Pour faciliter sa lecture, ce travail est publié en plusieurs articles, en voici le plan

(E.2) Educateur en santé ; (E.3) Educateur thérapeutique, informateur ;

(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ;

(E.5) Assistant de consultation ; (E.6) Formateur ; (E.7) Animateur ; (E.8) Accueillant, accompagnant ; (E.9) Etc.

(F.) Conclusions

E.2. Educateur en santé

L’intermédiateur intervient seul en direct, avec le soutien d’autres professionnels ; son travail avec eux nécessitant la présence d’un interprète.

Les considérations faites en matière d’éducation à la santé, valent aussi en matière d’éducation thérapeutique, ou même de groupes et ateliers thématiques, que nous envisagerons ensuite. Le fait que les sourds soient en manque d’information dans ces domaines, et qu’ils aient besoin d’informations transmises selon des modalités qui leur soient accessibles[1], et qui prennent en compte leurs représentations parfois particulières de santé, n’est plus à démontrer, des Amériques[2] à l’Asie[3]. Deux domaines ont été particulièrement étudiés, il s’agit bien entendu du Sida[4] et de la prévention des cancers[5]. Jusqu’il y a peu, aucun programme d’éducation à la santé n’était spécifiquement adapté au public sourd. Eduquer, c’est bien plus qu’informer, cela demande une prise en compte des représentations de la santé ou de la maladie, propres à chaque culture et dont l’expression fait sens dans une langue. Des expressions comme une douleur qui « ronge », qui « bat » ou qui « serre » sont éminemment subjectives. Comme nous le verrons plus bas, la langue influe sur la perception de concepts de santé.

Dans un traité d’éducation thérapeutique[6], Joël Ménard, qui fut en France, un des précurseurs de cette discipline, conclut sa préface, en disant son regret de « n’avoir pas eu la capacité de repérer ceux-là même qui ont le plus besoin de modifier leurs croyances, d’acquérir des compétences et de se prendre en charge parce qu’ils étaient culturellement éloignés du système de pensée dans lequel je vis encore. Ainsi un jour ai-je découvert que je n’avais jamais rencontré en consultation, un sourd-muet… ».

L’importance d’une éducation par les pairs n’est plus à faire. C’est dans le domaine du Sida que ce concept est le plus particulièrement abouti. Par « pairs » nous entendons ici, « toute personne appartenant au même groupe social (…). L’éducation par les pairs suppose la mise à contribution de membres de ce même groupe. (…) Elle génère aussi un changement, en modifiant les normes du groupe et en suscitant une action collective aboutissant à des changements de programmes et de politiques »[7]. « Cette méthode met en jeu l’exemplarité de l’identification »[8].

Comme nous le verrons plus loin (voir point 3), nous avons fait la preuve qu’un programme d’éducation à la santé efficace (qu’il s’agisse de conférences ciblées à destination d’un public sourd ou qui s’intègrent dans une programmation régionale ou nationale, ou de production de films sous forme DVD ou sur Internet), ne peut s’envisager sans une étroite collaboration entre intermédiateurs sourds et professionnels de santé du domaine concerné. Toute collaboration engagée dans la réalisation d’un projet d’éducation suppose une sensibilisation, en amont, des professionnels souvent « étrangers » à la spécificité et aux besoins des sourds. Les intermédiateurs sont associés à ce travail, à toutes ses phases et en sont impérativement le vecteur direct.

Le message commence à passer et depuis 2008, pour la première fois, l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé[9] a entrepris un travail de fond visant à rendre ses publications accessibles aux sourds. Plusieurs professionnels sourds font officiellement partie d’un comité d’experts qui travaille mensuellement. Nous préférons le terme d’éducateurs en santé, à celui d’animateurs de santé[10] utilisé par nos collègues suisses pour décrire ce travail. Nous réservons le terme animateur à un autre type d’actions que nous développons plus bas. Au-delà de ces subtilités sémantiques, le travail fait par nos amis suisses de l’association « Les mains pour le dire », promotrice du désormais célèbre site internet Pisourd[11], a dans ce domaine, une sérieuse avance sur ce qui se fait en France.

E.3. Educateur thérapeutique, informateur

L’intermédiateur intervient seul en direct, avec le soutien d’autres professionnels ; son travail avec eux nécessitant la présence d’un interprète.

Nous avons clairement montré l’apport en termes d’efficacité, de l’intervention de l’intermédiateur à l’occasion de séances d’éducation thérapeutique destinées à des groupes de patients sourds diabétiques[12]. Un questionnaire conçu de manière très visuelle, de manière à être aisément compris, même par une personne ne maîtrisant pas le français, est présenté en début de matinée et en fin de journée. Les patients sont avertis qu’ils auront le même questionnaire à remplir en fin de journée et les réponses à toutes les questions posées sont données dans le cadre des exposés de la journée. Les scores obtenus en début de journée sont de l’ordre de 1 à 2/20 et en fin de journée, ils dépendent très clairement des modalités du dispositif utilisé, qui a été modifié au cours des mois, en raison précisément de son manque d’efficacité.

Le premier dispositif a consisté à faire intervenir un professionnel entendant (diététicienne) qui parlait et dont l’exposé était interprété en langue des signes par un interprète. Le score atteint en fin de journée atteignant 2 à 4/20. Devant le peu d’efficacité, le dispositif a été modifié, en faisant intervenir le même professionnel en français, interprété en langue des signes et reformulé ensuite par l’intermédiateur. Avec ces modalités, nous passions à un score de 8 à 10/20 le soir. Enfin, le dernier dispositif fait intervenir l’intermédiateur directement en langue des signes. Un interprète transmet simultanément le message en français à la diététicienne présente, qui peut valider ce qui est dit, et le cas échéant, intervenir pour compléter. L’exposé de l’intermédiateur a dans ce cas été préalablement préparé avec la diététicienne. Avec ce dispositif, le score en fin de journée atteint 15 ou 16/20.

Il est intéressant à cet égard de transcrire le témoignage de la diététicienne associée à ce projet, tel qu’elle l’a formulé dans le cadre de l’évaluation externe du réseau : « l’intermédiateur « temporise » le discours de la diététicienne qui parfois apparaît très théorique et technique ; il reformule également la langue des signes de l’interprète qui est parfois pour certains trop évoluée ; il transmet des images plus visuelles et plus pratiques qui prennent en compte les représentations que se font les patients sourds en l’occurrence en matière de nutrition; il retraduit et ré-explique les questionnaires d’évaluation en s’adaptant au niveau de la langue des signes de chaque patient. »

Un autre domaine où l’éducation thérapeutique faite par un intermédiateur s’est révélée salvatrice, sont les modalités de prise en charge des patients asthmatiques ou présentant une broncho-pneumopathie chronique obstructive, et qui doivent prendre des médicaments par voie respiratoire. Certains recevaient, parfois depuis des années, un traitement maximal, associant jusqu’à quatre médicaments différents sans résultat significatif sur leur situation respiratoire. Reprendre avec eux, clairement, visuellement, les modalités de prise de ces traitements, a permis d’améliorer considérablement leur symptomatologie, jusqu’à pouvoir alléger le traitement médical.

Pour toute une série d’autres traitements « compliqués », le rôle des intermédiateurs est également primordial. Nous voudrions citer ici plus particulièrement les modalités d’un traitement contraceptif. Les consultations de gynécologie sont les plus demandées, à tel point que nous avons des plages préalablement bloquées avec interprétation pour les patientes qui demandent ces rendez-vous. Au cours des premières années après l’ouverture de l’UALSL de Lille, nous avons été confrontés à une série de jeunes patientes consultant pour aménorrhée[13]. Il s’est rapidement avéré que le problème consistait en la prise d’une pilule contraceptive en continu[14]. Ceci se produisait pour des patientes allant en consultation de gynécologie avec interprète. Que la gynécologue ait mal expliqué les choses est possible, toujours est-il que lorsque nous en avons discuté avec elle, il ne semblait pas qu’elle rencontre ce type de problème avec ses patientes entendantes. Sans doute ces dernières ont-elles droit, en plus, à une explication du pharmacien et complètent leur information par la lecture de la notice du médicament. Ce qui reste beaucoup plus aléatoire pour les sourds. Le fait de demander aux intermediateurs de valider cette compréhension, a permis de mettre fin à l’« épidémie » d’aménorrhées.

Bien entendu, les intermédiateurs interviennent aussi, en amont de toute une série de situations : explications d’explorations invasives (ex. fibroscopies digestives ou bronchiques) ou fonctionnelles (ex. épreuves fonctionnelles respiratoires, épreuve d’effort) etc. Leur rôle est d’autant plus fondamental, que dans une série de situations, l’interprétation s’avère techniquement difficile sur place (certaines explorations se font en conditions chirurgicales) et que cela facilite les choses pour le professionnel de santé et le patient, lorsque celui-ci est préalablement briefé.

 Suite :

(E.4) Expert linguistique, « orthosigniste » ; (E.5) Assistant de consultation ; (E.6) Formateur ; (E.7) Animateur ; (E.8) Accueillant, accompagnant ; (E.9) Etc.

(F.) Conclusions