. Il devrait à l’avenir être élargi à d’autres situations de handicap. » Synthèse de l’audition publique « Accès aux soins des personnes en situation de handicap ». Janvier 2009. (http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-01/synthese_ap_acces_soins_personnes_handicap_23102008.pdf)
[32] On pense notamment aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS) proposés dans la foulée de la Loi 2005-102 du 11 Février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », où rien n’est prévu pour l’accompagnement des sourds par du personnel compétent. C’est-à-dire, spécifiquement qualifié (ex. interprètes diplômés) et donc plus cher que du personnel formé en quelques dizaines d’heures pour l’accompagnement des handicapés, toutes catégories confondues.
[33] La Loi 2005-102 du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et citoyenneté des personnes handicapées » reconnaît la langue des signes comme une langue à part entière (article 75 section 3 bis) et stipule que les services publics doivent la fournir, ainsi que tous les dispositifs de communications adaptés, aux usagers qui en font la demande (article 78).
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Deux documents officiels viennent d’être publiés : · le « Plan gouvernemental 2010-2012 en direction des personnes sourdes ou malentendantes » · les recommandations de la Haute Autorité de Santé sur la « surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans, hors accompagnement scolaire ».
Ces deux documents officialisent l’inacceptable comme le faisait l’avis du CCNE qui traitait du dépistage néonatal de la surdité. Sa dénonciation du dépistage tel que pratiqué était une victoire à la Pyrrhus, dont nous mesurons aujourd'hui les conséquences.
J’avais commencé à écrire un texte sur ce sujet, lorsque j’ai reçu le commentaire qu’André Meynard a écrit sur le
plan gouvernemental.
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Plan 2010-2012 : « l’oubli » remarquable de l’enfance Sourde signante…
A. Meynard.
Psychanalyste. (Membre du laboratoire de psychopathologie clinique et psychanalyse université Aix Marseille 1)
Auteur de:
Quand les mains prennent la parole (Eres ,1995/2002)
Surdité, l’urgence d'un autre regard (Eres ,2008)
Enfance Sourde : soigner et faire taire (Eres, 2010, A Paraitre)
Il ne s’agit pas ici de porter analyse sur l’ensemble des mesures contenues dans ce plan mais d’indiquer ce qui nous parait être un oubli regrettable et tout à fait symptomatique. Un tel oubli est en effet susceptible de laisser perdurer la situation même qui se trouve dénoncée par ce plan puisqu’il évite que l’on s’attaque précisément aux raisons mêmes qui sont inductrices de la dite situation si préoccupante. S’il convient certes de saluer les mesures prises concernant l’accessibilité à un numéro d’urgence pour les personnes Sourdes et le développement de relais téléphonique, il est cependant à noter qu’en revanche, ce plan demeure notoirement indigent pour prendre en compte et impulser les aménagements nécessaires que réclament les tout jeunes enfants(futurs adultes de demain) qui ne perçoivent pas les fréquences conversationnelles. Comment en effet prétendre vouloir s’occuper de la « détresse » des personnes Sourdes, voire de leur « fragilité », alors même que les facteurs en amont, largement responsables de ces manifestations, se trouvent déniés ? Alors même que ces facteurs sont précisément liés en grande partie à la manière discriminative par laquelle dans leur petite enfance et enfance, on empêche encore fortement ces sujets de parler, soit de s’exprimer dans cette langue signée vers laquelle ils se trouvent spontanément attirés grâce à leur famille, (que celle-ci soit Sourde ou entendante)? S’agirait-il donc de poursuivre dans les mêmes travers, de continuer à faire taire les enfants Sourds, de cumuler encore les obstacles de toutes sortes à une véritable prise de parole désirante, obstacles à la source précisément des souffrances et difficultés repérées ? S’agirait-il donc de ne rien changer aux dynamiques qui produisent ces situations fragilisantes, de les laisser perdurer donc, voire de les amplifier, tout en essayant de les récupérer en paraissant s’occuper des effets désastreux qu’elles fabriquent ?
On aurait
pu s’attendre en effet à ce que ce plan soit enfin l’occasion de se pencher sur les problèmes de l’accès à la LSF dans l’accueil et l’éducation des tout jeunes enfants Sourds. Ceci aurait pu être enfin une réponse aux remarques que le CCNE émettait en ce sens dès 1994 et qu’il a renouvelé dans son avis de 2008 concernant la nécessite de rendre présent la LSF aux enfants Sourds dès l’âge d’un an. Il suivait
d’ailleurs en cela les analyses pertinentes de F. Dolto et de la plupart des cliniciens de ce domaine qui ont depuis longtemps attiré l’attention sur une telle situation discriminative. On aurait
pu d’autant plus s’attendre à des mesures favorables à la diffusion de la LSF dans la petite enfance que, bien évidemment, ce qui se passe dans cette période est d’une grande importance pour la
structuration psychique et la formation d’éventuelles zones de fragilité psychique. On aurait pu s’attendre à ce que tout de même, sans tomber dans
des causalités réductrices , soient enfin reconnu des liens significatifs entre les orientations actuelles (qui mettent à mal l’existence de la LSF dans l’accueil puis l’éducation des Sourds) et
les symptomatologies réactionnelles ainsi que les échecs scolaires gravissimes que notent les cliniciens depuis déjà trois décennies au moins. On
aurait pu s’attendre à ce qu’enfin, on en vienne à sortir de cette langue de bois bureaucratique qui se refugie derrière un soit disant « libre choix parental » alors qu’en fait, dans
la réalité, ni les informations partiales délivrées par les experts du son, ni les offres éducatives, ne se trouvent assurer les conditions d’un tel « libre choix » ! On aurait pu
s’attendre à ce qu’enfin on en vienne à sérieusement questionner cette filière de soin par le son qui se met en place dans les diverses régions de notre pays et constitue une mise à mal organisée de la LSF, de son existence et de sa transmission, surtout pour les enfants Sourds de parents entendants.
On aurait pu s’attendre à ce que, tout de même, on n’en vienne pas à faire appel à des "enquêteurs bénévoles" pour, au travers
"d'entretiens ou de « questionnaires » prétendre sérieusement effectuer, selon une méthodologie douteuse et préoccupante, un recueil de témoignages visant à faire un
"état des lieux" d'une situation par ailleurs déjà fort bien connue et analysée . En effet,"l'état des lieux" de la situation des Sourds (ainsi que les raisons pouvant
entrainer une éventuelle fragilisation psychique) a été fait déjà depuis de nombreuses années par les cliniciens travaillant auprès des Sourds. Nous rappelons ici le texte de
l'appel.lsf largement diffusé et qui recueille déjà
plus de 5000 signatures. Il a récemment trouvé place sur le site l'appel des appels. Il met en
cause de manière argumentée une conception dégradante de la reconnaissance (simplement virtuelle) de la
LSF dans notre pays, surtout pour ce qui de la petite enfance et enfance Sourde. Il met en outre l’accent sur les effets délétères attendus et programmés de cette filière de soin s'appuyant sur
trois axes (dépistage à deux jours /implant cochléaire/intégration individuelle en milieu ordinaire). Un tel abord sanitaire de l’enfant Sourd demeure à ce jour hautement préoccupant
précisément car il porte atteinte à l'accès précoce à la LSF pour ces sujets et leurs familles en réduisant la question du langage et de la parole à leurs seules formes sonorisées. Il
ne condescend à livrer ce sujet aux signes qu’après avoir constaté et décrété lui-même, l’échec de l’oral : il fait ainsi de ces langues, non pas la marque d’une autre modalité du parler
humain, mais l’indice d’un déficit. Il accrédite de plus les préjugés infondés qui depuis le congrès de Milan visent à laisser penser aux familles
que les langues signées s’opposent et entravent l’accès aux langues écrites et vocales alors que la pratique précoce d’une langue signée est au
contraire une dynamisation de la curiosité exploratoire de ces sujets vers d’autres formes langagières. On aurait pu s’attendre donc à ce qu’un tel
état des lieux (ainsi que les solutions proposées), ne se trouve pas purement et simplement ignoré par les initiateurs de cette enquête. Mais,
ces derniers, paraissent en fait bel et bien soutenir une toute autre logique : c’est
pourquoi le silence de ce plan sur ces questions demeure assourdissant !
Face à un
tel évitement, nous pouvons dès lors légitimement nous demander si cette entreprise de communication ne vise pas à soulever un problème, déjà connu et repéré mais, pour plaquer tendancieusement
des solutions inverses de celles préconisées par ceux qui depuis de longues années ont établi un
tel état des lieux. En effet, pour en rester aux problématiques de l’enfance Sourde, à la lecture de ce plan, il apparait que l'orientation actuelle
de cette filière de soin à effets iatrogènes se trouve renforcée par diverses mesures annoncées. Une telle logique ne peut que mener à l'aggravation de la situation existante pour les tout
jeunes enfants Sourds qui continueront à être privés d'accès à la LSF et aux échanges signés entre pairs, éléments pourtant très importants pour leur propre vitalité psychique. Les
fragilisations à venir n'en seront que plus conséquentes. Bientôt les jeunes Sourds ne pourront plus trouver ces langues signées dans leur environnement éducatif. Comment donc se
constitueront-ils comme sujets ? Comment même s’étonner de la détresse ici produite ? Pourront-ils encore faire appel à des interprètes alors même qu’ils n’auront connaissance que des
rudiments de ces formes langagières qui, en toute légalité, leur auront été dérobés ? De telles contradictions méritent attention et ne
sauraient être masquées par les bonnes intentions affichées dans ce plan. Intentions qui ne prennent hélas aucunement en compte les mesures préventives dégagées par les cliniciens
travaillant dans ce domaine depuis de longues années. Ainsi, la mise en place de circuits d’information précoces réellement porteurs et reconnaissant de la richesse de la LSF, la mise en acte de
réelles mesures permettant de diffuser cette langue à un niveau sociétal, son inscription constitutionnelle comme langue des Sourds français, sa large diffusion dans l’espace médiatique, ainsi que toute mesure facilitant sa dédramatisation pour les parents découvrant la surdité de leur enfant, ne sont
nullement prévues ! Ceci n’est sans doute pas dans l’air du temps et demanderait à déplaire à de trop nombreux lobbies qui tiennent avant tout à ce que les Sourds continuent à être perçus non seulement comme des handicapés de l’ouïe mais encore comme des malades du langage et de la parole.
Nous continuerons donc à prétendre que le taux d’illettrisme n’est pas en relation avec l’inadéquation du dispositif actuel, que les expériences
concrètes fort stimulantes des pays nordiques qui se sont orientés dans une toute autre dynamique (laissant une large place aux langues signés), peuvent être négligées et ignorées ! Nous
continuerons à laisser penser que les expertises effectuées par des spécialistes de la techno science audio phonatoire, juges et partie en ce domaine, sont dignes de foi alors qu’elles se
révèlent porteuses de biais méthodologiques majeurs et relèvent d’un scientisme partisan qui ne respecte pas les principes d’indépendance,
d’autonomie et de contradiction, indispensables pourtant pour prétendre à validation scientifique. Plus précisément donc, l’analyse de ce « plan 2010 - 2012 en faveur des personnes sourdes ou malentendantes », révèle magistralement la manière dont se trouve avalisés les abords
réducteurs et partiaux de ces modes « d’expertises ». La confusion regrettable des problématiques liées à des surdités survenues précocement (avant l'insertion dans une forme langagière
sonorisée), et celles survenant à des âges tardifs, tend à laisser penser que ces champs se recoupent alors qu'en fait ils réclament un d'abord radicalement différencié. Un tel découpage, dans
les trois axes proposés comme au niveau des différentes mesures qu'ils déclinent, mélange les enfants, adolescents et adultes, faisant varier ce qui est appelé « déficience auditive » d'une manière qui ne fait ainsi jamais paraître avec clarté le rôle nécessaire et
incontournable de la LSF pour ce qui est de l’accueil et de l’éducation de l’enfance Sourde. Ce tour de force est donc réussi en raison même de la méthodologie qui sous-tend la mise en forme de
ce plan, qui parvient ainsi à mélanger les genres, à noyer les problématiques dans des flous sémantiques, à délayer les particularités, de telle sorte que plus aucun repère ne puissent rester
opérant. Ce plan en vient même très curieusement à regretter[1] de manière tout à fait déconnectée des réalités du terrain éducatif, un certain monopole des « pôles bilingues » au détriment des dispositifs oral/LPC qu’il
conviendrait selon lui d’amplifier. Il est ici tout à fait piquant de remarquer qu’alors même que ces quelques dispositifs bilingues peinent à
émerger au sein de l'éducation nationale, le plan se fasse déjà l’écho des préoccupations partisanes
des experts du tout sonore. La notion tout à fait confuse et ambiguë de « libre
choix », dont nous avons montré déjà les abus, se trouve une nouvelle fois instrumentalisée en vue de maintenir l’existant et des offres de
services totalement déséquilibrées et défavorables à la LSF en matière d’options éducatives. De la même
façon, pour ce qui est des dépistages précoces et de l'accompagnement parental, le plan soutient et relance ouvertement le fonctionnement des SAFEP et CAMSP alors que, dans ce domaine, ces
derniers se trouvent adossés le plus généralement à une logique cherchant à éviter le recours à la LSF. De manière tout à fait réductrice ce plan en vient même à énoncer que « la surdité porte en
elle les germes de difficultés à construire son identité, sa personnalité, son devenir adulte[2] » et à indiquer, sans préciser ses sources, un nombre plus élevés de dépressions et de suicides dans la population sourde comparativement à la population entendante. De manière
alors mécanique mais révélatrice tout de même des fondamentaux et des conceptions bio médicales qui irriguent son élaboration, il ne peut en appeler
alors, afin de faire face à ces délicates questions, qu’aux mêmes instances et mêmes logiques sanitaires qui président largement déjà aux
orientations normalisatrices des dispositifs d'accueil de ces sujets[3].
Ceci se trouve tout à fait en phase avec les tendances lourdes qui, dans notre modernité, visent à
fabriquer artificiellement des maladies de l’enfance à partir de ce qui est repéré comme écart à la norme et à la moyenne statistique. Rappelons ici que la SPN (surdité permanente néo
natale) vient d’être abusivement reconnue par la Haute autorité en sante(HAS) comme posant un
« grave problème de sante publique » afin qu’un dépistage au deuxième jour de la naissance puisse se mettre en place sur tout le territoire et ce, malgré l’avis contraire du CCNE.
Rappelons aussi qu’une récente expertise Inserm en 2009 vient
de faire synthèse de 5 expertises collectives (Santé de l’enfant : propositions pour un meilleur suivi : domaine des troubles des conduites,
troubles des apprentissages ; troubles déficient auditif ; troubles visuels et mentaux). En ce domaine, comme en d’autres, les tendances et conceptions biomédicales du handicap adossées
à un « eugénisme libéral », contribuent ainsi toujours plus à prétendre soigner des malades pour mieux faire taire des sujets. Rappelons que ce document de synthèse d’expertises
collectives de 2009 mêle, de manière outrancière, les conclusions d’expertises de divers domaines de l’enfance pourtant déjà fortement critiquées et
invalidées par la communauté scientifique Rappelons en outre ici, qu'une certaine "santé mentale" dans le domaine de la psychiatrie a
recours massivement à des "évaluations" instrumentalisées par les laboratoires pharmaceutiques prétendant sans cesse avoir trouvé les molécules miracles pour parvenir à ne pas
entendre le sens des symptômes. Ce faisant elle participe précisément de cette "fragilisation" qu’elle prétend vouloir supprimer! Est-ce à de tels circuits
que l’on prétend adresser la détresse des personnes Sourdes ?
Rappelons pour finir que les Sourds ne sont aucunement des handicapés et qu’ils ne sauraient être réduits à des « troublés auditifs ». Que la surdité ne contient aucun « germe » suspect ! Que si l’on ne fait pas entrave à leur créativité langagière, ces sujets parlent et entendent avec les mains et les yeux et peuvent enrichir ceux qui les côtoient de leurs modalités d’être en langage. Que ces langues signées pourraient être proposées aussi à tous les enfants entendants autour d’eux, dans des pôles d’accueil et d’éducation rendant accessible l’accès au savoir et à la culture de la maternelle à l’université. Rappelons en outre qu’attendre l’effet incertain de rééducation portant sur les langues vocales alors que ces formes langagières signées permettent à ces sujets et à leurs familles d’exprimer très tôt leurs émotions et ressentis, leur questions et demandes révèle, en fait, notre grave surdité. Notre grave difficulté à construire un espace sociétal respectueux de la fragilité, de la diversité et de l’altérite. Notre grave difficulté à constituer un vivre ensemble non pas réglé par des normes sanitaires adossées au même, à l’identique, secrétant donc rejet et discrimination, mais au contraire, attentif à la singularité, à l’étrangeté du différent et à ce que sa rencontre permet d’ouverture humanisante.
[1] .« S’agissant de l'enseignement en milieu scolaire ordinaire, la mise en œuvre des parcours scolaires des jeunes sourds s'appuie sur des pôles bilingues (LSF et français écrit) dans les établissements ordinaires et dans les classes adaptées de certains établissements scolaires. Cependant il convient d'observer que ce parcours de formation est fortement dédié à l'enseignement de la/en langue des signes françaises. En effet, les dispositifs prévus pour les enfants ayant fait le choix de la langue française seule, si ce choix s'accompagne d'une demande d'aide par le LPC, n'ont pas été instaurés dans les pôles créés par le ministère chargé de l'éducation nationale »(p17).
[2] Op Cit.p 25
[3] Il se propose ainsi notamment de charger « la haute autorité en santé d'élaborer pour 2012 des référentiels nationaux sur la prise en charge de la détresse psychologique des personnes sourdes ou malentendantes (Op. cit. p 26) » alors même, que cette instance a largement démontré sa partialité et sa réticence farouche à diffuser les langues signées auprès de ces enfants ainsi qu’à sortir du seul référentiel neuro physiologique pour aborder les questions relatives aux diverses manifestations de la souffrance.