Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan

(E) Fonctions assurées par l’Intermédiateur : (E.1) Interprète-relais ;

(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;

(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;

(E.5) Assistant de consultation ; (E.6) Formateur ; (E.7) Animateur ; (E.8) Accueillant, accompagnant ; (E.9) Etc.

(F.) Conclusions

E. Fonctions assurées par l’intermédiateur

Nous allons tenter de décrire concrètement en quoi consiste le travail d’intermédiation tel qu’il se construit année après année, en commençant par la fonction la plus importante sur un plan quantitatif, qui est celle d’ « interprète-relais », en lien direct avec le thème de ce colloque, nous évoquerons ensuite les autres tâches qui sont confiées aux intermédiateurs au sein du réseau Sourds & Santé. Les pratiques peuvent être différentes dans les autres UASLS de France et la description que nous en faisons se base sur notre expérience dans le Nord-Pas de Calais.

E.1.    Interprète-relais

L’intermédiateur intervient en binôme avec un interprète, lors de la rencontre entre un sourd et un professionnel, lorsque ce dernier ne pratique pas la langue des signes.

Avant de décrire ce travail d’« interprète-relais » et ses enjeux, tentons de lister les circonstances dans lesquelles il s’impose, elles aideront à comprendre la suite. L’ordre dans lequel nous les présentons ici et tout à fait arbitraire.

L’intermédiateur : Pour qui ? Pourquoi ?

Les sourds avec un faible niveau de langue des signes ou qui utilisent une langue des signes familiale

Cette situation est celle qui est la plus fréquemment rencontrée dans notre pratique clinique. Il s’agit de patients, qui n’ont, ni la pleine maîtrise de la langue orale (ou écrite), ni celle d’une langue des signes qui soit partagée avec d’autres. Ils ont souvent un niveau de langue utilitaire, mais insuffisant pour exprimer un ressenti, une plainte ou une souffrance. Inversement, ils ne comprennent pas un discours en langue des signes qui ne leur est pas personnellement adressé et adapté. Une proportion importante de ces patients parle intelligiblement la langue orale. Leur problème n’est pas celui d’une incapacité à articuler, il a trait beaucoup plus fondamentalement à l’absence de maîtrise linguistique. Nous y reviendrons plus loin.

Les sourds locuteurs d’une langue des signes étrangère ou régionale

L’interprète pratiquant la langue des signes française, il peut être en difficulté pour comprendre la langue des signes du patient. Inversement, celui-ci peut ne pas saisir la langue des signes de l’interprète. Le rôle de l’intermédiateur consiste dans cette situation à interpréter d’une langue des signes vers l’autre, en recourant à toutes les ressources de l’iconicité des langues signées (langue des signes internationale).

Les sourds avec arriération mentale ou déficit cognitif

Les altérations de la langue induites par une arriération mentale ou par un déficit cognitif (ex. démence) rendent très complexes le travail d’interprétation. Seule la présence d’un intermédiateur permet, d’une part, d’entrer en relation, et d’autre part, d’analyser le discours avec assez de finesse pour en cerner et en transmettre le sens, ou le non sens.

Les sourds avec handicap moteur associé

Il s’agit de patients présentant une hémiplégie, des mouvements anormaux (ex. : dystonies, chorée, Parkinson), une paralysie ou l’absence d’une partie ou de la totalité d’un membre supérieur par exemple. Ces patients peuvent comprendre parfaitement la langue des signes. En revanche, lorsqu’ils s’expriment, leur langue peut être très difficile à comprendre par l’interprète, alors que l’intermédiateur aura plus de facilités.

Les sourds isolés socialement, parfois privés de langue des signes pendant de longues années

Ce sont des adultes sourds qui ont pratiqué une langue des signes il y a très longtemps, mais qui ont ensuite perdu tout contact avec la communauté des sourds et connaissent parfois une vraie mort sociale. Ce peut être la conséquence d’un placement ancien en institution (ex. foyer d’hébergement, hôpital psychiatrique), où avec le temps, il arrive même que la surdité ait été oubliée par les équipes médico-sociales. Il peut s’agir aussi d’un isolement en milieu rural. Ceux qu’il nous arrive de rencontrer, sont souvent des sourds, dont les parents entendants, aujourd’hui décédés, se sont occupés au quotidien, jusqu’à leur disparition, sans qu’ils n’aient jamais entretenu de contacts avec d’autres sourds. Dans leur jeune âge, ces sourds ont pourtant pratiqué la langue des signes au cours de leur scolarité. Elle s’est en quelque sorte éteinte avec le temps et le travail fait au sein du réseau consiste précisément à la réanimer.

Les sourds-aveugles ou sourdaveugles

La plupart de ceux que nous sommes amenés à rencontrer dans le cadre du réseau, sont des personnes nées sourdes, qui deviennent malvoyantes ou aveugles avec le temps (ex. : syndrome de Usher). Il s’agit de sourds, qui se sont construits avec une identité de sourds et pratiquent la langue des signes, sous sa forme tactile, au moins en réception (en émission aussi, lorsqu’ils s’adressent à un autre sourd-aveugle). L’intermédiateur intervient ici pour permettre le passage de la langue des signes classique, vers sa forme tactile. Seuls quelques interprètes assurent, en France, une interprétation directe en langue des signes tactile. Le recours aux intermédiateurs vient combler le manque d’interprètes spécifiquement formés. Il s’inscrit aussi dans la même logique que dans les pays nordiques, où le métier d’interprète pour sourd-aveugle est notamment assuré par des professionnels sourds spécifiquement formés. Une formation qui n’existe pas actuellement en France.

Les enfants sourds peu exposés à la langue des signes

Il est très rare (est-ce arrivé une seule fois ?) que l’équipe du réseau soit sollicitée par des parents entendants lors de la consultation de leur enfant sourd à l’hôpital. Or, certains de ces enfants, peu ou pas exposés à la langue des signes, connaissent de grandes difficultés de compréhension. Il arrive que le réseau soit appelé pour ces enfants, directement par les équipes pédiatriques sensibilisées et qui se trouvent en difficulté. Il s’agit alors d’entrer en relation avec ces enfants, qui, bien que ne pratiquant pas la langue des signes, sont très réceptifs à toute forme de communication non verbale, telle qu’un intermédiateur peut la pratiquer.

Les sourds en difficulté momentanée de s’exprimer en  langue des signes ou de la comprendre

Il peut s’agir de sourds gravement blessés ou malades (ex. situations d’urgence) ou très affaiblis (ex. soins palliatifs). D’autres sont en difficulté à l’occasion d’un geste médical invasif (ex. fibroscopie digestive) ou en situation de confusion aigue (ex. réveil après une anesthésie générale ou maladie aiguë). Dans ces situations, même un sourd parfaitement fluide en langue des signes en temps normal, aura besoin d’un intermédiateur qui pourra adapter la communication. Un interprète seul, placé dans un coin de la salle, ne serait évidemment pas efficace dans ces situations, où il faut pouvoir interagir physiquement et garder un contact visuel avec le patient. La survenue brutale d’une cécité complète chez un sourd signant est une situation qui peu se présenter aussi, où seule la pratique d’une langue signée tactile adaptée, permet d’entrer en relation avec le patient. Toute situation entraînant un état de panique et de stress intenses, telle qu’on peut en rencontrer en situation d’urgence peuvent rendre une interprétation « classique » inopérante. Il en sera de même, lorsqu’il s’agira de recevoir et répondre aux appels d’urgences qui arriveront au Centre National Relais[1] prévu à l’avenir et qui pourra être appelé par tous les moyens de visiocommunication adaptés aux sourds[2].

Intervention d’un intermédiateur pour un patient entendant

Les compétences des intermédiateurs sont parfois sollicitées pour des patients entendants. Ces situations sont assez exceptionnelles, mais méritent une mention, car elles témoignent aussi de ce que les sourds peuvent apporter au milieu hospitalier. Elles sont d’ailleurs émotionnellement les plus lourdes, à la fois pour les intermédiateurs et pour les patients concernés et leur famille.

Une première situation est celle de patients entendants se trouvant en situation de ne pouvoir s’exprimer vocalement (intubation en soins intensifs, séquelle opératoire, tumeur ou traumatisme invasif au niveau des voies respiratoires supérieures, pathologie neurologique etc.). Ces patients, qui entendent parfaitement, ne peuvent répondre oralement (ils ne peuvent pas émettre de son). Pour s’exprimer, ils peuvent recourir à l’écrit (manuscrit ou clavier), mais cela reste fastidieux, et parfois ce n’est pas possible (patient immobilisé). Ils arrivent en revanche à articuler sans émettre de sons et les intermédiateurs peuvent, grâce à leurs compétences en lecture labiale, décoder ce qui est dit, l’exprimer en langue des signes, l’interprète transmettant le message en français.

Une autre situation est celle de patients entendants présentant une aphasie complète. Ils ne comprennent plus et n’arrivent plus à s’exprimer, ni oralement, ni par écrit. Ce qui est sollicité dans cette situation, ce sont les compétences en communication non verbale des intermédiateurs, capables de faire passer une information par le mime. Là aussi l’interprète est présent pour que l’intermédiateur puisse échanger avec les professionnels.

Enfin, une dernière situation, un peu à la marge, ne s’est présentée qu’une seule fois. Il s’agissait d’un couple d’entendants d’une trentaine d’années, parents d’une petite fille entendante d’environ 3 ans. La maman était atteinte d’une tumeur de l’oropharynx, extrêmement mutilante, rendant impossible toute expression orale. La maman se savait condamnée et vivait très difficilement le fait de ne pouvoir « parler » à sa fille. L’idée lui était venue de recourir à un sourd pour l’aider à développer une communication visuelle avec son enfant. Une intermédiatrice les a accompagnés dans ce projet pendant plusieurs semaines. Après le décès de la maman, le papa l’a remerciée d’avoir été le seul espoir qui leur était resté dans l’hôpital, lorsque la médecine curative avait rendu les armes.

Il convient d’être conscient, que l’exercice ayant consisté à lister toutes ces situations, est quelque peu artificiel, puisque régulièrement, plusieurs d’entre elles, justifiant le recours à un intermédiateur en situation d’interprétation-relais, se présentent simultanément.

L’intermédiation en pratique clinique

En France, nous sommes bien loin de l’expérience des CDI évoquée plus haut, bien que dans le domaine de la santé mentale, les modalités du travail en binôme interprète/intermédiateur[3], semblent se circonscrire progressivement[4]. L’interprète traduit ce que dit le médecin en langue des signes, qui est ensuite reformulé par l’intermédiateur qui adapte le niveau de langue à celui du patient. Certains n’ayant parfois pratiquement pas de langue construite[5], il arrive que ce passeur d’informations doive aller jusqu’à théâtraliser sa langue des signes pour la rendre intelligible, tout en restant le plus proche possible du message initial ! Une gageure ! Inversement, lorsque le sourd s’exprime dans une langue imparfaitement comprise par l’interprète, l’intermédiateur reformule en langue des signes plus « académique » que l’interprète pourra alors transmettre en français.

Cette répétition du discours augmente le confort de l’interprète qui peut préparer son interprétation. Le discours tenu par le sourd, est effectivement reformulé par l’intermédiateur. Ce qui permet à l’interprète de voir une première fois le message à interpréter, avant de proposer son interprétation en français, simultanément à la reformulation de l’intermédiateur. Cette pratique ne va pas sans poser un certain nombre de questions déontologiques. Qu’advient-il si l’interprète perçoit une discordance entre ce qui est dit par le sourd et ce qui est reformulé par l’intermédiateur ? Que doit-il interpréter, la version du patient sourd ou celle de l’intermédiateur ? Inversement, que fait l’interprète, s’il remarque une distorsion du message entre ce qui a été dit par le professionnel entendant et ce qui est reformulé par l’intermédiateur ? Ces questions rendent impératives une collaboration étroite entre l’interprète et l’intermédiateur qui doivent pouvoir cadrer les modalités d’intervention de leur binôme. Ce travail en binôme ne pourrait-il, dans certaines circonstances, transférer l’exigence déontologique de neutralité et fidélité d’un interprète, sur le binôme lui-même ? Une collaboration similaire à celle de deux interprètes travaillant en relais, et pouvant s’épauler mutuellement à l’un ou l’autre moment, ne peut-elle s’instaurer ? Même si sur un plan théorique, ces problèmes semblent compliqués, en pratique, l’habitude du travail en binôme interprète/intermédiateur, au sein d’une équipe, permet le plus souvent de les dépasser et d’ajuster le cadre d’interprétation. Le développement de ce travail en binôme interprète/intermédiateur, pas seulement en milieu médical d’ailleurs, justifierait qu’une préparation à cette collaboration particulière fasse partie de la formation des interprètes et qu’une réflexion de son cadre déontologique soit initiée.

Le besoin d’intermédiation, souvent un signe de précarité linguistique

Ces modalités d’« interprétation-relais » sont malheureusement amenées à se développer de plus en plus. « Malheureusement », parce qu’elles témoignent de la situation extrêmement précaire de certains sourds adultes. A ceux qu’on rencontre dans le milieu associatif et qui participent à la vie sociale avec interprète, s’en ajoutent effectivement d’autres, qui sortent de l’ombre et qui sont rencontrés dans le cadre du réseau Sourds & Santé. Ils constituent une grande part des 34% de nos consultants pour une prise en charge psychologique ou médicale, qui ont besoin d’un intermédiateur pour comprendre un discours en langue des signes. Les UASLS permettent un focus sur ces sourds, sortis depuis longtemps des cohortes de patients suivis par la médecine médico-rééducative, et qui pourtant, sont toujours là. Les UASLS les font sortir de l’anonymat de la société où ils avaient disparu. Quel plus sérieux handicap imaginer dans notre monde que de ne pas avoir la pleine maîtrise d’une seule langue qui soit partagée avec d’autres ? Ces sourds, de ce fait en sérieux déficit d’autonomie, constituent près du tiers de nos consultants ! Cette proportion est à ce point énorme qu’elle interpelle et justifierait qu’une recherche plus approfondie en explore les causes. Il est notable que pas un seul de ces sourds nécessitant le recours à une intermédiateur, ne soit issu de parents sourds.

Le choix de l’intervention ou non, d’un intermédiateur, fait l’objet d’une délibération où interviennent les avis des membres de l’équipe du réseau et du patient lui-même. 34% de nos consultants sont dans ce cas. En première analyse, nous avons constaté que le besoin d’intermédiation était d’autant plus fréquent que les sourds sont jeunes. Cette influence de l’âge sur le besoin d’intermédiateur n’est cependant pas statistiquement significative[6]. Cette évaluation porte sur les 465 patients de 20 à 89 ans, qui ont fait appel au réseau pour l’interprétation de consultations médicales. Si l’on admet que ce recours nécessaire à l’intermédiation permet d’apprécier le degré d’autonomie des sourds, force est de constater que la situation ne semble en tout cas pas s’améliorer chez les plus jeunes.

La neutralité de cette fonction d’« interprète relais » est évidemment un leurre. Déjà qu’une interprétation « simple » français-langue des signes soit problématique en santé mentale[7], que penser alors d’une double interprétation ? Il est évidemment fondamental dans un tel contexte, que le professionnel de santé intègre ces limitations dans son travail. Idéalement, ceci ne peut se faire que lorsqu’un interprète, un intermédiateur et le thérapeute travaillent ensemble dans la durée, ce dernier arrivant peu à peu à se passer du premier, puis des deux, lorsque son niveau de langue des signes lui permet un minimum d’échanges. Malheureusement, sur le terrain, au quotidien, ces conditions sont rarement remplies. Les sourds constituant 1/1000^ème de la population, ceux-ci ne représenteront que de l’ordre d’1/1000^ème des consultants d’un thérapeute sans pratique spécifique avec des sourds. En santé mentale, s’ajoute en France, le rôle particulièrement délétère qu’y joue, pour les sourds, la sectorisation, puisqu’en psychiatrie publique, un patient qu’il soit sourd ou pas, se voit imposer de consulter un psychiatre de son secteur géographique. En dehors de dispositifs particuliers encore trop rares, peu de psychiatres ont dès lors l’opportunité de se faire une expérience du travail avec les sourds.

Pourquoi un binôme intermédiateur/interprète et pas une « interface » ?

La question qui surgit inévitablement à ce stade, c’est : « Pourquoi compliquer les choses et confier à deux personnes (interprète + intermédiateur), le travail qui pourrait être assumé par une seule (interface) ? ». Plusieurs réponses s’imposent.

Le pari de l’efficacité

D’abord, sur un plan pratique, pour que ce travail puisse être assuré par une seule et même personne (interface), il faut que celle-ci soit entendante. Or, au vu du niveau d’expertise requis en langue des signes, il nous semble hautement improbable qu’un entendant puisse assurer ce travail avec le même degré de maîtrise de la subjectivité linguistique, qu’un sourd baigné de langue des signes depuis le berceau. De plus, un entendant, même baigné de culture sourde depuis le plus jeune âge, n’a pas idée de ce que représente une construction identitaire et intellectuelle faite en dehors du sonore, de ce qu’elle a impliqué au quotidien depuis l’enfance et de la manière dont elle influe sur la manière d’être au monde. « Etre sourd, c’est bel et bien, une autre manière d’être humain ».[8]

C’est l’imprégnation progressive par le monde sonore, qui construit peu à peu les représentations qu’ont les entendants, par exemple, de notions anatomo-physiologiques. Elles sont le fruit de l’accumulation et de la coaptation, année après année, de toute une série d’informations anodines, qui mises bout à bout, façonnent une culture générale. Evidemment, la majorité de ces informations échappent aux sourds. C’est ce qui justifie leur revendication qui voudrait que lorsqu’on est en leur présence, tout échange soit signé[9]. Ayant un parcours commun et un mode de construction des représentations influé par cette perception différente du monde, seul un sourd pourra appréhender très rapidement, ce qui pourrait poser problème lors de la transmission d’une information à un autre sourd.

La manière dont se construisent les représentations des sourds est liée à ce défaut d’accessibilité des informations, qui creuse peu à peu le déficit de connaissance. Ce manque est comblé par les informations visuelles, d’une force de prégnance telle, qu’elles prennent le pas sur le reste. Deux exemples permettront d’illustrer cela. Le premier est célèbre ; il remonte aux débuts de l’épidémie de Sida et nous est raconté par Emmanuelle Laborit : « Certains sourds croient que le soleil est responsable de la transmission du virus. Tout simplement parce que le virus HIV est souvent représenté par un petit rond orange orné de piquants, qui pourrait être le symbole du soleil. Ce sont ces piquants orange, que les designers de l’information entendante ont trouvé spectaculaires, qui créent la confusion. Sida égale soleil, égale danger ! Si bien que la seule précaution que prennent les sourds convaincus de cela est de ne pas s’exposer au soleil ! »[10].

Un autre exemple montrant cette prégnance du message visuel sur le reste est celui-ci. Il arrive que des sourds semblent non convaincus par le résultat d’une prise de sang faite à un bras, s’imaginant qu’il pourrait être différent à l’autre bras. Cela s’explique, en partie, par l’absence de maîtrise du concept de circulation sanguine. Nous avons du sang, mais qu’il circule dans le corps, grâce à la pompe cardiaque n’est pas nécessairement connu. L’explication que nous nous faisions de ce malentendu s’arrêtait là. Lorsqu’à l’occasion d’une consultation, un sourd nous en a donné le pourquoi. Nous avons, au mur de notre bureau, une planche anatomique tout à fait classique, qui représente le système vasculaire dessiné sur une silhouette humaine, avec le système veineux, dessiné en bleu dans l’hémicorps droit, et le système artériel, dessiné en rouge dans l’hémicorps gauche[11]. Ce patient à qui nous expliquions le principe de la circulation sanguine, nous a montré la planche anatomique en disant : « Mais docteur, vous vous trompez ! Regardez, d’un côte, c’est du sang bleu, et de l’autre, du sang rouge ! ». Un patient entendant aurait-il le même type de réflexion ? Nous n’en sommes pas certains et nous pensons que lorsqu’un vide au niveau d’une connaissance existe, il vient volontiers se combler chez les sourds, par l’information visuelle qui s’impose comme une évidence.

Voilà deux exemples parmi des dizaines d’autres, qui montrent en quoi l’information reçue visuellement peut prendre le pas sur le reste. Seul un intermédiateur sourd percevra intuitivement dans un message visuel, ce qui pourra prêter à confusion pour un autre sourd. En raison de ce vécu là, ce qui traverse la culture des sourds, est proprement inimaginable et difficile à appréhender par les entendants, même habitués à rencontrer des sourds. Comment alors faire un pont entre deux cultures, lorsqu’on ne peut imaginer que très partiellement l’autre ?

Enfin, une raison fondamentale nous amène à souhaiter séparer les fonctions d’interprétation (passage d’une langue vers une autre) et d’intermédiation (adaptation du niveau de langue des signes et passage d’une culture vers une autre). Nous avons vu la proportion importante de sourds faisant appel au réseau Sourds & Santé, qui nécessite le recours à un intermédiateur. Il ne s’agit pas là d’une situation définie à jamais. Bien au contraire, le travail fait au cours du temps dans le cadre du réseau (voir plus loin), vise à créer des conditions telles que l’intermédiateur puisse progressivement s’effacer. Témoignant d’une amélioration du degré d’autonomie du patient, suffisante pour qu’il puisse dialoguer avec un entendant via un « simple » interprète. Ce n’est pas une vision théorique. La nécessité de l’intermédiation, couplée à l’interprétation, fait l’objet d’une révision régulière et d’une analyse au cas par cas. Le patient est informé du type de dispositif proposé et c’est avec son accord que la situation est réévaluée. Dans un dispositif recourant à une interface, ce type de réévaluation n’est pas possible dans le temps.

Si les fonctions d’intermédiation et d’interprétation sont assurées par une même personne (avec les sévères limitations décrites plus haut), telle que cela se ferait avec une « interface », cette distinction entre ce qui est du ressort de l’interprète, et ce qui est assuré par l’intermédiateur, ne peut plus se faire. On assiste alors à une marche sur place, où le gain d’autonomie ne modifie pas le dispositif. Or, même dans les situations qui semblent d’emblée les plus dramatiques, lorsqu’un travail est réellement fait dans la durée, on gagne en autonomie, même si c’est parfois très lent. Les intermédiateurs ont l’habitude de moduler leur degré d’intervention, jusqu’à s’effacer lorsque la situation le permet. Seule l’intervention de deux professionnels distincts permet ce cheminement et évite l’accompagnement maternant, inévitable, lorsqu’un seul professionnel assure les deux fonctions. L’expérience nous a montré que certains sourds, avec une langue parfois très lacunaire au moment de l’insertion dans le réseau, pouvaient évoluer remarquablement grâce au travail réalisé par les intermédiateurs, alors qu’ils semblaient auparavant, parfois depuis des années, n’avoir aucune progression de leur autonomie.

Les faux arguments

Pour finir, non mentionnons d’autres arguments parfois rapportés pour justifier la présence des sourds dans les UASLS, qui nous semblent peu pertinents. « Pas de service de chirurgie sans chirurgiens, pas d’équipe hospitalière pour les Sourds sans Sourds »[12]. Si la raison conçoit difficilement un service de chirurgie sans chirurgien, la déclinaison qui suit n’est pas du même ordre[13]. Ensuite, la preuve du rôle indispensable des sourds dans les UASLS serait apportée par « une démonstration éclatante » : les UASLS où la fonction d’accueil des UASLS n’est pas assurée par un sourd attirent moins de patients que celles où elle est assurée par un sourd[14]. Si on peut entendre ce raisonnement, il n’en reste pas moins que la satisfaction d’un patient n’est qu’un des éléments d’appréciation d’un dispositif. Un patient peut être mal soigné, mais très heureux du sympathique accueil qu’il a reçu. L’afflux de patients ne constitue pas, par lui-même, une preuve que la qualité des soins qui leur sont délivrés, soit meilleure, ce qui reste quand même l’objectif qui nous semble devoir être poursuivi.

Dans cet esprit, il nous est arrivé de constater une diminution de satisfaction de certains patients enrôlés dans un programme de suivi de leur diabète en langue des signes, disant par exemple : « J’étais plus tranquille avant, mon médecin ne m’embêtait pas autant ». Ceci, alors que l’équilibre de leur diabète[15] s’améliorait objectivement parfois pour la première fois depuis des années, en particulier grâce à l’implication des intermédiateurs (voir point 3) ! C’est pourquoi, justifier la présence de sourds dans un dispositif, avec pour unique argument, la satisfaction des usagers, manque de pertinence. C’est parce que les fonctions remplies par les intermédiateurs, ne peuvent l’être avec la même efficacité par un entendant, que la présence de sourds, locuteurs précoces de la langue des signes, s’impose dans les UASLS.

Suite :

(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;

(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;

(E.5) Assistant de consultation ; (E.6) Formateur ; (E.7) Animateur ; (E.8) Accueillant, accompagnant ; (E.9) Etc.

(F.) Conclusions

(A) Le contexte français ; (B) Définition de l’intermédiation ; (C) Culture sourde ; (D) L’intermédiation, un nouveau métier ?

Les relations entre le monde médical et les Sourds pourraient s’améliorer si les médecins s’ouvraient aux réalités linguistiques ! 

Du dépistage néonatal de la surdité, à l’implantation cochléaire des enfants sourds, les malentendus sont nombreux entre les médecins qui disent soigner la surdité, et ceux qui sont censés bénéficier de ces traitements. Ils s’expliquent par la totale ignorance du monde de la médico-rééducation en matière linguistique. Le problème central d’un enfant sourd de naissance baigné exclusivement d’oral, c’est l’acquisition d’une langue. Or, l’expertise linguistique (de linguistes et d’intermédiateurs) est rigoureusement absente de toute la filière de prise en charge de la surdité infantile. C’est comme si les architectes étaient exclus, lors du dessin des plans d’un immeuble ! 

Les modèles médical et social du handicap, clairement expliqués par l’OMS[2], sont au cœur du travail des intermédiateurs. Les Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes s’intègrent dans le modèle social, « ce n’est plus au patient de s’adapter à la langue des professionnels de santé mais c’est à l’équipe qui l’a en charge de s’adapter à ses capacités de communication »[3]. S’agissant d’un hôpital, le modèle médical n’est jamais loin et cela peut entraîner des frictions. « Le conflit entre ces points de vue n’est pas résolu par l’arbitrage ou le choix d’une voie médiane, mais par la négociation »[4]. Une négociation qui devrait permettre à la médecine d’intégrer le domaine de l’expertise linguistique. Un domaine précisément totalement absent du champ de réflexion du monde de la médecine médico-rééducative. Du fait de son défaut d’audition, un enfant sourd, aura des difficultés à acquérir une langue orale. Son problème, à terme, sera celui de la maîtrise d’une langue. C’est le domaine d’expertise des linguistes, systématiquement absents de tous les centres de rééducation de l’audition et de la parole[5].

Une médecine imperméable aux réalités linguistiques

On peut tenter de comprendre les choses avec la métaphore suivante. Faire passer un message d’une tête dans une autre, c’est comme aller d’une gare A vers une gare B, il faut un train tiré par une locomotive, l’ensemble roulant sur des rails. L’activation de la boucle audio-phonatoire, sur laquelle repose toute la médecine médico-rééducative, focalise sur l’entretien des rails. C’est-à-dire sur le support physique de la langue, confondant en cela, sons et phonèmes. La capacité d’entendre les premiers étant du domaine de l’audiophonologie, alors que la capacité à saisir les seconds est l’objet d’études de la linguistique[6]. Or sans locomotive, c’est-à-dire sans langue, on comprend vite les limitations du dispositif. Les recherches neurolinguistiques apportent pourtant aujourd’hui assez d’arguments pour démontrer la nature supramodale des aires d’intégration linguistique[7]. L’enfant sourd, dont on fait le choix le plus souvent, d’activer ses aires du langage, exclusivement par la modalité précisément défaillante chez lui, via une rééducation orthophonique intense, se voit obligé de capitaliser un savoir technique appris[8]. Ce qui est très différent du fonctionnement, sur un plan technique, qui survient chez un enfant qui s’imprègne de langue naturellement, et qu’un enfant sourd pourrait faire en langue des signes[9].

Si pour bénéficier de la plasticité cérébrale de l’enfant, il importe d’activer le plus précocement possible sa boucle audio-phonatoire, le même raisonnement vaut pour l’activation de la boucle visuo-gestuelle en ce qui concerne l’acquisition d’une langue signée[10]. La période critique s’applique au langage signé, tout comme au langage oral[11]. Le simple principe de précaution ne devrait-il pas amener à proposer l’activation des aires du langage, le plus précocement possible, par une langue dont la modalité ne souffre d’aucun déficit ? Et ne pas attendre, que la modalité orale ne soit pas assez investie, pour en proposer une autre trop tardivement. C’est ce choix de privilégier la modalité déficiente, au détriment de l’autre, dont témoignent les difficultés de maîtrise de la langue des signes par les sourds adultes que nous rencontrons. Si la médecine pense qu’il n’est pas nécessaire de proposer les deux modalités (orale et signée) sur un pied d’égalité, c’est que la différence entre la modalité d’une langue, et la langue elle-même, n’arrive pas à son entendement.

Lorsqu’à la lecture orale de la phrase « Milo lit », l’enfant sourd comprend en la disant, que « Milo dort », c’est bien cela qui est en cause[12]. Ce malentendu se traduit, plus tard, chez les sourds adultes, par leur capacité à lire un texte à haute voix, de manière intelligible pour les entendants qui les écoutent, mais sans qu’ils aient accès au sens du texte[13]. En termes d’analyses et de publications de résultats par les médecins, les dés son pipés, puisque les techniques de rééducation et les évaluations utilisées (leur « thermomètre ») se fondent sur des conceptions erronées du processus d’acquisition de la langue. Cette idée, au cœur de la médecine médico-rééducative, qui veut qu’une langue se construise chez un enfant, par complexification progressive des énoncés, est fausse. Elle ignore que lorsqu’un enfant commence à parler, il s’approprie progressivement la structure de la langue. Ce qui passe par des phénomènes de généralisation et d’analogie, l’amenant à produire des « fautes logiques » qui sont la preuve du processus en question[14]. La manière dont l’enfant s’humanise sur un plan linguistique[15] n’est pas celle qu’imagine et évalue la médecine médico-rééducative, assez imperméable au discours des linguistes. C’est le thermomètre qui dysfonctionne, pas celui qui l’utilise ! C’est pourquoi, nous ne pensons pas que « le monde de la médecine soit structuré par un conflit de valeurs entre médecins »[16], les uns, humanistes du côté du culturel, les autres, audistes[17], du côté de la déficience et de l’oppression d’une minorité linguistique.

Cet argument ne situe pas le débat au bon niveau. Lorsque les chirurgiens publient des études qui prouvent que les implants fonctionnent, ils ont raison ! Ce qu’ils évaluent, c’est le fonctionnement du support, de la modalité orale d’une langue, autrement dit pour reprendre notre métaphore : la qualité des rails et du ballast. Leurs conclusions sont rigoureuses sur un plan scientifique, il n’est là, nullement question de valeurs. Le problème, c’est que « le sujet, l’homme sourd est expulsé de cette médecine scientifique au profit d’une attention très précise et efficace sur le processus de la maladie elle-même »[18]. Alors que le champ d’exercice de leur compétence devrait s’arrêter à la porte du bloc opératoire, la difficulté survient, parce que ces conceptions médicales erronées[19], ruissèlent sur toute la filière « médico-socio-pédagogico-rééducative » qui assure l’accueil de l’enfant sourd[20]. Le médical régente tout le reste, alors que les médecins, fussent-ils chirurgiens, n’ont pas la moindre formation en matière de langues.

Parfois, les responsables des centres d’audiophonologie s’essaient à réfléchir autrement. On voit cependant très vite les limites de l’exercice, lorsqu’ils justifient par exemple les difficultés qu’ils rencontrent pour évaluer le niveau de langue des signes d’un enfant sourd, de la manière suivante : « En Belgique francophone, certains référents peuvent être exprimés par plusieurs signes (…) (ex. il existe deux signes d’usage courant pour « chien » ou pour « œuf »). Il est donc difficile de tester le niveau lexical d’un enfant car une erreur au test peut toujours conduire à plusieurs interprétations ou éléments explicatifs. »[21]. Dans sa conclusion, le même auteur précise : « Cette langue est encore mal identifiée tant dans son vocabulaire que dans ses règles grammaticales. Il est donc difficile de créer, pour cette langue, des tests standardisés qui permettent d’évaluer les compétences de ses locuteurs, que ceux-ci soient adultes ou enfants. »[22]. Nous sommes là, bien loin de l’évaluation d’un niveau de maîtrise linguistique. La capacité d’étiquetage qui est invoquée ici, est maîtrisée par les chimpanzés et les bonobos[23] ! Et les règles grammaticales dont il est question ici font référence à la grammaire d’usage des adultes, et pas à la manière dont l’enfant émerge à la grammaticalité. Il est assez révélateur de constater que ces limitations invoquées par la médecine médico-rééducative, ne sont aucunement pointée, lorsque des linguistes s’interrogent sur les modalités d’évaluation d’un niveau linguistique en langue des signes[24] ou lorsqu’ils envisagent l’adaptation de tests d’évaluation de ce niveau, d’une langue des signes dans une autre[25]; alors que toute une série de langues des signes ont été envisagées (française, italienne, danoise, suisse, britannique, américaine, allemande etc.). Les problèmes que ces auteurs relèvent sont nombreux et complexes, mais n’ont rien à voir avec les limitations invoquées par la médecine médico-rééducative. Elles témoignent de la profondeur du fossé qui sépare les conceptions de ce qu’il faudrait évaluer, lorsqu’il s’agit de langues, et ce qui est réellement évalué.

Est-il étonnant, lorsqu’une telle dynamique est en jeu, de constater que tant de ces enfants, devenus adultes, pratiquent une langue orale scotchée au réel, une langue faite de codes utilitaires ? Ou de constater que leurs écrits ressemblent parfois à ceux produits par des logiciels de traduction automatique low-cost ?

Changer le thermomètre

Si l’objectif fixé par la médecine était qu’un enfant sourd acquière la maîtrise pleine et entière d’une langue dans toute sa subjectivité, quelle qu’en soit sa modalité, et que le « thermomètre » mesurait cela, gageons que l’« Evidence Based Medicine » qui guide la pratique des médecins, proposerait d’autres modalités d’accueil de la surdité que ce qu’elles sont actuellement. Or, le « thermomètre » n’étant pas calibré pour mesurer cela[26], il induit nécessairement en faute. « Il ne semble pas que toutes les conséquences de la distinction explicite en anglais entre sound recognition et speech perception aient accédé à l’intelligence des concepteurs de pareilles épreuves [le « thermomètre »] ; elle est pourtant capitale »[27]. La lecture du rapport du rapport du CTNERHI concernant le suivi longitudinal sur 10 ans d’enfants sourds pré-linguaux implantés[28] vient parfaitement illustrer cette citation. Ce type d’analyse, qui a vocation à éclairer les médecins quant aux résultats de l’implantation cochléaire des enfants, non seulement n’utilise pas le bon « thermomètre », mais en plus, le place au mauvais endroit ! Avec les conséquences qu’on imagine au niveau des conclusions qui en sont tirées.

Comme sourds, et comme membres du personnel hospitalier, les intermédiateurs sont traversés par ces débats. La professionnalisation de leur fonction hospitalière, leur rôle irremplaçable, les inscrivent peu à peu dans l’organigramme de l’hôpital. Leur présence, qui témoigne de la situation dramatique de milliers de sourds en détresse linguistique, est un coin bien plus efficace dans la porte de la médecine normalisatrice, que tous les discours militants pour la « cause sourde ». Des discours qui ont certes permis que les UASLS voient le jour. Le tour de force du docteur Jean Dagron[29], qui en fut l’initiateur en France, est d’avoir pu, avec le soutien de militants sourds, mobiliser les pouvoirs publics, avec leur seule force de conviction[30]. Aujourd’hui, il est cependant indispensable de passer à une étape ultérieure et de tout faire pour que s’ouvrent les voies qui permettront le changement du « thermomètre » évoqué plus haut. Les intermédiateurs, membres du personnel hospitalier, au même titre que d’autres para-médicaux, sont une des pièces maîtresses de nouveaux dispositifs qui restent à inventer. A condition qu’une formation spécifique leur procure définitivement la légitimité qu’ils sont aujourd’hui en voie de gagner.

En guise de conclusion

Nous avons passé en revue sur ce blog, toute une série de fonctions assurées par les intermédiateurs. Il s’agit de notre pratique dans le cadre du réseau Sourds & Santé. Sans doute diffère-t-elle dans d’autres Unités d’Accueil et de Soins en Langue des Signes de France, en fonction des pratiques spécifiques développées ici ou là.

Aucune des formations de base des intermédiateurs actuellement en fonction sur le terrain, nécessaires à une vraie reconnaissance professionnelle, ne les prépare pleinement à l’exercice de toutes les fonctions qu’ils exercent effectivement dans les hôpitaux et notamment celle qu’ils pourraient exercer dans le cadre de l’accueil précoce des enfants sourds. Ce besoin de formation est pointé par les experts de la Haute Autorité de Santé (HAS)[31]. L’intermédiation telle qu’elle est évoquée par l’HAS, nous semble cependant très loin de celle qui se pratique au sein du réseau Sourds & Santé, permettant d’établir un pont entre deux cultures et deux langues. A cet égard, élargir la notion d’intermédiation à d’autres situations de handicap, comme il est proposé, nous fait craindre une non reconnaissance des besoins spécifiques des sourds, qui risquent une fois de plus, d’être noyés au sein d’un grand melting-pot tous handicaps confondus, dont on sait dans d’autres domaines[32], le peu d’efficience que cela entraîne.

En revanche, une formation nouvelle serait bienvenue, pour préparer à toute la palette des tâches d’un intermédiateur, tel que nous les avons décrites. Nous avons vu pourquoi ce métier ne peut, dans les faits, être exercé que par un sourd. La langue des signes maîtrisée comme langue première, étant le second préalable à ce métier, cette formation devrait être donnée directement dans la langue de travail des intermédiateurs. Il y a aujourd’hui assez d’intermédiateurs ou d’autres professionnels, capable de transmettre directement en langue des signes[33], ce savoir-faire commun qui s’est développé sur le terrain. Il ne faudrait pas qu’il reste accessible uniquement à ceux qui ont l’occasion de se construire cette expérience par leur pratique.

L’urgence d’une vraie formation professionnelle pour les intermédiateurs se fait aujourd’hui sentir. Non seulement pour formaliser leur pratique et la rendre crédible par rapport à leurs collègues titulaires d’un diplôme médical ou paramédical ; mais aussi, et ce n’est pas le moins important, pour leur permettre d’avoir accès à une grille barémique décente, en rapport avec leur niveau d’expertise.

« Errare humanum est, perseverare diabolicum » 

Enfin, une dernière réflexion s’impose. Les intermédiateurs qui travaillent au quotidien dans les hôpitaux, font partie des sourds qui ont bénéficié de langue des signes en bas âge. C’est eux qui viennent aujourd’hui au secours d’autres sourds du même âge en situation de déficit linguistique, aux audiogrammes similaires, qui ont été privés de cette langue au même moment. Lorsqu’on y pense, il y a là quelque chose de très troublant. Les uns viennent aujourd’hui en soutien de médecins amenés à soigner les autres, mais leurs rôles auraient pu être inversés. Un nouveau métier émerge, dont la médecine d’aujourd’hui a besoin, pour soigner ceux qu’elle a pris en charge hier ! Hippocrate écrivait « Primum non nocere », au vu de ce que nous constatons aujourd’hui, nous ajouterions volontiers à l’adresse de la médecine médico-rééducative des sourds : « Errare humanum est, perseverare diabolicum » !

Article publié dans le n°271 d'octobre 2009 (p. 26 à 29) de la révue "Equilibre", périodique de l'Association Française du Diabète

Sourds de naissance et diabète

La Langue des Signes s’impose !

Chez les sourds de naissance (1/1000^ème de la population), les difficultés du dialogue patient-médecin expliquent pour une part que l’équilibre de leur diabète reste souvent sous-optimal. Aujourd’hui pourtant, les  dispositifs d’accès aux soins en Langue des Signes, encore trop méconnus, devraient permettre à ces patients d’être soignés et de bénéficier d’une éducation thérapeutique comme tous les autres.

Les sourds dont il est question ici sont les sourds profonds de naissance, ceux que la médecine définit comme sourds pré-linguaux. Le terme « malentendant » est souvent rejeté par ces patients, qui ne se considèrent pas comme des « entendants qui entendraient mal », mais qui se revendiquent culturellement sourds, c'est-à-dire locuteurs de la Langue des Signes, reconnue aujourd’hui officiellement en France (voir encadré 2). Le terme sourd-muet utilisé dans le passé n’est plus guère usité, car inadapté. Bon nombre de sourds vocalisent effectivement de manière intelligible et compréhensible par les entendants. En revanche, une des grandes difficultés auxquelles ils sont confrontés, est liée à leur compréhension incomplète d’un message oral. Depuis leur jeune âge, ils ont souvent pris l’habitude inconsciente de simuler la compréhension, ce qui contribue à leurrer les professionnels de santé, qui, lorsqu’ils leur posent la question : « avez-vous compris ?», s’entendent systématiquement répondre : « oui ». Cela peut paraître évident, mais on oublie trop souvent qu’un sourd qui parle n’est pas un sourd qui entend !

Ne demandez pas à un sourd s’il a compris. Il vaut mieux, même si le professionnel de santé comprend ce que dit le patient sourd, lui demander s’il souhaite la présence d’un interprète français-Langue des Signes. Si cette proposition vient d’un professionnel de santé, elle acquiert une légitimité et devient une marque de respect de la différence linguistique. Celui qui est le plus apte à juger de la nécessité du recours à un interprète, est le patient sourd lui-même et pas le professionnel ou ses accompagnants !

Des patients invisibles

Si peu de praticiens ont conscience des problèmes spécifiques qu’entraîne la prise en charge du diabète chez les sourds de naissance, c’est que ceux-ci constituant environ 1/1000^ème de la population, ils représentent sans doute de l’ordre de 1/1000^ème des diabétiques suivis par chaque médecin. Autant dire qu’ils passent totalement inaperçus. Lorsqu’en revanche, dans le cadre des dispositifs d’accueil et de soins en Langue des Signes mis en place sur le territoire français (voir encadré 2), un recrutement ciblé de ces patients fait rapidement prendre conscience qu’ils forment sans doute une des populations dont le diabète est le plus mal pris en charge.

Certains, suivis depuis plusieurs années pour diabète, ne savent même pas qu’ils en sont atteints, simplement parce qu’on n’a jamais pu leur expliquer dans leur langue. Parfois, c’est le choix même du signe effectué en Langue des Signes pour dire « diabète » qui peut prêter à confusion. Suivant les régions, plusieurs signes sont utilisés et notamment celui qui représente visuellement une glycémie capillaire faite au bout du doigt. A la question : « avez-vous un diabète ? », signée de cette manière, la réponse pourra être : « non », pour un sourd diabétique qui ne suit pas sa maladie par glycémies capillaires. Le même raisonnement peut être tenu pour d’autres signes parfois utilisés, lorsqu’il s’agit par exemple de dire « diabète » en représentant visuellement l’injection d’insuline par un stylo.

Une différence linguistique…

Pour des raisons liées à leur système éducatif déficient, de nombreux sourds présentent d’importants déficits de connaissance et d’accès à l’écrit (voir encadré 1). Une notion telle que celle de circulation sanguine peut ne pas être maîtrisée, rendant difficile la compréhension des enjeux liés au diabète. Certaines représentations erronées dont il convient de tenir compte lorsqu’on les informe, se retrouvent fréquemment chez les sourds. Nous en citons quelques-unes à titre d’exemple. Il y a cette idée que seuls les aliments solides « font grossir », car les liquides « passent » (il faut imaginer cela exprimé visuellement). Chez certains sourds, le fait que « manger beaucoup de graisses » favorise l’excès pondéral est une représentation qui peut être totalement absente et être moins fréquente que la représentation du « rôle des graisses supposées huiler les articulations » ! Pour d’autres encore, la méconnaissance de la catégorie générique « légumes », demande d’adapter le discours diététique. Lorsque l’on dit : « il faut manger des légumes », encore faut-il savoir ce que signifie le terme « légume ». Bien que le lexique de Langue des Signes comprenne ce signe, il reste peu utilisé par de nombreux sourds, qui préfèrent recourir dans cette situation, à une énumération de quelques légumes qui se termine par « etc.».

… et culturelle

Il ne s’agit là que de quelques malentendus rencontrés fréquemment, qui ne peuvent être connus que d’équipes habituées à travailler avec des sourds et qui pourront chaque fois adapter leur discours. Il importe de souligner que ces problèmes ne sont pas liés à la surdité elle-même ou a un déficit d’intelligence des sourds, mais à leurs modalités éducatives. Ils trouvent leur origine dans une réelle différence de culture entre sourds et entendants dans leur manière d’appréhender le monde. Et cette différence est inscrite dans la langue, car c’est la langue qui définit les objets et pas l’inverse. Certaines langues sont plus aptes à exprimer certains concepts que d’autres. La Langue des Signes est infiniment plus riche et plus précise que la langue française pour exprimer les rapports des objets entre eux dans l’espace. Inversement, pour d’autres domaines, le français sera plus efficace. Disant cela, il ne s’agit aucunement de stigmatiser une langue comme étant inférieure à l’autre, mais plutôt d’affirmer qu’en matière d’éducation au diabète, la prise en compte des spécificités de la Langue des Signes et de la manière dont elle classifie le monde, font intrinsèquement partie de la prise en charge et qu’une réflexion sur la langue doit nécessairement être menée en parallèle aux démarches éducatives. Lorsque c’est le cas, une fois les malentendus levés, et qu’une information est transmise de manière réellement adaptée, la vision imagée du monde qui est celle des sourds, renforcée par leur pratique d’une langue visuelle, nous semble même rendre cette population plus réceptive aux messages éducatifs que ne le sont les entendants. Au point que des outils pédagogiques créés par et pour des sourds, sont ensuite utilisés avec bonheur pour un public entendant.

Des patients sous-traités

Parfois la surdité est considérée comme un obstacle qui légitime une prise en charge moins exigeante, par rapport à celle qu’on propose aux entendants. Avec pour conséquence que ces patients sont traités de manière sous-optimale (exemple : introduction plus tardive, que chez les entendants, de traitements oraux hypoglycémiants ou d’insuline), en raison des difficultés du personnel médical à expliquer le traitement et sa surveillance. Par sécurité et pour éviter le risque d’hypoglycémie, on préfèrera tolérer un taux HbA1c nettement supérieur à ce qu’on tolérerait chez un entendant.

On imagine bien les conséquences en termes de complications chroniques, chez ces patients sous-traités, chez lesquels on n’aura pas pu entreprendre une démarche éducative classique. Compte tenu des dispositifs d’interprétation français-Langue des Signes accessibles aujourd’hui en France (voir encadré 2), cette attitude ne nous apparaît plus défendable. A condition de mettre en place l’accompagnement nécessaire, un patient sourd diabétique doit aujourd’hui pouvoir bénéficier d’un suivi de son traitement similaire à celui d’un diabétique entendant. Ce qui reste malheureusement trop rarement le cas. La Langue des Signes sort peu à peu les sourds de l’anonymat des soins hospitaliers, elle leur donne une visibilité, elle s’impose comme incontournable. Quel médecin pourrait aujourd’hui prétendre soigner un diabète sans dialoguer avec son patient ? Lui parler dans la langue qu’il comprend le mieux, c’est le respecter comme citoyen à part entière, mais c’est aussi simplement un préalable pour le soigner correctement.

 (Encadré 1)

(Encadré 2)

 En dehors de rares projets d’accueil des enfants sourds en langue des signes et d’exceptionnelles  initiatives d’enseignement bilingue français-langue des signes, où les deux langues sont proposées en parallèle, la très grande majorité des enfants sourds, sont aujourd’hui victimes d’une logique exclusivement oraliste. Une logique qui s’apparente à un crime contre leur humanité.

L’intégration des enfants sourds parmi des enfants entendants les prive, aujourd’hui plus qu’hier encore, de tout lien social avec d’autres enfants sourds et d’accès à la langue des signes. Les performances auditives permises par les implants cochléaires (lorsqu’ils réussissent) font de ces enfants sourds, ce qu’il faut bien appeler des oralistes exclusifs. Ces enfants sont victimes du syndrome de l’enfant calque. Au moment même où la société s’ouvre à la langue des signes (reconnaissance officielle), il n’y a sans doute jamais eu une proportion aussi importante d’enfants sourds qui en soient totalement privés.

Jusqu’il y a dix à vingt ans, la plupart des enfants faisaient leur scolarité dans des instituts pour sourds, où, bien que la langue des signes n’était pas la langue de l’enseignement (dans leur grande majorité les enseignants entendants qui y travaillent l’ignorent), elle était la langue du lien social et les sourds l’acquéraient par immersion dans un groupe de sourds lors des activités récréatives, dans les internats etc. L’intégration d’enfants sourds isolés, dans des classes d’entendants prive aujourd’hui la plupart de ces enfants de toute possibilité d’acquérir la langue des signes (lire à ce sujet, l'appel pour une reconnaissance effective de la langue des signes française dans l’espace éducatif des enfants sourds).

Langue des signes, facteur d’autonomie

Aujourd’hui, les sourds adultes que nous accueillons dans nos Unité d’Accueil et de Soins en Langue des Signes, dont une proportion significative souffre de grandes difficultés psychosociales, ont presque tous un certain degré de maîtrise de la langue des signes. Ce degré est très variable et ce que nous constatons nous amène à dire que plus il est élevé, meilleure s’avère leur intégration dans la société. Plus tôt ils ont rencontré la langue des signes dans leur parcours, meilleur est leur degré d’autonomie à l’âge adulte. Ce constat est fait assez unanimement par tous ceux qui sont au contact quotidien avec des adultes sourds, qui ne fréquentent plus les cabinets d’ORL depuis longtemps. Qu’adviendra-t-il de ces enfants sourds aujourd’hui totalement privés de langue des signes ?

Si l’activation de la boucle audio-phonatoire à un stade précoce est indispensable à l’acquisition d’une langue orale (période critique liée à la plasticité cérébrale), l’activation de la boucle visuo-gestuelle avant un âge critique n’est-elle pas également nécessaire au bon développement d’une langue des signes ? Certes, nous connaissons des sourds initiés tardivement à la langue des signes et qui en sont devenus de parfaits locuteurs. Lorsqu’on les interroge sur leur parcours, on s’aperçoit que très tôt dans leur enfance, ils ont bénéficié d’une attention gestuelle, même s’il ne s’agissait pas de langue des signes. Cela s’est passé, comme si on avait activé chez eux les aires cérébrales qui seront ultérieurement recrutées pour l’expression en langue des signes.

En revanche, les sourds que nous rencontrons, dont les parents ont respecté scrupuleusement les prescrits du monde de la médico-rééducation des sourds, interdisant formellement l’usage de la langue des signes (encourageant souvent le LPC, parfois le français signé), me semblent en beaucoup plus grande difficulté lorsqu’ils arrivent à l’âge adulte. Parfois, on leur a présenté un ersatz linguistique, consistant à mélanger la langue orale à des éléments de langue des signes (communication totale). Les deux modalités linguistiques (langue orale et langue signée) ne leur ont pas été présentées en parallèle, comme deux langues distinctes (bilinguisme), mais simultanément. Est-ce là, ce qui explique en partie que bon nombre de ces sourds n’arrivent finalement à la maîtrise fine d’aucune langue ? Bien sûr, ils parlent avec la voix, mais leur discours reste factuel, liée aux éléments concrets qui les entourent, alors que les sourds locuteurs précoces de la langue des signes, ont un accès à l’abstraction et à la symbolisation qui me semble nettement supérieur. C’est en tout cas ce qui ressort de notre expérience de la fréquentation régulière de près d’un millier de sourds (file active du réseau « Sourds et Santé » fin 2007). Ceux-ci constituant une proportion très importante de l’ensemble des sourds de la région, ces constats n’en ont que plus de force. D’où mon inquiétude ! Qu’adviendra-t-il de ces jeunes sourds aujourd’hui totalement privés de la langue des signes ? Seront-ils en plus grande difficulté encore que leurs aînés ?

Questions en rapport avec l’implantation cochléaire

Un certain nombre de questions rarement posées, en rapport avec l’implantation cochléaire des enfants sourds méritent d’être formulées. Si j’ai les questions, à ce jour, je n’ai malheureusement pas les réponses.

Nous savons qu’il est très peu probable qu’un implant placé dans la cochlée d’un nourrisson en 2008, reste fonctionnel pendant 90 à 100 ans (espérance de vie des enfants nés après l’an 2000). Il est pratiquement acquis qu’il faudra réintervenir après un certain nombre d’années. Les fabricants garantissent leurs implants pendant 10 ou 20 ans. C’est là une garantie commerciale de fabricant. Personnellement, comme médecin, je ne connais aucun type d’implant dans le corps humain, qui reste fonctionnel plusieurs dizaines d’années. Combien de fois au cours d’une vie, sera-t-il nécessaire de réintervenir ? Sur une oreille ? Sur les deux ? Combien de fois sera-t-il possible de réopérer ? Dans une région anatomique aussi minuscule, des problèmes locaux (fibrose, ossification, infection ?) finiront nécessairement par survenir. Ne risque-t-on pas de se retrouver avec des sourds opérés de multiples fois, auxquels un jour on dira qu’ils ne sont plus opérables ? Constitueront-ils une nouvelle génération de « devenus sourds, après avoir entendu avec implant » ? Et c’est précisément cette génération là qu’on prive aujourd’hui de la langue des signes, qui pourrait s’avérer leur planche de salut ! Après les avoir rendus totalement dépendants de leurs implants (dont on leur dit qu’il faut les enlever le moins possible, pour rester dans un bain sonore), devra-t-on un jour leur dire qu’il va falloir qu’ils apprennent à s’en passer ?

La technique évolue, les implants s’améliorent d’année en année, tout comme les appareils auditifs classiques se sont améliorés (avec notamment le passage de l’analogique au numérique). Nous savons aujourd’hui qu’un certain nombre de sourds adultes, appareillés en analogique éprouvent de grandes difficultés avec les appareils de nouvelle génération. Ils se sont habitués à un type d’appareillage, ont construit leur perception sonore du monde selon une modalité aujourd’hui considérée comme dépassée. Ils préféreraient conserver leurs « vieux » appareils, mais ce n’est pas possible, l’industrie ne suit plus. Le CCNE a d’ailleurs récemment pointé ce problème dans un avis que j’ai déjà évoqué.

Dépendants de leur implant

Ne risque-t-on pas de connaître le même type d’évolution avec les implants ? Puisque l’implant de demain sera nécessairement plus performant. Un sourd qui aura suivi des centaines d’heures d’orthophonie pour « décoder » les informations auditives reçues par son implant, devra-t-il recommencer son parcours orthophonique à chaque changement d’implant, pour réapprendre à « décoder » les stimuli auditifs ? Il semble bien que la réponse soit oui dans un certain nombre de cas qui nous ont été rapportés. Qu’en sera-t-il pour cette nouvelle génération de sourds implantés ? Sont-ils partis pour faire de l’orthophonie à vie ?

Qu’adviendra-t-il de ces sourds qu’on aura privés de langue des signes, et qu’on aura rendus complètement dépendants de leur implant pour toutes leurs relations humaines, lorsqu’au bout, l’implant ne fonctionnera plus ou que les nouveaux implants qu’on leur proposera, pourront constituer pour eux une régression, plus qu’un progrès ? On pourrait aujourd’hui apprendre à ces enfants à utiliser leur implant comme un outil, le brancher lorsqu’ils sont dans un environnement où c’est pertinent (langue orale) et s’en passer lorsqu’il n’est pas utile (langue des signes). On leur apprendrait de la sorte à rester maîtres de leur implant, plutôt que d’en devenir totalement esclaves, mais ce n’est jamais ce qui est proposé. Bien au contraire, débrancher un implant est présenté aux parents de ces enfants, au pire comme dangereux, au mieux, comme incongru.

Comme avec l’appareillage classique chez un certain nombre de sourds, le progrès technique en matière d’implant pourrait bien constituer une régression pour un certain nombre de sourds implantés. Ce sont là des questions auxquelles, les ayant posées à plusieurs ORL implanteurs, je n’arrive pas à obtenir de réponse. Et cela me semble très inquiétant, s’agissant d’une génération de médecins ORL, précisément très opposée à la langue des signes. Verra-t-on dans les années qui viennent, ces médecins poursuivis en justice par des sourds implantés et privés de langue des signes, qui estimeront avoir été victimes d’une médicalisation excessive de leur surdité ?

C’est sans doute cynique de dire cela, mais ce qui protègera sans doute ces praticiens de procédures de ce type, c’est précisément que les modalités de prise en charge de la surdité qu’ils défendent, auront justement empêché les sourds qui en sont victime, d’acquérir un degré d’autonomie suffisant que pour prendre la parole. Prendre la parole, non au sens de vocaliser, qu’ils auront certainement, mais au sens de pouvoir vraiment prendre part au débat public. Comme aujourd’hui, les seuls sourds pré-linguaux qui prennent la parole, s’avèrent être ceux qui en sont capables en langue des signes, demain, ceux qui n’auront aucune maîtrise de cette langue, resteront sans doute muets. Comme le sont socialement aujourd’hui ceux qui ont été élevés dans un oralisme exclusif.

Des questions sans réponse convaincante

Enfin, qu’adviendra-t-il au cours des prochaines années, lorsque les thérapies géniques des surdités génétiques ne seront plus expérimentales. Les implants mis en place auront lésé l’oreille interne. Verra-t-on d’ici quelques années, des enfants rendus dépendants d’un implant, pour une cause de surdité, qui relèvera alors de la thérapie génique, cohabiter avec d’autres enfants plus jeunes, chez lesquels on contre-indiquera l’implant, pour cause de thérapie génique possible ?

Toutes ces questions auxquelles je n’arrive pas à obtenir de réponse convaincante me renforcent dans l’idée, que la privation de langue des signes, pour un enfant sourd, n’a pas seulement des conséquences en matière de développement cognitif des enfants sourds, mais qu’elle aura aussi des répercussions plus sévères encore que celles que nous rencontrons aujourd’hui, lorsque ces enfants seront devenus adultes.

C’est pourquoi, il ne me semble pas excessif de dire que priver un enfant sourd de langue des signes, c’est commettre un crime contre son humanité. Car ce qui fait de nous des humains, c’est notre degré de maîtrise linguistique, qui n’a que peu de rapport avec le degré de maîtrise vocale d’une langue. Et quelles que soient les performances auditives obtenues avec un implant cochléaire, une langue qui utilise une boucle audio-orale déficitaire est nécessairement moins bien maîtrisée qu’une langue utilisant une boucle visuo-gestuelle indemne. Cela me semble d’une telle évidence, que je n’arrive pas comprendre comment ce point de vue n’est pas partagé par le monde de la médico-rééducation des enfants sourds.

Commentaire suite à la publication de l'avis 103 du Comité Consultatif National d'Ethique :

"Ethique et surdité de l'Enfant : éléments de réflexion à propos de l'information sur le dépistage systématique néonatal et la prise en charge des enfants sourds"

« En l’état actuel des choses, un dépistage de masse le premier jour de la surdité néonatale, anonyme et dépersonnalisé, représenterait probablement plus d’inconvénients que d’avantages. » Tous les mots de cette phrase qui conclu l’avis du CCNE ont été pesés.

La position de personnes d’horizons différents,qui ou cours des derniers mois, que ce soit en France ou en Belgique, ont émis des doutes sur la logique dans laquelle s’inscrivait ce dépistage néonatal, a été régulièrement caricaturée, parfois même avec une extrême violence. A titre personnel, j’ai pris connaissance tout récemment d’un courrier insultant à mon égard, d’une ORL belge diffusé à ses collègues. Cet avis du CCNE, qui va précisément dans le même sens que ce que nous étions un certain nombre à dire, nous apparaît d’autant plus intéressant.

Pour prendre la mesure de ce qu’il dit, j’invite les lecteurs à le lire complètement. Le commenter brièvement sur des détails techniques (certes importants), réduirait sa portée. J’ajouterais simplement que, connaissant la situation des deux côtés de la frontière franco-belge, je puis vous affirmer que les conditions pratiques (type de test choisi notamment) et d’accompagnement de ce dépistage sont nettement plus réfléchies en France qu’elles ne le sont en Belgique. A fortiori, l’argumentation du CCNE devrait y avoir une portée d’autant plus importante.

Un autre point à mettre en avant dans cet avis récent du CCNE, c’est la réaffirmation claire et sans ambiguïté, de ce que le CCNE avait déjà écrit en 1994, « recommandant l’enseignement de la Langue des Signes aux enfants sourds, même lorsque le pronostic de récupération par implants apparaît favorable » et de « regretter que les recommandations de cet avis n’aient pas été suivies d’effets, alors que les résultats scolaires et universitaires des sourds dans les pays scandinaves plaident en faveur du bilinguisme ». (Il s’agit de bilinguisme français-Langue des Signes).

Car c’est là que si situe le véritable problème. Que fait-on après avoir dépisté ? Actuellement, que ce soit en Belgique ou en France, la filière médico-rééducative se met en marche et l’enfant sourd, dont les parents sont entendants dans plus de 90% des cas, ne reçoivent pas une information objective. La recevraient-ils, à part de rares initiatives, il n’existe pratiquement aucune possibilité d'accéder à une filière d’enseignement bilingue. De plus, celle-ci est clairement déconseillée par les professionnels du milieu de la rééducation précoce de l'enfant sourd, qui sont les seuls véritables interlocuteurs des parents au début de leur parcours en surdité.

A cet égard, la réaction du Conseil National d'ORL[1],suite à la publication de cet avis du CCNE est assez symptomatique. Elle répond complètement à côté de l’argumentation du CCNE. Comment dès lors établir le dialogue, pourtant indispensable dans ce domaine ? Symboliquement, il est révélateur de constater que le CCNE cite 22 fois la Langue des Signes (ou un synonyme) dans son avis. Le Conseil National de l’ORL réussit l’exploit dans sa réaction, de ne pas l’évoquer une seule fois ! Les politiciens ne sont manifestement pas les seuls à être passés maîtres dans l'art d'éluder les questions. En matière de langue de bois, ce Conseil fait ici très fort. Sachant que la Langue des Signes est reconnue officiellement en Communauté Française de Belgique depuis 2003, en France depuis 2005, où elle peut maintenant faire partie des épreuves optionnelles au BAC, où elle est enseignée à l’Université, sachant que le CCNE en rappelle l’importance avec force pour les enfants sourds. C’est assez surréaliste.